Es ist wieder soweit: Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. und das Kompetenznetz
Angeborene Herzfehler veranstalten wieder ein Wochenende für die gesamte Familie!
Vom 21. bis 23. September 2012 laden wir Familien mit herzkranken Kindern ganz
herzlich in die Rehabilitationsklinik Bad Oexen ein.
Ein buntgemischtes Programm für Eltern und Kinder wartet auf Sie. Interessiert? Dann finden
Sie unter u.s. Link weitere Informationen und können sich schriftlich beim Kompetenznetz
Angeborene Herzfehler e.V. anmelden!
Wir freuen uns, Sie am 21. September 2012 begrüßen zu dürfen.
www.kompetenznetz-ahf.de
www.herzregister.de
www.bvhk.de
www.herzklick.de
Sommercamp kidsTUMove für Kinder und Jugendliche (8-14 Jahre) mit
angeborenem Herzfehler und/oder Übergewicht
Datum: 05. bis 11. August 2012
Ort: Peißenberg
Anmeldung: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., 52066 Aachen
Anmeldeschluss: 16.07.2012
Kosten: Teilnehmerbetrag Euro 250,-- (beinhaltet Übernachtung, Verpflegung,
Eintrittsgelder, Kurse)
Weitere Informationen:
www.kidstomove.sp.tum.de und
www.bvhk.de
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
P r e s s e m e l d u n g
Tag des Herzkranken Kindes am 05.05.2012
Herzflattern: wie herzkranke Teenies mit Sexualität und Familienplanung umgehen
„Welche Verhütungsmethoden sind für mich geeignet?“ „Wieviel Sex verträgt mein Herzschrittmacher?“
„Was ist, wenn ich plötzlich keine Luft mehr kriege und sterbe?“ „Darf ich eines Tages schwanger werden?“
„Und wer findet mich überhaupt schön mit meinen Narben?“
Für Zehntausende von Teenager in Deutschland, die mit einem angeborenen Herzfehler leben, sind
diese Fragen wichtig, manchmal überlebenswichtig. Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
mit seinen angeschlossenen Elterninitiativen hat daher seinen diesjährigen Tag des Herzkranken
Kindes am 5. Mai 2012 unter das Motto „Herzflattern – angeborene Herzfehler und Sexualität “
gestellt.
„Sexualität und Familienplanung sind zentrale Themen für Jugendliche und junge Erwachsene mit
angeborenen Herzfehlern (JEMAH). Sie verlieben sich wie gesunde Jugendliche, wollen ihre Sexualität
entfalten und träumen von einer Familie. Doch mit angeborenem Herzfehler ist all dies nicht
selbstverständlich,“ so BVHK-Geschäftsführerin Hermine Nock. „Heranwachsende brauchen gerade
in Fragen der Sexualität eine kompetente und einfühlsame Beratung. Gerade daran mangelt es
jedoch oft. Viele Kardiologen scheuen sich, Heranwachsende mit angeborenem Herzfehler auf das
Thema Sexualität anzusprechen.
Die Folge: diese Jugendlichen haben oft Angst, überhaupt Beziehungen einzugehen. Sie fürchten,
wegen ihrer Narben oder auch wegen mangelnder „Leistungsfähigkeit“ abgelehnt zu werden.
Wir brauchen daher mehr Experten, die sich auch in Fragen der Sexualität von Jugendlichen
auskennen und diese in Abhängigkeit von der Schwere des Herzfehlers individuell beraten können.
Das Thema Sexualität und angeborene Herzfehler muss fester Bestandteil der Aus- und Weiterbildung
von Kinderkardiologen werden.“
Nur so kann es herzkranken Jugendlichen gelingen, eine erfüllte Sexualität zu erleben und ihre
Familienplanung anzugehen. Genau dies ist für den Krankheitsverlauf bzw. die Lebensqualität der
Jugendlichen äußerst wichtig.“
Der BVHK wirbt bundesweit mit zahlreichen Veranstaltungen für Aufklärung über angeborene
Herzfehler und den richtigen Umgang mit der Krankheit.
Zahlen und Fakten:
In Deutschland wird jedes 100. Kind mit einem Herzfehler geboren. Dank des medizinischen
Fortschritts erreichen 85 Prozent der Kinder heute das Erwachsenenalter, gehen zur Schule,
studieren und machen Ausbildungen. Der BVHK e. V. und seine angeschlossenen örtlichen
Elterninitiativen setzen sich für die Interessen der herzkranken Kinder und ihrer Familien ein.
Weitere Informationen zu unseren Veranstaltungen und zum Journalistenpreis des BVHK finden
Sie unter:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Tel.:02 41/ 91 23 32
E-Mail: bvhk-aachen@t-online.de
www.bvhk.de
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Pressemeldung
Infos und Hilfe für behinderte Kinder und ihre Familien
Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. gibt Broschüre heraus
Eltern mit behinderten Kindern fühlen sich im Alltag oft allein gelassen mit ihren Problemen und hilflos,
wenn sie wichtige Entscheidungen für ihr Kind treffen müssen. Insbesondere wenn es um medizinische
Behandlungen geht, die eventuell lebensrettend, aber hochriskant sind, wie etwa eine Organ-
transplantation. Der Bundesverband Herzkranke Kinder will Eltern und Kinder helfen, den Alltag
besser zu meistern und wichtige Entscheidungen gut informiert zu treffen. Dazu hat er gleich
mehrere Broschüren herausgegeben.
Die Broschüre Herztransplanatation bietet den Familien wichtige Informationen über Kriterien für die
Warteliste, Anforderungen während Wartezeit, Wissenswertes über den Eingriff selbst und die Zeit
danach, über Abstoßungsreaktionen, ein Glossar und einen leicht verständlichen Kinderteil. Von den Transplantationszentren bekommen Eltern herztransplantierter Kinder mitunter sehr unterschiedliche
Verhaltenstipps mit auf den Weg, die u.a. vom Medikamenten-Regime und von der individuellen
Konstitution des Kindes abhängen. Das kann die Familien sehr verunsichern. Anhand der Broschüre
können die Familien gemeinsam mit ihren Ärzten individuelle Vereinbarungen aushandeln. Sie steht
als digitale Version kostenlos zum download zur Verfügung: www.bvhk.de und wird von einem
Flyer (als Druckversion) flankiert.
Der Leitfaden „Herzkatheter bei Kindern zur Diagnostik oder Therapie“ erklärt leicht verständlich die
verschiedenen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, den Ablauf und die Nachsorge eines so
genannten Herzkatheters. Betroffene berichten, wie sie Eingriffe erlebt haben. Gleichzeitig bietet
die Broschüre ein Glossar, das alle Fachbegriffe erklärt, und ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen,
so dass Eltern schnell Unterstützung in ihrer Nähe finden.
Um das wichtige Thema Sport geht es in der Broschüre „Sport macht stark“, die ebenfalls als digitale
Version kostenlos zum download auf www.bvhk.de zur Verfügung steht. Auch von dieser Broschüre
fasst ein Flyer (als Druckversion) „Sport für herzkranke Kinder“ die wichtigsten Inhalte zusammen.
In beiden Publikationen bekommen Eltern und (Sport-) Lehrer wichtige Tipps, wie sie für Kinder
mit angeborenen Herzfehlern den richtigen Weg zwischen Unter- und Überforderung finden
und wie sie Herzkindern zu körperlicher Fitness und Selbstvertrauen verhelfen.
Im Faltblatt „Herzkranke Kinder in der Schule“ finden Lehrerinnen und Lehrer kompakt und
übersichtlich entscheidende Infos zum Umgang mit herzkranken Kindern. Unter anderem geht
es um Fragen wie „Können herzkranke Kinder bei allem mitmachen?“ und „Was ist in
Notfallsituationen wichtig?“
Info:
Die Broschüren und Faltblätter gibt’s per Post gegen Briefmarken im Wert von 1,45 € beim:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Kasinostr. 66
52066 Aachen
Tel. 0241-912332
e-mail: bvhk-aachen@t-online.de
www.bvhk.de
oder als Download unter http://www.bvhk.de/index.php?id=49
(Broschüre „Herztransplantation bei Kindern“ und „Sport macht stark“ nur als digitale Version)
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Pressemeldung
BVHK bekommt Zuwachs
„Synergien stärken - Menschen mit angeborenen Herzfehlern von der Geburt bis ins Erwachsenenalter
lückenlos begleiten und unterstützen!“
Ab sofort betreut die Geschäftsstelle des BVHK auch die „Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler e.V.“ (JEMAH e. V.)“.
Der BVHK vertritt bereits seit Jahren die Interessen von Kindern mit angeborenen Herzfehlern und von
ihren Familien. Die erheblich jüngere Bundesvereinigung JEMAH e. V. steht für die Belange junger
Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern ein.
Die Arbeit beider Vereinigungen ergänzt sich somit. Dank des medizinischen Fortschritts erreichte vor
einigen Jahren die erste Generation von Kindern mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter.
Diese Betroffenen brauchen kompetente Hilfe bei der Wahl des richtigen Berufs, bei der
Familienplanung und bei der Suche nach medizinischen Hilfen.
„Durch die neue Kooperation können wir Menschen mit angeborenen Herzfehlern von der Geburt bis ins
Erwachsenenalter lückenlos begleiten und unterstützen. Die gemeinsame Geschäftsstelle verkürzt noch
einmal die Wege zwischen den beiden Vereinen, die bereits seit Jahren eng zusammenarbeiten.
Sie bündelt Kräfte, stärkt Synergien und macht damit die Arbeit der beiden Vereine noch effektiver
als bisher,“ so Hermine Nock, BVHK- Geschäftsführerin.
Die Kontaktdaten der neuen Geschäftsstelle:
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Kasinostraße 66
52066 Aachen
Tel.: 0241 - 55 94 17 38
http://www.jemah.de <http://www.jemah.de/>
info@jemah.de
Reg. am Vereinsregister Hannover
(Reg. Nr.: NZS 81 VR 7240)
Weitere Informationen zu unseren Veranstaltungen und zum Journalistenpreis des BVHK finden Sie unter:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Tel.:02 41/ 91 23 32
E-Mail: bvhk-aachen@t-online.de
www.bvhk.de
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Pressemeldung
Familien mit herzkranken Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet treffen sich zum Familienwochenende in Fulda vom 07.-09.10.2011
Für Kinder: „Das pochende Ding“ erleben in der Kinderakademie Fulda
Allein im Großraum Fulda leben mehrere hundert Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler. Ihr Alltag und der ihrer Familien werden durch die Krankheit geprägt. Die Suche nach der optimalen medizinischen Behandlung, nach dem richtigen Umgang mit der Krankheit innerhalb der Familie, in der Schule und beim Sport bestimmen das Leben.
Vom 07.-09.10.2011 findet daher im Bonifatiushaus in Fulda ein Informationswochenende zum Thema „Angeborene Herzfehler“ statt. Eltern herzkranker Kinder haben während der Workshops und Vorträge Gelegenheit, in lockerer Runde ihre Fragen an die renommierten Experten zu stellen. Die Pausen und Abende bieten sich zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen anderer Familien in ähnlicher Situation an. Die Kinder ab fünf Jahren (Herzkinder und ihre Geschwister) erleben einen Workshop „Das pochende Ding“ in der Kinderakademie Fulda (KAF) sowie einen Ausflug zum Deutschen Roten Kreuz „Was klopft denn da?“ mit Probeliegen im Notarztwagen und praktischen Übungen für den Notfall. Als Abschluss werden Kinder und ihre Eltern zu “roten Blutkörperchen” und folgen dem Blutstrom durch die Herzkammern. Sie unternehmen bei einer Führung durch das fünf Meter hohe begehbare Herz der KAF eine Reise durch die vier Herzkammern und lernen die Anatomie des Herzens spielerisch kennen.
Anmeldung zum Familienwochenende unter
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Tel.:02 41/ 91 23 32
E-Mail: bvhk-aachen@t-online.de
www.bvhk.de
Flyer mit Programm unter http://www.bvhk.de/index.php?id=422
Liebe Mitglieder im BVHK,sehr geehrte Damen und Herren,
in Kürze kommen zwei unserer Broschüren aus dem Druck:
1. Herzfenster 1/2011 unsere Halbjahres-Broschüre mit Beiträgen zu Erziehung, Schule und Berufsfindung, Neuigkeiten aus der Gesundheitspolitik und aus Medizin und Forschung u.v.m.
2. Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“ - Neuauflage 2011 mit Informationen zu
Pflegegeld,
Schwerbehinderung,
Elterngeld,
Mutterschutz,
Hebammenhilfe
Leistungen der Krankenkasse, wie z.B.
Haushalthilfe, Fahrtkosten und Besuchsfahrten, Kinderpflege-Krankengeld
Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben, wie zum Beispiel Begleitende Hilfen im Berufsleben, Arbeits- und Berufsförderung, Grundsicherung für Arbeitssuchende (Hartz IV), Sozialhilfe, Entgeltfortsetzung im Krankheitsfall und zur Medizinischen Rehabilitation u.v.m.
Wenn Sie nur ein Leseexemplar wünschen, geben Sie uns bitte Bescheid.
Falls Sie diese Broschüren kostenfrei in höheren Stückzahlen bereits jetzt bestellen möchten, schickt unsere
Druckerei sie Ihnen Anfang Mai direkt zu und wir sparen uns Arbeit und Porto. Bitte senden Sie uns dann
eine Anforderung mit Stückzahl und genauer Lieferanschrift.
Hermine Nock
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Kasinostr. 66
52066 Aachen
Tel. 0241-91 23 32
www.bvhk.de/www.herzklick.de |
