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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Neues MitgliedBundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.

Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.
#GemeinsamGehen

Der Anfang

Immer wieder kommt eben doch noch der wortwörtliche soziale Nutzen der sozialen Medien zum Vorschein: 2019 fand sich eine Gruppe erwachsener Selbstbetroffener im Sinne der Vernetzung durch die sozialen Medien zusammen und organisierte einen sicheren Rahmen zum Austausch über die angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte. Im Fokus stand dabei von Beginn an, Erfahrungswerte zu teilen und Eltern betroffener Kinder ihre Sorgen zu nehmen.

Die Gründung

Das Angebot zum Austausch traf auf reichliche Nachfrage und so entstand die Idee eines organisierten Verbandes. Am 27. März 2021 war es dann endlich soweit und der gemeinnützige Bundesverband erblickte das Licht der Welt. Der Vorstand wird von Selbstbetroffenen und Eltern betroffener Kinder gebildet, um die beidseitige Interessensvertretung sicherzustellen.

Die Ziele

Es soll ein Netzwerk aufgebaut werden, um den Austausch weiter zu verbessern. Besonderes Augenmerk liegt dabei auf einem neutralen und unabhängigen Informationsaustausch. Jede Ausprägung der Dysmelien ist einzigartig. Genauso individuell sind auch die unterschiedlichen Behandlungsansätze. Daher ist es wichtig, dass die bereitgestellten Informationen reflektierte Entscheidungen entlang des Lebensweges möglich machen. Dabei möchte der Verband helfen, aus jedem selbst gewählten Weg den Richtigen für sich zu machen. Eine Basis für die reflektierten Entscheidungen stellt das Wissensmanagement der individuellen Erfahrungswerte aller Altersgruppen dar.
Unbedingter Teil der Verbandsarbeit ist das Thema Inklusion und die junge Selbsthilfe. Den sogenannten „BuPFTis" sollen die vielfältigen Möglichkeiten an Aktivitäten aufgezeigt und das Selbstbewusstsein im Umgang mit den Fehlbildungen gestärkt werden.

Angebote für Mitglieder

• Übersicht über Behandlungszentren
• Vermittlung Selbstbetroffener als direkte Kontaktpersonen
• DSGVO-konforme Plattform zum Austausch untereinander
• Regelmäßige Treffen (vor Ort und online) mit fachlichen Beiträgen
• Übersicht über verschiedene Hilfsmittel
• Tipps & Tricks zum Überwinden der Alltagshürden
• Infomaterial rund um die Fehlbildungen
• Erfahrungsberichte zu Behandlungswegen

Kontakt und weitere Informationen

E-Mail: info@bupft.de
Homepage: www.bupft.de
Instagram: @bupft.ev
Facebook: Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.
Telefon: +49(0) 40 – 18 22 88 15
Adresse: Postfach 520422
22594 Hamburg