Deutscher Psoriasis Bund e.V. | DPB
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Schuppenflechte, ist ein bundesweit aktiver Verband, der sich für die Interessen von Menschen mit Psoriasis auf vielfältige Weise einsetzt.
www.psoriasis-bund.de
COPD - Hilfe und Beratung
Leben mit COPD - Therapie und Behandlung der Chronisch Obstruktiven Lungenerkrankung
Mehr Informationen unter www.copd-krankheit.de
KTN Kindertherapienetz
Das Kindertherapienetz kümmert sich um die Belange von kranken Kindern und Jugendlichen und erleichtert deren Sorgeberechtigten die Suche nach Behandlern aus den relevanten Fachbereichen. Passend dazu finden sich Informationen über unterschiedliche medizinische und therapeutische Fachrichtungen (Ergo-, Sprach-, Physio-, Psychotherapeuten, Logopäden, Psychologen, Kinderärzte, Allergologen, Zahnmediziner usw.).
Wir bieten eine Adressliste von mehr als 120 Kinderkliniken und ambulanten sowie stationären Kinderhospizen, ein wachsendes Lexikon mit Therapie- und Krankheitsdefinitionen rund um das Kind befindet sich im Aufbau.
Der Kern des Projekts ist die Arzt- und Therapeutensuche, die mittlerweile über ca. 19.000 gelistete Adressen verfügt.
Zum Kindertherapienetz gehört das Forum „Sorgenkids“, das Eltern und anderen Angehörigen kranker, behinderter oder förderbedürftiger Kinder Platz und Möglichkeit zum Austausch bietet – untereinander und auch mit angemeldeten Experten unterschiedlicher Fachbereiche.
www.kindertherapienetz.de
Innovationsplattform zu seltenen Erkrankungen gestartet
Ende März ist die vom Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg(www.wi1.uni-erlangen.de) organisierte Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ gestartet.
Die Innovationsplattform wurde im Rahmen der Tätigkeit im Projekt „EIVE - Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ (www.eive.de), das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, entwickelt. Im Kern dieser Initiative steht eine Innovationsplattform, auf der sich verschiedenste Menschen austauschen und vernetzen können und damit einen Beitrag zur Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen für den Bereich seltener Erkrankungen leisten können. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Meist eignen sich Betroffene selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen. „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte Patienten, Angehörige, Ärzte , Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ist unter
http://www.gemeinsamselten.de/start.php?referrerID=website&referrerSource=kindnw
zu erreichen.
Die "Hoffnungswiese" ist ein Online-Beratungsportal, welches sich zur Aufgabe gemacht hat, Menschen in schwierigen Situationen eine Hilfe und Stütze zu sein und durch anonyme und kostenlose Beratungen eben diesen zu helfen.
www.hoffnungswiese.de |
