Die Projektmittel 2011 der DAK zugunsten des Kindernetzwerks flossen in das Projekt „Kinder und junge Menschen mit seltenen Erkrankungen – Ein Online-Leitfaden für betroffene Familien und die Selbsthilfe“.
Das Online Portal soll Usern einen Überblick darüber liefern, wie verbreitet seltene Krankheiten in Deutschland sind, welche Angebote für Betroffene in den vergangenen Jahren aufgebaut worden sind, wie der Stand der Forschung ist und welche Organisation / Einrichtungen sich mit welchen speziellen Fragestellungen aus dem Themenkomplex „Seltene Erkrankungen“ beschäftigen.

Innovativ ist dieses Projekt deshalb, weil insbesondere in der jüngsten Zeit sehr viel neue Angebote und Fortschritte im Bereich der seltenen Erkrankungen erzielt worden sind, die nun erstmals gebündelt zusammengefasst, strukturiert und auf einfache Weise für jedermann abgerufen werden können (Projektbudget 2011: 22.000 €).