Die Beraterkreise von ACHSE e. V. und Kindernetzwerk e. V.

Für die seltenen Erkrankungen sind eine besondere Expertise und ein besonderer Sachverstand notwendig. Deshalb haben sowohl ACHSE e. V. wie auch Kindernetzwerk e. V. bereits vor Jahren einen wissenschaftlichen Beirat (ACHSE) bzw. pädiatrischen Beraterkreis (Kindernetzwerk) etabliert.

Die meisten Mitglieder dieser Beiräte und Beraterkreise sind hochrangige Wissenschaftler und Forscher, die zum Teil bereits seit langem sehr viel Erfahrung gerade auch im Bereich der seltenen Erkrankungen gesammelt haben. So gehört dem ACHSE-Beirat zum Beispiel Prof. Dr. Erik Harms aus Münster, Prof. Dr. Bernhard Zabel aus Freiburg, Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner aus Frankfurt oder auch Dr. Frank Brunsmann aus Münster an. Neben den Versorgungsaspekten versucht der ACHSE-Beirat auch, die Forschungsförderung bei den seltenen Erkrankungen voran zu treiben. Auch mit Hilfe ihres Beirates ist es so der ACHSE in den vergangenen zwei Jahren gelungen, bei der Forschungsförderung von seltenen Erkrankungen in Deutschland innovative Forschungskonzepte zu entwickeln.

Dem pädiatrischen Beraterkreis des Kindernetzwerks gehören unter anderem Prof. Dr. Gerhard Neuhäuser aus Gießen, die beiden Humangenetiker Prof. Jürgen Mücke aus Leipzig und Dr. Imma Rost aus München, Prof. Dr. Jörg Klepper aus Aschaffenburg oder auch Dr. Jürgen Seeger von der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden an Der insgesamt aus rund zehn Personen bestehende Beraterkreis im Kindernetzwerk versucht, unklare Anfragen an das Kindernetzwerk über seltene Erkrankungen entweder selbst zu beantworten oder an bekannte Experten zu spezifischen Krankheitsbildern direkt über ihre persönliche Verbindungen (zum Beispiel in den Kompetenzzentren für Seltene Erkrankungen) weiter zu leiten.