Kindernetzwerk-Lotse 
März 2012
KINDERNETZWERK e. V.
Jubiläumstagung 20 Jahre in Berlin, Charité – Campus – Virchow – Klinikum
22. – 24. März 2012
PRESSEERKLÄRUNG
Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Krankheiten und besonderen Bedürfnissen ist häufig weder kind- noch familiengerecht
Kindernetzwerk e.V. und die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland verabschieden am 24.März den
2.Berliner Appell 2012
Immer mehr Kinder mit chronischen und seltenen Krankheiten, Behinderungen und besonderen Bedürfnissen wachsen hierzulande zusätzlich unter Armutsbedingungen, in Scheidungs- oder Trennungsfamilien oder bei Eltern auf, die selbst psychisch oder chronisch krank sind. Für viele dieser jungen Patienten stehen bislang zu wenige kindgerechte und individuell ausgerichtete Versorgungsangebote zur Verfügung.
Auf diese Lebenswirklichkeiten hat Prof. Hubertus von Voß, Bundesvorsitzender von „Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ anlässlich der Jubiläumstagung „20 Jahre Kindernetzwerk“ in der Charité in Berlin hingewiesen. Dem Kindeswohl dieser Kinder könne künftig aber nur dann entsprochen werden, wenn sich in der Gesellschaft –angesichts weiter sinkender Kinderzahlen - ein tragfähiges Kinderbewusstsein entwickeln würde. Um diesen Prozess zu forcieren, haben Kindernetzwerk e.V. und die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland in Berlin gemeinsam den 2. Berliner Appell 2012 verabschiedet. Mit dem Appell soll „das Motto des Jubiläums „Eine Zukunft für vergessene Kinder“ in konkretes Handeln und praktische Politik implementiert werden. Knapp 300 Delegierte haben den Appell einstimmig verabschiedet, der damit von den bundesweit mehr als 100.000 assoziierten Mitgliedern aus 100 Mitgliedsorganisationen getragen wird.
Dringender Handlungsbedarf besteht zum Beispiel bei pflegebedürftigen Kindern mit und ohne mentale Behinderungen. Benötigt werde dazu, so von Voß, ein neues Pflegegesetz, das deshalb auch zu einer „Nagelprobe werden wird, ob hierzulande Kinderrechte nach den Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention tatsächlich beachtet werden.“ Was bei der Pflegebedürftigkeit für Menschen mit einer Demenz gelten soll, müsse auch Kindern aller Altersgruppen bis ins junge Erwachsenenalter hinein eingeräumt werden. So müssten beispielsweise eine individuell ausgerichtete - bei Bedarf auch - 24-stündige Beaufsichtigung, ausreichende Kurzzeitpflegeplätze und vor allem eine kindgerechte Pflegebegutachtung bereit gestellt und auch in vollem Umfang finanziert werden.
Neu ausgerichtet werden müsste auch, so von Voß, der „Dschungel“ der insgesamt 12 Sozialgesetzbücher. Diese böten Kindern mit besonderen Bedürfnissen zwar prinzipiell ein weites Netz an sozialer Fürsorge, erreichten jedoch häufig nicht die tatsächlich sozial Bedürftigen. Daher fordert das Kindernetzwerk ein für alle Altersgruppen verständliches „Teilhabe- und Leistungsgesetz“, welches alle sozialen Hilfen für Menschen in Not allgemein und transparent bündelt. Von Voß: „Es darf weiterhin nicht so bleiben, dass nur der soziale Hilfen und Unterstützung gewinnt, der selbst kundig genug ist, den Dschungel der Sozialgesetzgebung durchdringen zu können.“
Um die Rechte von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen und ihrer Familien zu verwirklichen, fordert Kindernetzwerk e.V. zudem eine am individuellen Bedarf ausgerichtete bereichsübergreifende und dem medizinischen Fortschritt angemessene Therapie und Rehabilitation sowie Inklusion und Teilhabe. Ausreichende, notwendige und zweckmäßige Versorgungsangebote, wie sie derzeit Gesundheits- und Sozialgesetze vorsehen, reichten Familien mit besonderem Bedarf häufig nicht aus. Speziell für den Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter (so genannte Transition) sollten zudem deutlich mehr Mittel als bislang zur besseren Vernetzung aller beteiligten Fachleute bereit gestellt werden. In allen Sektoren müssten zusätzlich gerade für Kinder aus Migrantenfamilien interkulturelle Aspekte weitaus stärker als bislang beachtet werden, zumal immer mehr Kinder in Deutschland in Familien mit Migrationsstatus geboren werden oder leben.
Und schließlich sollte nach Ansicht von Kindernetzwerk e.V. auch die Kompetenz der Eltern-Selbsthilfe deutlich gestärkt werden. Notwendig sei vor allem die Erweiterung und nachhaltige Stärkung der Basis-Finanzierung zugunsten der Selbsthilfe. Hoffnung dafür weckte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP), der mit seinem Auftritt bei der Jubiläumsveranstaltung von Kindernetzwerk e.V: in Berlin ein „Zeichen der Wertschätzung“ für das Kindernetzwerk und die gesamte Eltern-Selbsthilfe gesetzt hat. Bewegt und ermuntert von den vielen konstruktiven Vorschlägen der rund 300 Tagungsteilnehmer lud der Minister die Führungsspitze des Kindernetzwerkes zu einem Gespräch nach Berlin ein. Dort soll dann konkret ausgelotet werden, welche der im 2. Berliner Appell verabschiedeten Forderungen tatsächlich auf die politische Agenda kommen und auch zeitnah im dann einzuleitenden Gesetzgebungsverfahren umgesetzt werden können.
Der „Berliner Appel 2012“ im Wortlaut unter www.kindernetzwerk.de
Oktober 2011
Das Kindernetzwerk – auch für die MFA ein Info-Pool für Eltern Kinder und Jugendliche
Eine gute medizinische Versorgung ist für behinderte Kinder und Jugendliche besonders wichtig. Aber nicht alle Alltagsprobleme lassen sich damit lösen. Wo finde ich gute Therapeuten, Schulen oder weiterführende Hilfsangebote für mein chronisch krankes, behindertes, pflegebedürftiges oder entwicklungsverzögertes Kind? Mit solchen Fragen wenden sich viele Eltern deshalb häufig auch nicht an den Arzt oder die Ärztin, sondern an die MFA. Gut ist es dann, wenn die MFA die nötigen Infos geben kann. Das Kindernetzwerk hilft dabei.
Seit rund 20 Jahren setzt sich das Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" für Eltern ein, deren Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene chronisch krank oder behindert sind, die eine seltene oder schwer wiegende Erkrankung haben oder entwicklungsverzögert sind. Und das bei 2.200 Erkrankungen, Behinderungen oder Problembereichen.
Welche Fragen bewegen aber nun konkret die Eltern, mit denen sie nicht unbedingt den Arzt konfrontieren, sondern eher eine MFA?
- Die Suche nach einer Pflegeinrichtung für das Kind oder auch nach entlastender Pflegeunterstützung für die Eltern selbst
- Die Suche nach einer Lösung, wenn eine medizinische Behandlung oder ein Hilfsmittel abgelehnt wird. Hier sind die
Eltern oft unsicher, ob es ratsam und realistisch ist, Widerspruch einzulegen
- Die Suche nach anderen Eltern mit den gleichen Erkrankungen oder auch nach einer Eltern-Selbsthilfegruppe. Eine
solche Unterstützung – etwa über das weit verzweigte Datenbanksystem des Kindernetzwerkes - ist für viele
Familien ganz besonders wichtig, da Eltern über ein enormes Alltagswissen verfügen
- Die Suche nach geeigneten und seriösen weiterführenden Informationen, die heute im Internet nicht immer leicht
zu finden und häufig nur schwer einzuordnen sind.
All diese Fragen kann und muss die MFA natürlich nicht selbst beantworten. Sie sollte die Eltern aber auf Netzwerke wie das Kindernetzwerk hinweisen. Das Kindernetzwerk wiederum kann dann die drängenden Probleme der Eltern direkt - nach Rücksprache mit seinem Beraterkreis oder den Kindernetzwerk-Kompetenzzentren - selbst beantworten oder verweist wiederum an ausgewiesene Experten weiter, die fast immer eine Lösung anbieten können. Der MFA kommt also in diesem Kontext eine sehr wichtige - vermittelnde - Rolle zu.
Darüber hinaus engagiert sich das Kindernetzwerk auch zunehmend für die Anliegen seiner über 100 Mitgliedsorganisationen, Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen und Bundesverbänden. Inzwischen ist das Kindernetzwerk gerade in Berlin eine wichtige politische Stimme geworden, wenn es um die Anliegen von Familien mit behinderten Kindern geht. Die MFA hat auch hier die Möglichkeit, sich aktiv einzubinden. Sie kann zum Beispiel auf Versorgungsmängel hinweisen, auf die sie im Alltag in der Kinderarztpraxis immer wieder stößt und die das Kindernetzwerk dann politisch aufgreifen kann.
Regine Hauch
Juli 2011
Kindernetzwerk-Preis 2011 geht an Hoffnungsbaum e.V / Erneut auch 2 Förderpreise verliehen
Bei der Kindernetzwerk-Mitgliederversammlung am 8. Juli 2011 in Aschaffenburg, ist zum zweiten Mal der mit 5.000 Euro dotierte Kindernetzwerk-Preis "Gute Kooperationen" verliehen worden.
Preisträger ist Hoffnungsbaum e.V., Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) mit Sitz in Velbert und deren Vorsitzende Angelika Klucken. In dem Projekt geht es um die „Verbesserung der medizinischen Versorgung von NBIA-Patienten durch Aufbau einer Spezialambulanz und Vernetzung mit anderen spezialisierten NBIA-Behandlungs- und Forschungszentren in Deutschland (und Europa).“
Die Preisverleihung nahm der Kindernetzwerk Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voss vor. Hier Auszüge aus seiner Würdigung:
„Hoffnungsbaum e. V. (www.hoffnungsbaum.de) ist eine besondere Eltern-Selbsthilfegruppe. Sie vertritt Familien in Deutschland mit Kindern, die das so genannte "Hallervorden-Spatz - Syndrom" haben. Dieses genetisch bedingte Syndrom ist äußerst selten. 1 - 3 Kinder auf 1 Million Menschen haben diese Krankheit, die nicht sofort nach der Geburt auffällt. Es kommt bei ihr zu Eisenablagerungen in den so genannten Basalganglien des Gehirns. Diesen Basalganglien - unterhalb der Großhirnrinde liegend - kommt eine große Bedeutung zu, u. a. um willkürliche und unwillkürliche Bewegungen zu filtern, zu koordinieren und ggf. auch zu verhindern. Heute wissen wir, dass dieses Syndrom aus mindestens 8 unterschiedlichen Typen besteht. Die einzelnen Typen dieses Syndroms werden heute unter dem Begriff NBIA zusammengefasst: Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation.
Das sich bei diesem Syndrom entwickelnde Krankheitsbild verläuft schleichend. Nach der Geburt fallen diese Kinder in ihrer Entwicklung noch nicht unbedingt auf. Erste Anzeichen für das Syndrom sind: Entwicklungsverzögerungen, Hyperaktivität, Ataxie, dann Dystonie, Spastik, Chorea, expressive Sprachstörungen, Schluckbeschwerden, Epilepsie, schließlich Demenz, Sehstörungen, Folgeschäden am Skelett und inneren Organen. Dieses Syndrom ist also nicht nur selten, sondern vielmehr auch heimtückisch in seinem Verlauf.
Der Preis „Gute Kooperationen“ geht damit an eine Gruppe von hoch kompetenten Eltern, Wissenschaftlern, Ärzten und Therapeuten, die selbstlos und mit großem eigenem Antrieb an der Ursachen- und Therapieforschung maßgeblich zu einer höchst seltenen angeborenen Krankheit ("rare disease") beteiligt sind.
In Deutschland sind so, auf Initiative von Hoffnungsbaum e. V., Spezialambulanzen und Anlaufstellen entstanden, bei denen um Rat suchenden Eltern und Familien kompetent weiter geholfen wird. Zudem wird auch an Therapieoptionen gefeilt. Es ist das Ziel, der Eisenablagerung in den Basalganglien Einhalt zu gebieten, bzw. mit so genannten liquorgängigen Chelatbildnern das in den Basalganglien bereits abgelagerte Eisen wieder zu entfernen.
Die beiden mit je 750 Euro dotierten Kindernetzwerk-Förderpreise 2010/2011 gehen zum einen an die Vereinigung Hilfe für psychisch Kranke e.V. mit Sitz in Bonn/Rhein-Sieg für das Projekt „Psychische Erkrankungen bei jungen Menschen – ein Informationsprojekt für Schulen“ (www.hfpk.de).
Zum anderen an die Bundesvereinigung SeHT Selbständigkeitshilfe bei Teilleistungsschwächen e.V. (www.seht.de) mit Sitz der Geschäftsstelle in Ludwigshafen für das Projekt „Selbsthilfeoffene Schule“
Die Würdigung dieser beiden Preise nahm bei der Mitgliederversammlung 2011 Erika Davis-Klemm, 1. stellvertretende Vorsitzende des Kindernetzwerkes, vor.
„Wenn ich diese Beispiele von guter Kooperation kurz zusammenfassen darf, dann wie folgt: Die erlebte Kompetenz, die in der Selbsthilfe gesammelt wird, wird weitergegeben. In diesen beiden Fällen läuft die Kooperation über Schulen. Non scholae, sed vitae discimus – dieses Sprichwort kennen wir aus der Schule. Bei diesen Projekten wird das im Leben Gelernte zurückgebracht an die Schule – hervorragende Orte, um Wissen zu vermitteln – und zwar an Schüler, Lehrer und Eltern.
Beide Projekte zeigen, dass das was die Selbsthilfe auszeichnet – nämlich Menschen zusammenzubringen mit ähnlichen Erlebnissen und Wissen zu bündeln – selbstverständlich weitergetragen werden kann und soll. Es kommt auf die persönlichen Begegnungen mit Menschen an – erst recht, wenn es darum geht, Menschen aus ihrer Isolation, wie bei Menschen, die psychisch krank sind oder mit Teilleistungsschwächen leben. Je früher dies erfolgt – zum Beispiel bereits in der Grundschule – desto größer ist die Chance der gesellschaftlichen Teilhabe für diese betroffenen Kinder“
Die Preise von Kindernetzwerk e. V. konnten allerdings nur deshalb vergeben werden, weil der Vorstand mit Herrn Dr. Hanns-Georg Klein, Facharzt für Laboratoriumsmedizin, Medizinische Genetik im Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin in Martinsried vor München, einen großzügigen Sponsor finden konnte. Für den Vorstand und die Mitglieder von Kindernetzwerk e. V. dankt Kindernetzwerk für diese Sponsorentätigkeit, die Hanns-Georg Klein wie folgt begründete: „Wichtig war mir zunächst, selbst als Sponsor der Preise nicht im Mittelpunkt zu stehen. Vielmehr geht es mir um die Aufmerksamkeit und den Dank an die Akteure des Kindernetzwerkes und ihrer angeschlossenen Initiativen, die in aufopferungsvoller Arbeit täglich dafür sorgen, dass die Kinder und Familien mit seltenen Erkrankungen in unserer Gesellschaft eine Chance haben. Der Gedanke der Vernetzung ist hier besonders wichtig, da es sich bei seltenen Erkrankungen nicht um Routine handelt, sondern meist mehrere Fachleute zusammen kommen müssen, um diesen Menschen effizient helfen zu können. Dies hat sich Kindernetzwerk zur Aufgabe gemacht und dabei Vorbildliches geleistet.
Der diesjährige Preisträger, die Initiative „Hoffnungsbaum e.V.“, hat diese Idee in besonderem Maße erfolgreich umgesetzt und ist daher ein würdiger Preisträger. Auch für die niedergelassenen Kollegen, welche - wie wir - Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen betreuen und hochspezielle Labordiagnostik vorhalten, sind zunehmend auf Vernetzung und Wissensmanagement angewiesen. Die technischen Möglichkeiten entwickeln sich rasant weiter und nur gemeinsam werden wir diese Herausforderungen meistern und zum Wohle unserer Patienten einsetzen können.“
Abgerundet wurde die Preisverleihung schließlich durch die Übergabe einer eigens für den Preis entwickelten Skulptur, die von dem Künstler Christoph Bauersch als Unikat geschaffen worden ist. Der frei arbeitende Künstler ist pädagogischer Mitarbeiter in der Nachsorge- und Rehabilitationseinrichtung für psychisch kranke Menschen in Zülpich. Der ehemals selbst Betroffene hat in einem längeren Prozess die Skulptur in enger Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk entworfen und schließlich pünktlich zur Preisverleihung fertig gestellt.
