Der Sommer ist zu Ende gegangen und die politische Arbeit der Ministerien, Verbände, Stiftungen und Organisationen läuft wieder auf Hochtouren. Dies führte Margit Golfels, Leiterin der Koordinierungsstelle des Kindernetzwerks in Berlin, zu einer Reihe von Veranstaltungen unterschiedlichster Themen …

Dem Kindernetzwerk ist die Diskussion um kinder- und jugendgerechte Gesundheitskompetenz besonders wichtig, weswegen Golfels den Expertenworkshop des Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz besuchte. In dem Seminar, der von der Robert Bosch Stiftung, der Hertie School of Governement und dem AOK-Bundesverband unterstützt wird, wurden gemeinsam Empfehlungen ausgearbeitet: Das knw vertritt die Ansicht, dass Gesundheitskompetenz nicht auf den Erwerb und die Verarbeitung von Gesundheitswissen beschränkt werden darf, wie es in Health-Literacy-Konzepten der Fall ist, sondern sie muss die Handlungskompetenz ebenso wie die Kompetenz zur Krankheitsbewältigung auf der psychosozialen Ebene berücksichtigen.

Forum Seltene Erkrankungen- Sonderfall Biotherapeutika?!

Plasma wird benötigt, um Immunglobuline herzustellen, die z.B.  bei der Behandlung seltener Erkrankungen zum Einsatz kommen, die auf Immundefekten beruhen. Das Verfahren, bei dem einzelne Blutbestandteile herausgefiltert werden, die sogenannte Plasmapherese, nimmt rund eine Stunde in Anspruch. Man kann Plasma sehr viel häufiger spenden als Blut, ohne dass dieses dem Körper Schaden zufügt. Anders als beim Blutspenden gibt es in der Bevölkerung aber leider kaum ein Bewusstsein für die Wichtigkeit von Plasmaspenden. 

Die Plasmahersteller regen an, die Plasmaspende zu erleichtern und angemessenere Aufwandsentschädigungen zu zahlen. So wichtig es ist, die Akzeptanz der Plasmaspende zu erhöhen, so sehr scheint fragwürdig, ob durch ökonomische Anreize statt altruistischer Motive die Bereitschaft zur Spende erhöht werden kann. 

Das Kindernetzwerk wird das Bestreben, Plasmaspenden in der Bevölkerung durch Öffentlichkeitsarbeit salonfähiger zu machen, unterstützen. Viele unserer Mitgliedsorganisationen von Krankheiten wie dem Guillain-Barré-Syndrom, Kawasaki-Syndrom oder der Kinderdemenz, NCL Neuronale Ceroidlipofuszinose, sind schließlich davon abhängig.

Anforderungen und Perspektiven der Arzneimittelpolitik

Beim Unternehmertag des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie (BPI) ging es vor allem um die Hauptforderung des designierten künftigen Hauptgeschäftsführers, Dr. Kai Joachimsen, insbesondere die mittelständischen Unternehmen beispielsweise durch eine steuerliche Forschungsförderung zu unterstützen. Denn steigenden Anforderungen an die pharmazeutische Industrie deckeln aus Sicht des BPI ihren Gewinn. Michael Hennrich, stellvertretender gesundheitspolitischer Sprecher der CDU/CSU, machte deutlich, dass seit 2009 eine wichtige Zielsetzung der Gesundheitspolitik gewesen sei, Rechtssicherheit für die Unternehmen zu schaffen. Das habe man erreicht. 

Andere wichtige Themen, wie etwa die Haftung der Krankenkassen bei Rabattverträgen, die Sicherheit der Medikamentenversorgung, die Berücksichtigung von Surrogatparametern (z.B. Laborwerte) bei der Nutzenbewertung, europäische Nutzenbewertungsprozesse und deren Verbindlichkeit auf nationaler Ebene oder auch die Erstattung von Homöopathischen Arzneimitteln, sollen im Rahmen des 2. Pharmadialogs im November erörtert werden. Das Kindernetzwerk bleibt auch hier thematisch im Dialog.

Wo beginnt Wissenschaftskommunikation? Pro- und Contra Keimbahntherapie

Wissenschaftskommunikation gehört an den Frühstückstisch, findet Dr. Annette Leßmöllmann, Leiterin der Abteilung Wissenschaftskommunikation, KIT. Deswegen ist sie eine der InitatiorINNEN, die das „Bürgerdelphi Keimbahntherapie“, ein Beteiligungsformat für BürgerINNEN ins Leben gerufen, indem insgesamt 27 Interessierte über mehrere Monate hinweg ausführlich über die Methode Keimbahntherapie diskutierten.

Neue Gentechnologien wie CRISPR/Cas9 könnten menschliche Erbkrankheiten heilen, auch wenn die Chancen zur Heilung noch in den Kinderschuhen steckt. Interessantes Ergebnis der Studie: Zwar waren die Teilnehmer skeptisch, befürworteten jedoch eine Keimbahntherapie, damit Deutschland als Forschungsstandort nicht den Anschluss verliert.

„Kinder nach Maß – wie Biotechnologien unsere Fortpflanzung verändern”

Auch auf der Podiumsdiskussion mit politischen Vertretern im Rahmen der Berlin Science Week wurden die Ergebnisse mit Skepsis diskutiert. Keimbahntherapie ist in Deutschland verboten, da die Behandlung einen Eingriff in die DNA vorsieht, wofür Embryozellen zur Erprobung benötigt werden. Wo sollen die aber herkommen? Genau diesen Aspekt der Methode hält vor allem Prof. Dr. Tanja Henking, Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt, nicht nur medizinisch, sondern auch moralisch für schwierig. Das Kindernetzwerk ist an der Erforschung von CRISP cas9 sehr interessiert, da viele seltene Erkrankungen verhindert werden könnten. Gleichwohl muss man sich mit den Risiken auseinandersetzen – damit kann man am Frühstückstisch starten.

Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) hat einen nationalen Aktionsplan gegen die bereits im Kindesalter offenkundige „Adipositas-Epidemie“ und den daraus resultierenden chronischen Krankheiten gefordert. Das Kindernetzwerk unterstützt die Forderungen nach einer Zuckersteuer ausdrücklich, eine Ampelkennzeichnung in Supermärkten würde den süßen Konsum noch weiter reduzieren ...

Nach den neuen Daten aus dem Robert-Koch-Institut (Kiggs-Folgeerhebung Welle II, 2014 bis 2017) sind 15,4 Prozent der Kinder zwischen 3 und 17 Jahren übergewichtig oder adipös. Im Vergleich zur Kiggs Basiserhebung (2003 bis 2006) ist dabei die Adipositasrate bei Kindern aus sozialökonomisch schlechter gestatteten Bevölkerungsschichten laut Fischbach um das Vierfache angestiegen. Kinder aus sozial benachteiligten Bevölkerungsschichten seien daher umso mehr gefährdet, chronisch krank zu werden und dauerhaft massiv an Lebensqualität einzubüßen. Dies deckt sich auch genau mit den Erfahrungen, über die Mitgliedsorganisationen im Kindernetzwerk immer wieder berichten.

Die bisher primär auf die individuelle Prävention und auf die Selbstverpflichtung der Industrie ausgerichtete Strategie der Bundesregierung sei gescheitert, stellte dann auch BVKJ-Präsident Dr. Thomas Fischbach beim 46. Herbstkongresses des BVKJ im hessischen Bad Orb ernüchternd fest, an dem auch Raimund Schmid, Geschäftsführer des Kindernetzwerks, teilnahm.

Auch eine reine Ernährungs- und Diätberatung reiche in einer Gesellschaft, in der „zu jeder Zeit und an allen Ecken und Enden billiges hochkalorisches Essen“ verfügbar sei, bei weitem nicht aus. Hinzu komme der Druck mächtiger Lobbyisten der Lebensmittelindustrie, die Millionen Euro dafür ausgeben, „Politiker von Verboten ungesunder Lebensmittel abzuhalten“, kritisierte Fischbach.

Lob zollte der BVKJ hingegen den Verbraucherministern der Länder, die nun von der Bundesregierung konkrete Zeitvorgaben für Werbeverbote ungesunder Lebensmittel und für eine Lebensmittelkennzeichnung verlangt haben. Um diesen Prozess voranzutreiben, fordert der Kinder- und Jugend-Ärzteverband konkret

• die Einführung einer Zuckersteuer und eine Ampelkennzeichnung bei Lebensmitteln
• eine gesunde Gemeinschaftsverpflegung in Kindergärten und Schulen nach einem einheitlichen Ernährungsstandard.
• eine Werbeverbot ungesunder Lebensmittel für die Zielgruppe „Kind“ und
• die klare Kennzeichnung zu fetter, zu salziger und zu süßer Produkte im Supermarkt.

Gesetzliche Verbote verfehlten nicht ihre Wirkung, wie das Rauchverbot oder die Alkopops-Steuer belege, hieß es in Bad Orb. Und auch die Zuckersteuer wirkt. Seit der Einführung von „Zucker-Abgaben“ seien zum Beispiel auch in Großbritannien, Frankreich oder Finnland die Absatzzahlen an Süßgetränken deutlich zurückgegangen. Fischbach: „Durch die höheren Preise ist den Verbrauchern dort die Lust aus Süßes weitgehend vergangen.“ Auch hierzulande würden gerade chronisch kranke Kinder, die häufig besonders adipositasgefährdet sind, von solchen gesetzlichen Regelungen besonders profitieren. 

Jährlich finden in Deutschland rund 1.000 klinische Studien statt. An rund 150 davon wirken auch oder ausschließlich Kinder und Jugendliche mit. Welches sind Besonderheiten aus regulatorischer Sicht, welche Bedeutungen spielen pädiatrische Netzwerke dabei, welche Aufgaben übernimmt die Ethikkommission und vor allem: Wie beurteilen Patienten und Eltern die Studien? 

In Kooperation mit dem Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa) lädt das Kindernetzwerk zur Veranstaltung „Klinische Studien für und mit Kindern und Jugendlichen" in Frankfurt am Main ein, um diese Fragen mit Experten und Interessierten zu diskutieren. 

Im Vordergrund der Veranstaltung stehen z.B. die Optimierungsmöglichkeiten bei Sicherheit und Belastung der Teilnehmenden. Damit der Aufwand so minimal wie möglich bleibt, müssen Studienrahmenbedingungen geschaffen werden, die sich in den Lebensalltag der Familien einbinden lassen. Eltern, die bereits Erfahrungen mit Studien gemacht haben, sind hier die Experten, wenn es um konkrete Verbesserungen geht.  

Über die Erfahrung von Patientenbeteiligung bei der Erstellung von Aufklärungsmaterialien für klinische Studien wird Dr. Annette Mund, Vorstandsvorsitzende des Kindernetzwerks, referieren: „Die Studieninformationen müssen so nachvollziehbar sein, dass der Patient eine aufgeklärte Entscheidung treffen kann. Auch das Kind sollte früh einbezogen werden, auch wenn es rechtlich nicht legitimiert ist, damit es im Verlauf mit den getroffenen Entscheidungen gut umgehen kann.“

Der vfa, Kooperationspartner dieser Veranstaltung, ist für die Verbesserung der Patientensituation ein wichtiger Ansprechpartner, da die Zulassungsstudien in der Regel von Herstellern gemacht werden müssen. Der Industrieverband hat gerade die Broschüre „Kinder und Jugendliche in klinischen Studien“ mit u.a.  einer Checkliste zur Studienbeteiligung herausgegeben, die ein sinnvoller Leitfaden sein kann. 

Weitere Fragen rund um „Klinische Studien für und mit Kindern und Jugendlichen“ können nach den Expertenvorträgen diskutiert werden: 21. November um 10:30 - 16:00 Uhr in Frankfurt/Main.

Anmeldung unter https://www.kindernetzwerk.de/allgemeine-termine-november-2018

Für Informationen zu aktuellen Studien fragen Sie bitte bei Ihrer Selbsthilfevereinigung nach –diese finde Sie in unserer Suchoption, dem Kindernetzwerk Lotsen!

Als Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit chronisch kranken Kindern und jungen Erwachsenen traf das Kindernetzwerk (knw) im Herbst Politiker unterschiedlicher Couleur, um auf die Belange der Selbsthilfe aufmerksam zu machen. 

Im Reichstagsgebäude besprachen knw-Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund und Margit Golfels, Leiterin der Berliner Koordinierungsstelle mit Katja Dörner, Sprecherin für Kinder- und Familienpolitik bzw. stellvertretende Fraktionsvorsitzende Bündnis90/Die Grünen, den Kinderpflegenotstand. Dieser ist eng mit dem Problem der Ökonomisierung in der Medizin verbunden. Frau Mund brachte einige Fallbeispiele an und machte Verbesserungsvorschläge, die die Grünen-Politikerin zustimmend aufnahm.

„Beim Thema Pflegemangel wird sehr oft nur an die ältere Bevölkerung gedacht, Kinder werden vergessen. Die Situation in den Kinderkliniken, gerade auch auf den Kinderintensivstationen sind jedoch dramatisch. Wichtige Operationen müssen wegen fehlendem Personal abgesagt werden, obwohl das Equipment und die Betten vorhanden sind. Familien mit kleinen Notfallpatienten werden an Kliniken abgewiesen und müssen teilweise sehr lange Strecken fahren, um an anderenorts Hilfe bekommen zu können. Das ist ein unhaltbarer Zustand; hier ist die Politik ist gefragt, da uns allen gerde das Wohl der Allerkleinsten am Herzen liegen sollte“, fordert Anette Mund. 

Übereinstimmungen der Politikerin mit dem Kindernetzwerk bestehen in dem Bestreben, die Kinderrechte im Grundgesetz zu verankern. Es geht nicht nur um eine ausreichende, sondern bestmögliche gesundheitlichen Versorgung. Kinder und junge Erwachsene mit chronischen und seltenen Erkrankungen kommen leider in der aktuellen Diskussion um dem (Alten)pflegenotstand viel zu kurz.

Auch das Ziel, mehr Lotsen bereitzustellen, teilt Katja Dörner, die dem deutschen Kinderhilfswerk vorsteht. Eltern von Kindern und Jugendlichen mit hohem Versorgungsbedarf sind häufig durch die vielen unübersichtlichen Vorschriften und Bestimmungen überfordert und scheitern an bürokratischen Hürden, ihre Rechte und Ansprüche zu erfahren und durchzusetzen. Deshalb fordert das Kindernetzwerk fest verankerte Lotsen, die betroffene Familien in den Jahren nach der Diagnosestellung durch den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert führen. 

Ebenfalls im Oktober beteiligte sich das Kindernetzwerk auch an der Veranstaltung „Berufsflucht hausgemacht? Schlüsselfaktor Arbeitsbedingungen in der Pflege“, ausgerichtet vom Pflegebevollmächtigen der Bundesregierung, Andreas Westerfellhaus.

Die Situation an Krankenhäusern – Kollegin krank, neue Klientin, Zusatzschichten, Dokumentation, wenig Zeit, geringe Bezahlung – macht viele Pflegekräfte dermaßen unzufrieden, dass sie Arbeitszeiten verkürzen oder ganz in andere Branchen abwandern. Mit großem Elan versucht Gesundheitsminister Jens Spahn diese Entwicklung zu stoppen, wie er in seinem Vortrag verdeutlichte.

„Von manchen seiner Maßnahmen kann man aber die Folgen noch nicht abschätzen. Die Idee der 'Personaluntergrenzen' sind im Hinblick auf die Patientensicherheit und Qualität der Versorgung eigentlich sinnvoll. Andererseits könne sie aber auch zu noch mehr Abmeldungen von Kliniken aus der Versorgung führen,“ kritisiert Margit Golfels.

Natürlich sei die Idee, mehr Personen für die Pflege gewinnen zu wollen, sinnvoll, aber wo sollen die Personen herkommen? Spahns Vorschlag, Pflegekräfte wieder für den Beruf zurückzugewinnen, wenn sie diesem bereits aus persönlich relevanten Gründen den Rücken gekehrt haben, erscheint ihr unrealistisch. Da die Politik und besonders auch der Bundesgesundheitsminister sich jedoch für eine vielfältige Verbesserung der Rahmenbedingungen einsetzt bleibt zu hoffen, dass sich wieder mehr Menschen für die Pflege von alten Menschen, besonders aber auch von Kindern und Jugendlichen, interessieren.

Das Kindernetzwerk hat sich an diesem Tag mit verschiedenen Forderungen aus seinem  Handlungskatalog „Berliner Appell“ positionieren können und hofft in weiteren Etappen auf enge Kooperationen und selbstverständlich auf die politische Umsetzung.