NORD - National Organization for Rare Diseases

Bereits 1983 - zu einer Zeit in Deutschland und Europa Selbsthilfegruppen und Netzwerke insbesondere für seltene Erkrankungen noch weitgehend unbekannt waren - wurde NORD als „non-profit organization“ von Abbey Meyers und mehreren von seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten und deren Familien in den USA gegründet. Von Beginn an lag der Schwerpunkt von NORD auf der Entwicklung und der gesetzlichen Zulassung von Orphan drugs (orphan drug act). NORD spielt heute eine wichtige Rolle als Dachorganisation vieler Patientenselbsthilfegruppen und setzt sich sehr für die Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen ein. Konkret engagiert sich NORD in folgenden Bereichen:

• Es gibt zahlreiche Angebote für ratsuchende Patienten und deren Familien (patient information center, patient assistant programs, patient online community…) NORD bietet unter bestimmten Bedingungen bedürftigen Patienten medizinische Hilfe und Unterstützung an und vermittelt die Teilnahme an klinischen Studien
• Bereits bestehenden Patientenorganisationen wird eine Mitgliedschaft bei NORD angeboten, um gemeinsame Interessen besser durchsetzen zu können. NORD berät außerdem in allen relevanten Punkten bei der Neugründung einer Patienten-Selbsthilfegruppe
• Weitere Angebote stehen für medizinische Fachleute, Ärzte und Therapeuten (physician database, Fachinformationen) sowie für pharmazeutische und biotechnologische Unternehmen bereit, die auf dem Gebiet der Orphan drugs arbeiten oder sich engagieren wollen.
• In einer sehr umfangreichen Datenbank sind Informationen zu mehr als 1.200 seltenen Krankheiten erhältlich Ein erster Überblick zur gewünschten Information kann problemlos anhand eines kurzen Abstracts gewonnen werden, für die ausführlichere, inzwischen kostenfreie Version, ist allerdings eine Registrierung erforderlich. Die Artikel sind nur in Englisch verfügbar, sind aber im Allgemeinen gut verständlich.

NORD und Eurordis arbeiten seit einiger Zeit eng zusammen und haben ein Abkommen abgeschlossen, das Patientenvertreter aus Europa und den USA näher zusammenbringt und die Grundlage für gemeinsame Aktionen und Initiativen schafft.

Als erste gemeinsame Projekte wurden eine mehrsprachige  Online community www.rarediseasecommunities.org. (Gemeinschaften für die Seltenen) und ein Blog www.rarediseaseblogs.net eingerichtet. Für die Teilnahme ist eine Registrierung erforderlich. Patienten mit seltenen Erkrankungen können sich dort austauschen und ihr Wissen an andere Betroffene weitergeben.

NORD war auch das Vorbild für den Tag der seltenen Erkrankungen, der die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, der Gesundheitsbehörden und Politiker, der medizinischen Berufe, der Wissenschaftler, der Industrie und der Medien auf die seltenen Krankheiten richten soll. 

www.rarediseases.org