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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

knw unterstützt ThinkTankLeben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig

Im Oktober 2020 trat das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – kurz „GKV-IPReG" in Kraft und am 19. November 2021 wird die „Richtlinie über die Verordnung außerklinischer Intensivpflege" vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) verabschiedet.

Beides betrifft schätzungsweise 27.000 Menschen in Deutschland. Betroffen sind vor allem Menschen in hohem Alter, die vielfach an mehreren Erkrankungen leiden, sich oft auch nicht mehr mitteilen können und in ihrer Autonomie sehr eingeschränkt sind. Für sie wurde dieses Gesetz gemacht, wie viele Politiker*innen, die dafür gestimmt haben, auf Anfragen erklärten.

Daneben gibt es jedoch Kinder und Jugendliche mit angeborenen, erworbenen oder fortschreitenden Erkrankungen (z.B. SMA, SHT, Stoffwechselerkrankung u.a.), junge Erwachsene, die ein selbstbestimmtes Leben führen (z.B. mit hohem Querschnitt oder Erkrankungen seit Kindesalter), Erwachsene mit fortschreitender Muskelerkrankung oder nach akuten Ereignissen (z.B. ALS, nach Unfall oder Schlaganfall) und Betroffene ohne Beatmung, aber mit regelmäßig wiederkehrenden lebensbedrohlichen Krisen (z.B. Anfallsleiden etc.).

Schon diese Aufzählung zeigt, wie vielfältig diese Gruppe der Betroffenen ist, die außerklinische Intensivpflege benötigt!

Aktivistin Laura Mench. Foto: Clara Montag


Um dafür in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein zu schaffen, startete der seit letztem Jahr tätige GKV-IPReG ThinkTank, dem ca. 50 Vertreter:innen aus Selbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Medizintechnik, Pflege und Therapie angehören, die Kampagne „Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig". Die großflächigen Plakate von authentischen Kindern und Erwachsenen, sind vom 2. bis 22. November 2021 in Bonn und Berlin zu sehen.

Foto: Clara Montag


Alle Menschen, die außerklinische Intensivpflege benötigen, haben ein Recht darauf, über ihr Leben selbst zu bestimmen, und vor allem über den Ort, an dem sie intensivpflegerische Unterstützung erhalten. Die UN-Behindertenrechtskonvention verbietet es, Menschen in eine bestimmte Wohnform zu zwingen. Doch das GKV IPReG und die zu erwartende Richtlinie könnten für sie genau dies bedeuten: Aufgabe des gut funktionierenden privaten Versorgungssystems, Zerstörung des Familiengefüges, fremdbestimmte Alltagsgestaltung durch die Heimleitung. Ob die stationären Einrichtungen die anspruchsvolle Beatmungspflege überhaupt leisten können, ist übrigens nicht belegt. Die Krankenkassen erwarten sich durch das Gesetz erhebliche Kosteneinsparungen, weil in stationären Einrichtungen weniger Pflegekräfte mehr Betroffene versorgen könnten.

(Quelle: Pressekonferenz gkv-ipreg 19.11.2021)

Unsere Vizevorsitzende Elfriede Zoller nahm an der Veranstaltung online teil und setzt sich auch weiter für das Thema im ThinkTank zum GKV-IPReG ein. Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw für Politik, war auf der Pressekonferenz ebenfalls zugegen und versprach, dass das Kindernetzwerk sich intensiv weiter für eine Überarbeitung des GKV-IPReG im Sinne der Betroffenen einsetzt.