Familien mit schwerwiegend erkrankten Kinder und Jugendlichen brauchen gerade in den Anfangsjahren nach der Diagnose Lotsen, die Kinder mit hohem Versorgungs-bedarf durch den Gesundheits- und Bürokratiedschungel führen. Bereits erfolgreiche Lotsenprojekte sollten daher rasch in die Regelversorgung überführt und neue Lot-senmodelle auf den Weg gebracht werden.
Diese Forderung haben die mehr als 200 Teilnehmer formuliert, die an der Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk e.V.“ im März in der Charité in Berlin teilgenommen haben. Unterstützt wurden die Teilnehmer maßgeblich von Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank- Walter Steinmeier, die die Schirmherrschaft der Jubiläumstagung übernommen und zugleich auch ein Grußwort an die betroffenen Familien in und außerhalb der Eltern-Selbsthilfe gerichtet hat. Der Name Kindernetzwerk sei mehr als ein Titel, so Elke Büdenbender: „Er ist Programm. Ein Netz im besten Sinn. Es fängt uns auf, es umfängt uns, kann uns Halt geben, und Struktur auch. Was muss ich wissen, was kann ich tun, was darf ich hoffen – darum geht es. Das zu wissen, darüber aufgeklärt zu werden, ist für Familien in einer solchen Situation existenziell.“ Wer auf diese Weise seinen eigenen Weg finden und beschreiten könne, könne durchaus ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben führen, in dem Krankheit oder Behinderung nicht die Grenzen bestimmten. Lutz Stroppe, Staatsekretär im Bundesministerium für Gesundheit würdigte vor allem den unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz des Kindernetzwerks, bereits ein Vierteljahrhundert lang „Brücken von der Arztpraxis bzw. dem Krankenhaus hin zu der Lebenswelt der kleinen Patientinnen und Patienten“ gebaut zu haben.
Dabei wurde lange Zeit verkannt, das „Eltern die eigentlichen Spezialisten gerade bei chronischen Krankheiten und seltenen Erkrankungen sind“, stellte Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voß, Ehrenvorsitzender von Kindernetzwerk e.V. bei seinem Rückblick „25 Jahre Kindernetzwerk e.V.“ heraus. Sein Credo lautet: „Kranke Kinder und Jugendliche müssen vor jeder Stigmatisierung bewahrt werden.“
Neben vielen Problemfeldern mit immer noch akutem Handlungsbedarf konnte aber aufgezeigt werden, wie nicht zuletzt auch auf Initiative von Kindernetzwerk e.V. in den vergangenen Jahren Versorgungsstrukturen verbessert werden konnten. So ist zum Beispiel das Bewusstsein dafür geschärft worden, dass heute die am Pflegeprozess beteiligten Leistungsträger und Leistungserbringer die spezifischen Bedürfnisse von pflegebedürftigen Kindern besser erkennen und anerkennen. Nach den Ergebnissen der jüngsten KNW Versorgungsstudie stufen drei Viertel der Befragten die Pflegebedürftigkeit und den Pflegegrad heute als angemessen ein. Zehn Jahre zuvor lag diese Quote gerade einmal bei 50 Prozent.
Auch die Eltern-Selbsthilfe ist in jüngster Zeit finanziell und strukturell auf eine För-dersumme von 79,5 Millionen € aufgestockt worden und konnte so ihre qualifizierten Beratungsleistungen ausbauen. Staatssekretär Stroppe interpretierte dies als „Ausdruck der großen Wertschätzung des Gesetzgebers für die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen.“ Ein weiterführender konkreter Beleg hierfür ist auch die Etablierung der Kindernetzwerk-Koordinierungsstelle der Eltern-Selbsthilfe in Berlin und der Aufbau der Kindernetzwerk-Akademie mit vielfältigen Fortbildungs- und Informationsangeboten für die Selbsthilfe und für betroffene Familien, bekräftigte die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund. Und auch die jungen Erwachsenen im Kindernetzwerk konnten beim Thema transparente Aufklärung über klinische Studien und mit der Entwicklung der an Ärzte gerichteten Kommunikationskarte „Mit mir kann man schon reden“ eine Menge in Bewegung bringen.
Dennoch bleibt auch in Zukunft noch viel zu tun. Dies wurde insbesondere beim Vortrag von Prof. Klaus-Peter Zimmer, fachlicher Leiter der Jubiläumstagung und Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Universität Gießen, deutlich. Er rückte die drastischen Folgen der Ökonomisierung der Medizin für chronisch kranke Kinder und junge Menschen in den Fokus. Sein ernüchterndes Fazit: Während wir in Teilen der Medizin – etwa bei Operationen, Herzkathetern und Laborleistungen – mit einer Überversorgung konfrontiert werden, sind chronisch kranke Kinder teilweise eklatant unterversorgt. Zimmer plädierte daher unter anderem für die Schaffung zusätzlicher Zeitziffern in der Pädiatrie und die finanzielle und strukturelle Stärkung der pädiatrischen Hochleistungsmedizin. Zudem müssten Eltern und die Selbsthilfe bei Versorgern, Politik und Leistungsträgern ein stärkeres Mitspracherecht erhalten.
Zum Abschluss der Jubiläumstagung wurden zentrale Wünsche artikuliert, die nun in einem neuen Berliner Appell 2018 münden sollen.
Drei der zentralen Forderungen lauten:
• Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin sollte die starre Altersgrenze von 18 Jahren aufgehoben
und in eine flexible Altersgrenze von 16 bis 24 Jahren überführt werden
• Kinderrechte und Kinderbewusstsein können nur dann gestärkt werden, wenn diese im Grundgesetz
verankert werden. Außerdem sollte die Kinderkommission im Bundestag personell wie strukturell
gestärkt und ein mit Handlungskompetenzen ausgestatteter Kinderbeauftragter eingesetzt werden.
• Die finanzielle Unsicherheit, unter der viele arme Familien und insbesondere Mütter von
alleinerziehenden kranken oder pflegebedürftigen Kindern leiden, muss dringend beseitigt werden, um
Chancengleichheit herzustellen und der drohenden Alternsarmut entgegenzutreten.
Aschaffenburg, Berlin 09.03.2018
Das Grußwort der Schirmherrin Elke Büdenbender können Sie hier als PDF-Dokument herunterladen.
Das Grußwort von Staatssekretär Lutz Stroppe können Sie hier als PDF-Dokument herunterladen.
Die Vorträge von Prof. von Voß und Prof. Zimmer können Sie hier als PDF-Dokument herunterladen.
Deutsch
