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Aus der Selbsthilfe

Pressemitteilung vom 22. Mai 2016
Nox tut kranken Kindern gut.

Niedersächsisches Kinderpalliativteam erfolgreich im 6. Jahr.

Über einen tierisch guten Kollegen freuten sich die Ärzte und Pflegefachkräfte des niedersächsischen Palliative Care-Teams für Kinder und Jugendliche auf Ihrer diesjährigen Fachtagung.

Oberärztin Dr. Antje Mey von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Braunschweig kam in Begleitung Ihres Therapiehundes Nox und musste gleich viele Fragen zum Diensthund beantworten. Nox „arbeitet“ seit 2015 in der neuropädiatrischen Ambulanz, indem er Kinder auf dem Weg zur EEG-Untersuchung begleitet und eine kuschelige Ruhe vermittelt, die über Worte hinausgeht. Parallel wird der 2,5 jährige Border in die pädiatrische Palliativmedizin eingeführt, wo er Nähe und Wärme vermittelt.

Aus hygienischen Gründen kommt Nox ausschließlich in der Ambulanz zum Einsatz. Wer mehr zum Thema erfahren möchte, wende sich an  a.mey@klinikum-braunschweig.de

Nox tut nicht nur Kindern gut: Auch bei den erwachsenen TagungsteilnehmerInnen sorgte  der Border Collie durch pure Anwesenheit für Entspannung und gute Laune und war der mit Abstand meist gestreichelte Gasthörer.

Thematische Schwerpunkte der 6. Fachtagung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Niedersachsen  waren u. a. die Themen Resilienz – Die Kraft, Schicksalsschläge und Widrigkeiten zu überwinden (Marita Neumann), Kinderhospizarbeit ist Lebensbegleitung (Susanne Claus) sowie  Rechtliche und ethische Entscheidungen am Lebensende – praktische Ratschläge (Prof. Dr. med. Gerhard Pott)

Nähere Informationen siehe unter www.betreuungsnetz.org 

Postanschrift:
Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Medizinische Hochschule Hannover
Kinderkrankenhaus auf der Bult
Janusz-Korczak-Allee 12
30173 Hannover

Tel. +49(0)511 8115-8980
Fax. +49(0)511 8115-8981
e-Mail koordinierungsbuero@betreuungsnetz.org
WEB www.betreuungsnetz.org 


Einladung zum dritten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 05.03.2016 

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Selbsthilfeaktive, 

hiermit möchten wir Sie gerne zum 3. bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen einladen, der am

Datum: Samstag, den 5. März 2016
Ort: in München in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns (KVB)
Zeit: von 9.30-14.30 Uhr stattfindet. 

Wieder stehen interessante Beiträge und Diskussionsrunden rund um den Themenbereich der seltenen Erkrankungen an. In fünf Gesprächsrunden können Sie sich zu unterschiedlichen Themen wie „Eltern eines seltenen Kindes“ oder „Seltene Erkrankungen- Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen“ austauschen. 

Die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, die Landesärztekammer, der Bayerische Apothekerverband, die Ludwig-Maximilians-Universität, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, die LAG SELBSTHILFE Bayern und die Selbsthilfekoordination Bayern veranstalten diesen Tag zum dritten Mal.  

Detaillierte Informationen zum Programm finden Sie im Anhang. Die Einladung kann gerne an Interessierte weitergeleitet werden. 

Bitte melden Sie sich über die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns an. Nutzen Sie dafür das Formular im Anhang oder die folgende Internetseite:

https://www.kvb.de/service/patienten/termine-und-veranstaltungen/tag-der-seltenen-erkrankungen/ 

Mit freundlichen Grüßen

Irena Tezak

stv. Geschäftsführerin

Selbsthilfekoordination Bayern
Theaterstraße 24
97070 Würzburg
Telefon:  0931 / 20781642
Telefax:  0931 / 20781646
E-Mail:   irena.tezak@seko-bayern.de; Internet: www.seko-bayern.de    

Träger: Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.

Geschäftsstelle: Selbsthilfekoordination Bayern (siehe oben)

E-Mail: selbsthilfe@seko-bayern.de; Internet: www.selbsthilfekontaktstellen-bayern.de


Eurordis, Rare Diseases Europe
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa 

Neue Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 findet am selbst seltenen 29. Februar 2016 statt.
Hauptziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist es, Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Menschen zu schaffen.

Besuchen Sie die neue Website RareDiseaseDay.org !

2016 markiert die 9. Ausgabe dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen.

EURORDIS ruft in Partnerschaft mit einem 37 nationalen Patientenorganisationen starken Netzwerk Patienten, Familien, Patientenorganisationen, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Entscheidungsträger, Industrievertreter, Forschung und alle an seltenen Krankheiten Interessierten auf, seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu stellen.

Erfahren Sie mehr über das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen sowie über den Slogan Stimmt ein in den Chor der Seltenen und finden Sie heraus, wie Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 beteiligen können.

Copyright © 2015 EURORDIS, All rights reserved.
EURORDIS 96 Rue Didot Paris 75014, FRANKREICH 


Pressemitteilung

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Hoffnungsbaum e.V.

Frankfurt, Oktober 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Mul-tiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. 10.000 Euro gehen jetzt an den Verein Hoffnungsbaum, der sich für Betroffene einer sehr seltenen Erkrankung einsetzt.

NBIA - die Abkürzung steht für eine Gruppe neurodegenerativer Erkrankungen mit Eisenspeicherung im Gehirn. Diese verur-sachen eine Vielzahl fortschreitender neu-rologischer Symptome, von Gangstörungen über fehlerhafte Muskelspannung bei Dystonie und Spastik bis hin zu Sprech- und Schluckstörungen. Eine Augenbeteiligung oder kognitive Beeinträchtigungen können hinzukommen. Die NBIA-Erkrankungen sind unheilbar und führen zu schwerwiegenden Behinderungen. Sie beginnen überwiegend bereits im Kindes- oder Jugendalter.

Neben Betroffenenberatung und Informationsbereitstellung setzt sich Hoffnungsbaum e.V. für die Herausbildung von klinischen Fachzentren für NBIA ein. So hat sich unter Federführung von Prof. Dr. Thomas Klopstock das Friedrich-Baur-Institut an der Universitätsklinik München zum klinischen Zentrum für NBIA-Erkrankungen in Deutschland entwickelt. Aber z.B. auch in Dresden gibt es an der neurologischen Universitätsklinik, mitinitiiert durch Hoffnungsbaum e.V., eine Spezialsprechstunde für Betroffene, die von PD Dr. Andreas Hermann betreut wird. Der Verein arbeitete in den vergangenen vier Jahren als Partner im EU-geförderten Forschungsprojekt TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration, www.tircon.eu) mit NBIA-Experten und NBIA-Patientenorganisationen in aller Welt zusammen. Er treibt u.a. durch seine Vernetzungsaktivitäten die dringend nötige Forschung voran. Die Jury würdigt das große Engagement der mit 76 Mitgliedern sehr kleinen Patientenorganisation, die Ansprechpartner für mehr als 70 von NBIA betroffene Familien in Deutschland ist. www.hoffnungsbaum.de

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de


e.b.e. epilepsiebundes-elternverband e.V.
LV Epilepsie Bayern e.V.

Sehr geehrte Damen und Herren,

hier die Informationen über unsere PETITION, die seit dem 7.5. gezeichnet werden kann:

Zusammen mit  Kollegen aus der Epilepsie-Selbsthilfe der Erwachsenen habenwir eine Petition zur Änderung des AMNOG erarbeitet und eingereicht. Ziel dieser Petition ist, eine Modifizierung der Kategorien für die frühe Nutzenbewertung herbeizuführen, die es möglich macht, Medikamenten einen Zusatznutzen zu bescheinigen, auch wennkeine Head-to-Head-Vergleiche vorliegen. Wir haben das am Beispiel der Epilepsie versucht deutlich zu machen, weil wir uns auf diesem Gebiet am Besten auskennen. Und vor allem, weil zwei potente Antikonvulsiva an der frühen Nutzenbewertung gescheitert sind, aber dringend gebraucht werden.
In ganz Europa sind diese Präparate "normal" verfügbar, nur nicht in Deutschland!

Hätten diese Regelungen schon vor zwanzig Jahren gegolten, wären keine neuen Epilepsiemedikamente mehr auf den deutschen Markt gekommen.

Für unsere Petition brauchen wir 50.000 Unterschriften (bis zum 04.06. 2015), um eine persönliche Anhörung beim Petitionsausschuss zu bekommen.

Bitte unterstützen Sie uns über Ihre Netzwerke.

Wir haben auch eine spezielle Internetseite www.epilepsie-petition.de  eingerichtet,einen Facebook und Twitter-Account, über die Sie sich weiter informieren können.

Hier ist der Link direkt zur Petition:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2015/_04/_29/Petition_58646.nc.html

Für Ihre Unterstützung wären wir Ihnen sehr dankbar.

Herzliche Grüße
Susanne Fey
e.b.e. epilepsiebundes-elternverband e.v.
und
Doris Wittig-Moßner
LV Epilepsie Bayern e.V.

>EPILEPSIE GEMEINSAM MEISTERN, NIE WAR ES WICHTIGER ALS HEUTE!<

Abschließend noch ein wichtiger HINWEIS:
Weiter unten können Sie eine Unterschriftenliste downloaden für all jene, die lieber auf Papier unterschreiben.

Bitte schicken Sie diese rechtzeitig per Post an die Adresse auf der Liste, damit die Unterschriften auch am 4. Juni beim Petitionsausschuss vorliegen, sonst werden sie nicht mitgezählt!!

Oder, wenn es knapp ist,direkt an den Ausschuss:

Deutscher Bundestag
Sekretariat des Petitionsausschusses
Platz der Republik 1
11011 Berlin


Herzliche Grüße

epilepsie bundes-elternverband e.v.
Susanne Fey
Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
Tel./Fax 0202 - 2988465
www.epilepsie-elternverband.de[1]
www.epikurier.de[2]


Links:
------
[1] http://www.epilepsie-elternverband.de
[2] http://www.epikurier.de
[3] http://www.epilepsie-petition.de


ANHANG:

 PDF Download PDF-Download der Unterschriftenliste zu obiger Petition.