Um die ganzheitliche Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlichen unter Einbezug der Familie zu gewährleisten, müssen in den Krankenhäusern leistungsfähige interdisziplinäre Teams, die sektorübergreifend, d.h. auch mit der hausärztlichen Lotsenfunktion des niedergelassenen Kinder-und Jugendarztes vernetzt sind, eingesetzt werden. Aber selbst wenn es diese Teams gibt, können sie nicht richtig arbeiten…

Die medizinische Leitung interdisziplinärer Teams muss durch qualifizierte Kinder- und Jugendärzte erfolgen, die eine spezielle strukturierte Weiterbildung mit abschließender Prüfung absolvierten – in der Regel 2-3 Jahre zusätzlich zur 5-jährigen Weiterbildung zum Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. Im Rahmen dieser Ausbildung wird ihnen auch das Wissen über die vielen seltenen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters vermittelt. Die meisten dieser interdisziplinären Teams sind in Kliniken vorhanden. 

Problem jedoch hier:

1. Es lastet ein enormer Kostendruck auf den interdisziplinären Teams, weil sie die Refinanzierung ihrer Tätigkeit gegenüber der Klinikleitung rechtfertigen müssen

2. Die Kassenärztliche Vereinigung (KV), die in Deutschland die ambulante Versorgung sicherstellt, befindet sich in einem Interessenskonflikt, weil jeder Erlös für Kliniken das Budget für die eigenen KV-Mitglieder, das heißt die niedergelassenen Ärzte, belastet. 

3. In diesem Konfliktfeld mit der Erwachsenenmedizin kann keine rationale Versorgung chronisch kranker Patienten erfolgen. 

4. Es fehlen Anreize für subspezialisierte Kinder-und Jugendärzte zum Ausüben ihrer Kompetenzen in Klinik und Praxis

Und so stehen die Nachwuchskräfte der interdisziplinären Teams mitten im Dilemma: Sie müssten und können, aber dürfen ihren anvertrauten Patienten nicht helfen. Es ist für sie desillusionierend, nach einer langen Ausbildung bei der Erfüllung ihrer Aufgaben letztlich nicht „einsetzbar“ zu sein – Eine Lösung kann nur durch den Gesetzgeber selbst kommen.

In unserer Serie „Das Gesundheitswesen ist kein Wirtschaftsunternehmen“ stellt K.-P. Zimmer von der Justus-Liebig-Universität in einmal in der Woche Problembereiche vor, in denen er den medizinischen Behandlungsstandard für chronisch kranke Kinder und Jugendliche gefährdet sieht.

Nächstes Thema:
Unzeitgemäß: der ambulante Sicherstellungsauftrag der Kassenärztlichen Vereinigung (KV)

Siehe auch

Unerfüllt: der Versorgungsauftrag für das chronisch kranke Kind
Ungerecht: Versorgungsstruktur und Personalverteilung der Kinderversorgung

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) wird die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) auch weiterhin finanzieren. Sie beginnt ab dem 1. Dezember 2018, die Finanzierungsdauer ist allerdings nicht klar. Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Im Pflegedienst deutscher Krankenhäuser fehlen schätzungsweise gut 100.000 Vollzeitstellen. Zu diesem Ergebnis kommt eine neue, von der Hans-Böckler-Stiftung geförderte Expertise. Zwei geplante Gesetzesregelungen aus dem Haus von Gesundheitsminister Jens Spahn sollen nun für „ausreichend“ Pflegepersonal sorgen. Die vorliegenden Entwürfe des Bundesgesundheitsministeriums werden die große Personallücke aber nicht schließen ...

In unserem Gesundheitssystem werden junge Menschen mit einer chronischen oder seltenen Erkrankung oder Behinderung beim Übergang ins Erwachsenenleben ungenügend unterstützt.
 
Deshalb fordern wir
* eine flexible Altersgrenze für die Transition (16 -24 Jahre)
* einen Rechtsanspruch für alle betroffenen Jugendlichen auf Teilnahme an einem bundesweit strukturierten Transitionsprogramm, das jungen Erwachsenen u.a. auch in der Arbeitswelt eine aktive und positive Lebensgestaltung ermöglicht und junge Menschen mit Einschränkungen in den ersten Jahren des Erwerbslebens nachhaltig unterstützt
* die flächendeckende Einrichtung Medizinischer Zentren für Erwachsene mit geistiger oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB)
 
Auf die bestehende Lücke im Gesundheitswesen wiesen bereits Fachärzte bei der 70. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) in Leipzig hin. Die Kinder- und Jugendmedizinerin Dr. Elke Reutershahn aus Duisburg betreute rund 230 Familien, deren Kinder am seltenen Williams-Beuren-Syndrom erkrankt sind und plädiert für gezielte Übergangskonzepte. Dr. Christoph Herzberg vom Sozialpädiatrischen Zentrum Berlin-Neukölln forderte deutlich mehr Zentren für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Unglücklicherweise stehen die Belange der Kinder und jungen Erwachsenen von chronischen Erkrankungen in der Politik immer hinten an und die Verbesserungen in der Pflege, die Gesundheitsminister Jens Spahn anstrebt, bedeutet vor allem Verbesserung für die Altenpflege.
Wir legen jedoch den Fokus auf die Kinder und jungen Erwachsenen von chronischen Erkrankungen: Rund 200 Teilnehmer haben bereits auf der Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk“ im März einstimmig das Handlungspaket „Berliner Appell“ verabschiedet, das Erkenntnisse und Erfahrungen der betroffenen Familien, der Eltern-Selbsthilfe und der Fachleute bündelt.

Bewegung reinbringen!

Dieser Berliner Appell soll mit Nachdruck in die Gesundheitspolitik getragen werden, damit Politiker und Leistungsträger noch mehr mit unseren Forderungen konfrontiert werden und die Notstände in den einzelnen Bereichen schnellstmöglich verbessern!
 
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