Kindernetzwerk-Lotse 
Unser Ziel ist es, Kindern, Jugendlichen und (jungen) Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen weiter zu helfen, indem wir Menschen verbinden und Wissen bündeln.
Fallbeispiel: Lukas
Zum Beispiel der Familie von Lukas, der an Lissenzephalie erkrankt ist: Lissenzephalie ist eine schwere Erkrankung, die auf Grund von Störungen der Hirnrindenentwicklung entsteht. Wegen eines Chromosomenfehlers ist Lukas zu 100 Prozent geistig behindert, er kann nichts ohne Hilfe – nicht sitzen, nicht stehen, nicht essen. Zerebrale Anfälle, Krämpfe, große Infektanfälligkeit im Winter, eine geringe Lebenserwartung. Die Krankheits ist extem selten und stellt die Eltern daher neben der lebensverändernden Diagnose vor das Problem, Kontakte zu anderen Eltern, zu ausgewiesenen Experten und gute Informationen zu finden.
Dass die Mutter Kontakte zu Eltern weiterer betroffener Kinder aus der Region und aus ganz Deutschland knüpfen konnte, verdankt sie dem Kindernetzwerk. Vom Kindernetzwerk hatte sie auch zum ersten Mal überhaupt brauchbare Informationen zu dieser seltenen Erkrankung erhalten. Gleich im Krankenhaus erfuhr sie von der bundesweit einmaligen Einrichtung. Seitdem konnten die Eltern für den schwer behinderten Lukas auch dank der Mithilfe des pädiatrischen Beraterkreises im Kindernetzwerk (Rubrik Profil/Gremien/Beraterkreis) auch medizinisch das therapeutisch Optimale erreichen, auch wenn Lukas nie geheilt werden kann und immer schwer behindert bleiben wird. Doch die Eltern haben auch dank der Unterstützung durch das Kindernetzwerkes alles nur Mögliche für ihn getan. Sie sind stolz auf ihren Sohn: „Lukas ist unser Goldstück und total verschmust.“ Und er hat nun auch eine völlig gesunde Schwester und optimistische Eltern, die voll und ganz hinter ihm stehen und ihn lieben.
Warum ist gerade die Eltern-Datenbank so wichtig?
In der Datenbank des Kindernetzwerkes sind mittlerweile (Stand Ende 2010) rund 30 Familien aufgeführt, deren Kinder an Lissenzaphelie erkrankt sind. Anfang 2000 waren es erst acht Eltern gewesen. Und Lissenzaphelie ist nur ein Beispiel unter 2.200 Krankheiten im Kindernetzwerk. Je mehr Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung stehen, desto größer ist die Chance, dass neue betroffene Eltern auch in ihrer Region über die Datenbanken betroffene Familien finden können. Und deshalb ist es auch so wichtig, sich als neu betroffene Eltern in die Eltern-Datenbank des Kindernetzwerkes eintragen zu lassen (siehe dazu auch Einverständnis-Erklärung für Eltern unter der Rubrik Unsere Angebote/Downloads). Und: Je mehr Eltern sich finden und austauschen können, desto größer ist dann auch die Chance, dass daraus eine enge und starke Gemeinschaft entsteht, die dann auch zur Gründung einer Eltern-Selbsthilfvereinigung führen kann.
Politische Vernetzung zunehmend im Fokus
Doch damit läßt es das Kindernetzwerk nicht bewenden. Ein weiterer Erfolg des Netzwerkes ist es, mit den Eltern und der Eltern-Selbsthilfe zusammen thematisch orientierte Bündnisse zu schließen. Mittlerweile vertritt das Kindernetzwerk bundesweit die Interessen von rund 150 Organisationen, Elterninitiativen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Bundesverbänden mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern. Das Kindernetzwerk wird zunehmend als kompetenter Ansprechpartner wahrgenommen – nicht nur in der Fachöffentlichkeit, auch in Politik und Gesellschaft. Das dort vernetzte Expertenwissen erlernter und erlebter Kompetenz will Anstöße für die gesundheits-, sozial und familienpolitische Diskussion geben. Und dies in ganz enger Kooperation mit medizinischen Fachgesellschaften, den Krankenkassen, politischen Gremien und Ausschüssen, Bundesminsiterium oder Einrichtungen wie der Kinderkommission im Deutschen Bundestag oder dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung.
