Tag der seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar
Am „Tag der seltenen Erkrankungen“, den es erst seit dem Jahr 2008 gibt, wollen Interessenorganisationen und Fachleute auch das Thema der seltenen Erkrankungen hinweisen.
Seit 2008 wird dieser Tag nunmehr entweder am 28. oder im Schaltjahr – wie etwa 2012 - am 29. Februar eines jeden Jahres weltweit begangen. Die Hauptveranstaltung am Tag der seltenen Krankheiten im Jahr 2011 hatte ein Team von Orphanet Deutschland und der Patientenuniversität der MAH in Hannover organisiert. Im Fokus stand dabei ein öffentliches Symposium über seltene Krankheiten. Auch europaweit – organisiert über Eurordis – stand der Tag der seltenen Krankheiten im Fokus.
Im Jahr 2012 lautet das Motto „Seltene Erkrankungen und Ungleichheiten im Gesundheitswesen“. Dabei wird an diesem Tag immer wieder versucht, neben der Sensibilisierung für seltene Krankheiten die Aufmerksamkeit auf die Lücken in der Gesundheit, die vier Prozent mit seltenen Krankheiten innerhalb und zwischen den Ländern und auch im Vergleich zur übrigen Gesellschaft existieren, zu ziehen. Die Kampagnen an diesem Tag haben insbesondere diese Ziele im Fokus:
• Gleicher Zugang für Patienten mit seltenen Krankheiten zur Gesundheitsversorgung und sozialen Diensten
• Gleicher Zugang zu grundlegenden sozialen Rechten: Gesundheit, Bildung, Beschäftigung und Unterkunft
• Gleicher Zugang zu Medikamenten für seltene Krankheiten und Behandlungen
www.rarediseaseday.org |
