Die Arbeit des Pädiatrischen Beraterkreises
Aufgabenschwerpunkte des Pädiatrischen Beraterkreises, der im Jahr 1998 gegründet worden ist und der bis Ende 2010 insgesamt 25mal getagt hat, sind:
- Bearbeitung und Beantwortung von Anfragen, die von der Geschäftsstelle nur unzureichend eingeordnet und daher nicht beantwortet werden können.
Dies ist zumeist dann der Fall, wenn
- Eltern meinen, bei ihrem Kind eine Auffälligkeit festzustellen, die sie sich trotz bereits erfolgter Arztkontakte
nicht erklären können und die sich deshalb quasi als letzter Strohhalm direkt an das Kindernetzwerk bzw. an
den pädiatrischen Beraterkreis wenden.
- Eltern von einem Arzt eine Diagnose erfahren haben, mit der sie nichts anfangen können, oder deren
Bedeutung sie in ihrer verständlichen Aufregung nicht behalten haben. Sie suchen dann beim Kindernetzwerk
eine verständliche Erklärung und begleitende Unterstützung.
- Eltern sich nach einer Diagnose intensiv mit dem Krankheitsbild ihres Kindes beschäftigen und sich vom
Kindernetzwerk zusätzliche Informationen erhoffen.
- Eltern keine Diagnose haben und sich vom pädiatrischen Beraterkreis Hinweise erhoffen, wie sie doch noch zu einer Diagnose gelangen könnten.
- Zuordnungen von neuen, besonders schwer einzuordnenden Schlagwörtern in das bestehende Datenkorsett des Kindernetzwerkes.
- Sichtung und Ordnung der bereits gesammelten Informationen der Schlagwortkartei und Erstellung eigener Krankheitsübersichten zu ausgewählten Krankheitsbereichen.
- Mitarbeit bei der Pflege, Überprüfung, Ordnung und Aktualisierung der Datenbanken des Kindernetzwerkes.
- Fachliche Beratung bei kontrovers diskutieren Themen oder neuen Schwerpunkten des Kindernetzwerkes.
- Erarbeitung von Strategien, um die Kooperation zwischen den Kinder- und Jugendärzten und ihren Verbänden sowie anderen Fachleuten und den Eltern/der Eltern-Selbsthilfe weiter zu verbessern.
Gerade der Kontakt zu den Ärzten ist für das Kindernetzwerk ungemein wichtig, da ein Drittel aller Anfragen an das Kindernetzwerk von Medizinern oder von anderen Fachkräften aus dem Geundheitswesen gestellt werden. Deshalb ist der pädiatrische Beraterkreis auch stets bemüht, seine Antworten fachlich präzise zu formulieren und dabei aber auch für Laien verständlich und transparent zu bleiben. Zudem achtet der Beraterkreis auch strikt darauf, dass bei der Weitergabe von Daten keine Bewertung der Zentren oder unterschiedlicher Therapieansätze erfolgt, da dies zu Recht zu Verärgerung und Zwist führen würde. Alle vermittelten Informationen des Beraterkreises und damit auch des Kindernetzwerkes insgesamt bleiben so wertfrei und können damit als unabhängig gelten.
