Gemeinsam für die Seltenen

An der der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) wurde im April 2011 die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ins Leben gerufen und die Internet-Plattform www.gemeinsamselten.de gegründet. Die Innovationsplattform wurde vom Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I entwickelt und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Projektes  „EIVE - Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ gefördert.  Die Wissenschaftler/innen der FAU kooperieren dabei u.a. mit ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und dem Kindernetzwerk.

Auf der Internet-Plattform können Patienten, deren Angehörige, behandelnde Ärzte, Pflegekräfte und Interessierte ihre persönlichen Lösungen und Ideen zu den alltäglichen Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Erkrankung vorstellen. Dabei werden alle Bereiche des täglichen Lebens wie Ernährung, Pflege, Berufstätigkeit, Mobilität oder Freizeit thematisiert. Ziel ist es, durch eine über die einzelne Krankheit hinausgehende Zusammenarbeit neue Lösungsansätze und Konzepte zu entwickeln, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung verbessern können. Dazu gehören technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Lösungsvorschlage und Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ will mit dem Projekt auch auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die öffentliche Aufmerksamkeit auf dieses Thema lenken.

www.gemeinsamselten.de