Europäische Organisation für seltene Krankheiten/European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)
Eurordis wurde 1997 gegründet und wird von den Mitgliedern, der Französischen Muskeldystrophie-Gesellschaft (AFM), der Europäischen Kommission, von körperschaftlichen Stiftungen und von der Industrie für Medizinprodukte finanziell unterstützt. Eurordis ist ein gemeinnütziger, nicht staatlicher von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der sich für Menschen mit seltenen Krankheiten engagiert. Eurordis will die Lebensqualität der von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen verbessern und ihnen auf europäischer Ebene eine Stimme geben. Bei Eurordis sind annähernd 500 Organisationen aus 45 Ländern stellvertretend für 30 Millionen Patienten mit mehr als 4000 seltenen Krankheiten vertreten und bilden damit eine starke Gemeinschaft von Patientenorganisationen auf europäischer Ebene. Als vorrangige Aufgaben gelten die Vernetzung und Stärkung von Patientengruppen, Aufklärung und Information über seltene Krankheiten, sowie die Förderung von Forschung und Medikamentenentwicklung. Nicht zuletzt macht Eurordis aber auch durch Aktionen auf sich aufmerksam, um gegen die Lebenswirklichkeit abzubilden, die seltenen Krankheiten für das Leben der Patienten und ihren Familien auslösen.
Eurordis hat sich insbesondere diese Ziele gesetzt:
• Stärkung der Patientengruppen mit seltenen Krankheiten
• Verbesserung der Lebensqualität durch soziale, fürsorgerische und pädagogische Dienste
• Eintreten für seltene Krankheiten als öffentliches Anliegen
• das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der nationalen und internationalen Institutionen für
seltene Krankheiten heben
• Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für
Menschen mit seltenen Krankheiten
• Förderung der wissenschaftlichen und klinischen Erforschung seltener Krankheiten
• Entwicklung der Behandlung von seltenen Krankheiten und geeigneter Medikamenten
(orphan drugs)
www.eurordis.org |
