ACHSE-Lotse an der Charité

Der Achse-Lotse, der seit 2009 mit höchster Kompetenz von der Ärztin Frau Dr. Christine Mundlos in der Charité in Berlin ausgefüllt wird, steht insbesondere Fachleuten wie Medizinern, Wissenschaftlern und Therapeuten zur Verfügung, wenn sie bei Patienten eine seltene Krankheit als Diagnose vermuten, aber bisher noch keine sichere Diagnose für eine bestimmte Erkrankung stellen können.

In diesen Fällen können sich Fachleute an Frau Christine. Mundlos als Achse-Lotsin an die Charité wenden, die dann wiederum versucht, alle Unterlagen zusammenzutragen und mit Experten an der Charité und auch darüber hinaus zu vernetzen. Zwar ist dieses Angebot bislang noch nicht in dem Maß wie erhofft genutzt worden.

Trotzdem konnte der Achse-Lotse schon in zahlreichen Fällen sehr hilfreiche Unterstützung bieten, die entweder dazu geführt hat, dass eine Diagnose schneller oder eine Diagnose überhaupt erstellt werden konnten. Zudem versucht Frau Dr. Mundlos, Ärzte auch für das Thema der seltenen Erkrankungen generell zu sensibilisieren und bei allgemeinen Fragen zu den seltenen Erkrankungen – gerade auch im Kontext des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) - zu informieren. Auch in Zukunft wird die ACHSE-Lotsin für besondere Fälle zur Verfügung stehen, wobei ab dem Jahr 2012 diese Funktion allerdings mehr und mehr von den bereits existierenden und weiter expandierenden Kompetenzzentren für seltene Krankheiten weitgehend übertragen werden soll.