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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Kind im Krankenbett

Gesetz ohne genaue Datenlage Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher

Ab Januar 2023 ist die Verordnung von AKI-Leistungen gültig und betrifft auch Kinder und Jugendliche. Für den Umfang dieses Personenkreises gibt es aber keine offiziellen Zahlen. Deswegen stellte Henriette Cartolano aus unserer Mitgliedsorganisation INTENSIVkinder zuhause e.V. am 21.05.2022 eine öffentliche Anfrage zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle in den vergangenen fünf Jahren. Da die Anfrage beim BMG dahingehend scheiterte, wendet sich das knw nun an den GKV...

Wie nutze ich You Tube richtig? Tricks vom Profi

Eine erfolgreiche „Contentstrategie" bei YouTube ist vor allem bei speziellen Themen wie seltene Erkrankungen nicht einfach. Um YouTube effektiv zu nutzen, gab der You Tuber Bastian Niemeier dem Kindernetzwerk ein Interview. Auf seinem Selbsthilfe-Kanal "Diabetes ohne Grenzen" spricht er wöchentlich über Diabetes und hilft dadurch einer ganzen Community. Beim Interview erhielt das Kindernetzwerk spannende Einblicke in seine Arbeit und hilfreiche Tipps zum Community-Management, der Video-Gestaltung und vielen weiteren Themen...

Auf einem Cannabis-Blatt stehen kleine dunkle Fläschchen, in denen sich Öl befindet.

Antragspaket zum Download Cannabis als Medizin

Schwerwiegend kranke Menschen, die nicht oder nur unzureichend auf die etablierten Therapien ansprechen, haben die Möglichkeit Cannabis als Medizin zu Lasten der GKV verordnet (und bezahlt) zu bekommen. Mit einer guten Vorbereitung zum Antrag auf Kostenübernahme gehen diese in der Mehrzahl durch: Die CRPS-Selbsthilfe hat daher ein Antragspaket zusammengestellt, mit denen Euer Antrag erfolgreich sein sollte ...

Krieg in der Ukraine Hilfen aus unserem Netzwerk

Der Krieg in der Ukraine geht uns sehr nah. Deswegen wollen wir mit Infos zu medizinischer Versorgung unterstützen, die ukrainische Flüchtlinge mit Beeinträchtigungen helfen...

Studienteilnehmer:innen gesucht Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern

Nur mit wissenschaftlichen Erkenntnissen kann Einfluss auf die Politik genommen werden, um die Hilfe zu bekommen, die Sie als Familie brauchen. Daher bitten wir Sie an unserer neuen Studie teilzunehmen ...