Kindernetzwerk-Workshop bei Bayer in Leverkusen

„Verständlichkeit von Patienten- und Elterninformationen in klinischen Kinder- und Jugendstudien“

Kindernetzwerk-Workshop
Am 01.07.2016 fand bei Bayer in Leverkusen ein Workshop zum Thema „Verständlichkeit von Patienten- und Elterninformationen in klinischen Kinder- und Jugendstudien“ statt. Sechs Vertreter von Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks und vier Vertreter von Bayer nahmen daran teil. Für beide Parteien war es eine Premiere. Erstmalig konnten Patientenvertreter aus dem Kindernetzwerk vor dem Start der Studie in Deutschland die Materialien aus ihrer Sicht prüfen und kommentieren. Bayer seinerseits wagte auch erstmalig den Versuch, das Wissen und die Kompetenz von Selbsthilfe und die Sicht der eigentlichen Zielgruppe in die Gestaltung der Studienmaterialien einzubinden. Die gründliche Vorbereitung und das umfangreiche und fundierte Feedback wurden sehr geschätzt und unterstrichen den Wert der Einbindung von Patienten. Für den Aufwand der Prüfung der Materialien und die Teilnahme am Workshop wurde eine vertraglich vereinbarte Aufwandsentschädigung gezahlt.
Jens Lipinski von Bayer und Annette Mund vom Kindernetzwerk hatten den Workshop gemeinsam geplant. Zwei Wochen vor dem Termin waren die zu besprechenden Dokumenteden Teilnehmern des Kindernetzwerks zugegangen. So war genügend Zeit, alle Unterlagen (Aufklärungsschriften für jüngere Kinder, für Jugendliche und für Eltern) gründlich zu prüfen und Änderungsvorschläge zu formulieren. Es stellte sich heraus, dass die Informationen in mancher Hinsicht nicht den Erwartungen der Patientenvertreter entsprachen. Meistens zwar objektiv und sachlich richtig in ihren Aussagen, empfanden die Selbsthilfevertreter einige Passagen der Schriften als zu technisch, abstrakt oder auch unverständlich und sogar unhöflich. Es war wichtig zu verstehen, dass bestimmte Vorgaben der Ethikkommissionen  zu beachten und unveränderlich sind. Gleichzeitig aber gab es dennoch Textpassagen, die zu umständlich undschwer zu lesen waren, und die Kernaussagen nicht richtig trafen. In vielen Diskussionen wurden die Texte besprochen und Verbesserungsvorschläge erarbeitet. Dabei war die Stimmung im Team sehr gut, der Respekt vor dem Wissen der jeweils anderen Seite vorhanden und das Ergebnis für alle so ermunternd, dass ein weiterer Workshop im Herbst des Jahres geplant ist.

Teilnehmer Kindernetzwerk:
- Dr. Annette Mund; stellvertretende Vorsitzende
- André Habrock; Mitglied AK 4
- Sylvia Wilhelm; SH-Vereinigung Mastozytose
- Rilana Mühlendyck; SH-Vereingung Ehlers-Danlos
- Rene Meurer; SH-Vereinigung Ehlers-Danlos
- Katrin Hetebrügge; SH-Vereinigung Pulmonale Hypertonie

Teilnehmer Bayer:
- Jens Lipinski; Leitung Patient Relations
- Dr. Stefanie Breitenstein; Kinder- und Jugendärztin; Leitung klinische Studien an Kindern und Jugendlichen
- Hans-Dieter Winkler; Country Lead Monitor; verantwortlich für Patent-Child-Studie
- Isabelle Beinhauer; Praktikantin; zuvor Werkstudentin