Kindernetzwerk e. V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Das Kindernetzwerk hat sich in den vergangenen zwei Jahrzehnten von einer Organisation, die Eltern mit besonderen Bedürfnissen zunächst vorwiegend über ein weit verzweigtes Datenbanksystem weitergeholfen hat, heute zu einem Dachverband speziell der Eltern-Selbsthilfe in Deutschland entwickelt. Dem Kindernetzwerk gehören derzeit rund 100 Mitgliedsorganisationen, primär kleinere Zusammenschlüsse aus dem pädiatrischen Bereich, an. Ein nicht unerheblicher Teil dieser Mitgliedsorganisationen und der beim Kindernetzwerk gelisteten Erkrankungen (insgesamt 2.200) zählen zur Gruppe der seltenen Krankheiten. Für viele dieser seltenen Erkrankungen gibt es keine übergreifende Selbsthilfegruppe oder auch keine andere organisierte Form, an die sich neu betroffene Eltern wenden können. Letzter Ausweg für diese Eltern ist häufig dann die Eltern-Datenbank des Kindernetzwerks des Kindernetzwerks, in der mehrere tausend Adressen von betroffenen Eltern aufgelistet sind, die zumeist Kinder mit seltenen Erkrankungen betreuen. Ein einziger Hinweis von Seiten des Kindernetzwerks auf diese - aus Datenschutzgründen nicht über das Internet abrufbare - Datenbank genügt bereits, um Eltern häufig tatsächlich weiterhelfen zu können. Nach 20 Jahren Erfahrung vom Kindernetzwerk lässt sich feststellen, dass der Austausch untereinander eine umso größere Rolle spielt, je seltener eine Erkrankung vorkommt.
Hilfreich sind für Betroffene mit seltenen Erkrankungen aber auch die Krankheitsübersichten des Kindernetzwerks, die in den vergangenen Jahren – zuletzt auch in Kooperation mit Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) – erstellt und weiter qualifiziert worden sind. In diesen Krankheitsübersichten, die derzeit zu weit über 100 seltenen Erkrankungen vorliegen, werden auf nur wenige Seiten ganz kurz und kompakt die Erkenntnisse zusammengestellt, die zur ersten Orientierung und für den ersten Überblick wichtig sind. Zusammengestellt werden diese Krankheitsübersichten vom pädiatrischen Fachberaterkreis des Kindernetzwerks, dem renommierte Wissenschaftler und Experten - auch aus dem Bereich der seltenen Krankheiten - angehören.
Eine sehr enge Zusammenarbeit hat das Kindernetzwerk gerade in jüngster Zeit mit den zunehmend primär an Universitäten etablierten Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen aufgebaut. Ganz besonders intensiv gestaltet sich die Zusammenarbeit mit der Universität Heidelberg und der Charité in Berlin. Über diese Kompetenzzentren hat das Kindernetzwerk nun die Möglichkeit, bei unklaren Anfragen oder bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung an diese Kompetenzzentren zu verweisen, die dann wiederum versuchen, im eigenen Zentrum oder nach Weiterleitung an andere Kompetenzzentren eine weiterführende Lösung für die Betroffenen Kinder und die Familien zu finden. Involviert ist das Kindernetzwerk zudem auch in das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), bei dem sich das Kindernetzwerk insbesondere im Arbeitskreis 2 (Diagnose, Diagnoseübermittlung, Diagnosefindung) einbringt.
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