Mit den verbesserten Therapiemöglichkeiten in der Pädiatrie stehen aufgrund struktureller und finanzieller Engpässe nicht automatisch auch bessere Behandlungsoptionen für Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen oder Behinderungen zur Verfügung.
Am 14. September hat der Bundestag über den Gesundheitsetat in erster Lesung beraten. Gesundheitsminister Jens Spahn stellte besonders sein Pflegepersonal-Stärkungsgesetz heraus.

„Jede Reise beginnt einmal mit einem ersten Schritt“, sagte er. Sein Entwurf sieht vor, dass bereits 2018 mehr Lohn für die Pflegekräfte in Krankenhäusern durch Krankenkassen gezahlt werden, das soll auch die Finanzierung der Ausbildungsvergütungen umfassen.
 
Wir finden, dieses greift zu kurz:
Nicht nur Kranken- und Altenpflegepersonal braucht eine bedarfsgerechte Finanzierung. Auch Hebammen, Kinderärzte/innen und Kinderkrankenschwestern müssen in dem neuen Gesetz Berücksichtigung finden!

Deshalb fordern wir
* dass nicht die wirtschaftliche, sondern die bestmögliche Versorgung von Kindern das Ziel sein muss, wie es in der von Deutschland unterzeichnete UN- Kinderrechtskonvention festgeschrieben ist. Die Behandlungskapazitäten sind so auszubauen, dass der Versorgungsauftrag einer Region sichergestellt ist.
* dass die Versorgung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen nicht nur die fachlichen bzw. wissenschaftlich evidenten Vorgaben von Leitlinien (der AWMF), sondern auch die ethischen Mindeststandards erfüllen muss und dass diese nicht von Refinanzierungsbedingungen abhängig sein bzw. gemacht werden dürfen. Gerade sie benötigen verlässliche Behandlungsstrukturen und eine ausreichende Fachexpertise. Deshalb darf auch das Nationale Programm für Menschen mit seltenen Erkrankungen – der sogenannte NAMSE-Prozess – keinesfalls zur Disposition gestellt werden.
* mehr ganzheitliche Ansätze in der Pädiatrie, die bereits im Studium nicht nur das auf maximale Kostensenkung gerichtete Arbeiten und reine Organfächer in den Fokus stellen. Stattdessen brauchen wir mehr finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen, in denen auch nicht ärztliche Berufe und das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker zum Tragen kommen.
 
Bewegung ins Gesundheitsministerium bringen!
 
Wir legen den Fokus auf die Kinder und jungen Erwachsenen von chronischen Erkrankungen: Rund 200 Teilnehmer haben bereits auf der Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk“ im März einstimmig das Handlungspaket „Berliner Appell“ verabschiedet, das Erkenntnisse und Erfahrungen der betroffenen Familien, der Eltern-Selbsthilfe und der Fachleute bündelt.
Dieser Berliner Appell soll mit Nachdruck in die Gesundheitspolitik getragen werden, damit Politiker und Leistungsträger noch mehr mit unseren Forderungen konfrontiert werden und die Notstände in den einzelnen Bereichen schnellstmöglich verbessern!
 
In den nächsten Wochen werden wir jedes verabschiedete Handlungsfeld veröffentlichen und weiterverbreiten. Dabei stemmen wir alles mit dem, was wir gemeinsam – die Selbsthilfe – auf den Weg bringen können: Eine gute Idee bringt wenig, wenn sie nicht geteilt wird. Daher bitte unsere Ansätze teilen und auch auf Euren Kanälen weiterverbreiten.
Vielen Dank!

Unter dem Motto „Für das Wohl kranker Kinder, durch gelungene Kommunikation und schmerzfreie Behandlung“ findet am 28. September der europäische EACH Kongress 2018 in Frankfurt statt.

"Kinder haben das Recht, im Krankenhaus ihrem Alter und ihrem Verständnis entsprechend informiert und behandelt zu werden", sagt Katharina Zelies, Bundesvorsitzende des Aktionskomitees Kinder im Krankenhaus (AKIK).

Namenhafte Referenten wie Piet Leroy aus Holland „schmerzfreie Behandlung“ und Prof. Wolfgang Kölfen „gelungene Kommunitkation“, sowie Herr Ehrentraut „Angst- und Schmerzprophylaxe für Kinder im Krankenhaus“ und Frau Dr. Pies haben ihr Kommen zugesagt.

Neben den Vorträgen wird es bei den Diskussionsrunden die Möglichkeit geben, sich durch Fragen oder Anregungen einzubringen. Auch die verschiedenen Tätigkeitsfelder von EACH und AKIK werden vorgestellt, wie beispielsweise durch die Ausstellung zu „50 Jahre AKIK Bundesverband“ und zu „30 Jahre EACH“.

Anmeldung unter: each2018@akik.deWeitere Informationen finden Sie hier.

Nach wie vor ist der Pflegenotstand in der Kinderintensivpflege besonders hoch, während die Pflegeausbildung die Belange der Kinder und Jugendliche nicht ausreichend berücksichtigt.

Deswegen kam die Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ erneut zusammen, um geeignete Aktionen zu starten. 

Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks (3.v.l.), Kai Rüenbrink (2.v.l.)  und Birgit Höveler (r.) von der Kinderherzstiftung sowie Monika Hensel, Krankenschwester und betroffene Mutter (2.v.r.), Hermine Nock (l.) vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) sind sich einig, dass für genügend Nachwuchs im Pflegebereich gesorgt werden muss. Deswegen wird die Task Force genau dort ansetzen und direkt bei allen 148 Kinderkrankenpflegeschule, die es in Deutschland gibt, gezielt nachfragen:

- Wie viele Personen brechen die Ausbildung ab und warum?
- Welche Unterstützung gibt es bei drohendem Abbruch?
- Gibt es freie Ausbildungsplätze?
- Wie viele Interessierte müssen ggf. abgelehnt werden?
 
Ziel ist es aus den gesammelten Erkenntnissen politische Forderungen abzuleiten und – wo möglich –  die Ausbildung durch Informationsaustausch zu verbessern.  

 
Siehe auch
Task Force: „Es ist 5 vor 12“
Task Force gegen Notfall Kinderintensivpflege

Das „klassische gehörlose Kind“ gibt es nicht mehr. Die Vielfalt der angesprochenen Kinder und Familien hat zugenommen: Mitglieder sind Familien mit gehörlosen Kindern, die überwiegend gebärdensprachlich kommunizieren, aber zunehmend auch Familien, deren Kinder mit Cochlea Implantat primär lautsprachlich ohne oder mit unterstützenden Gebärden oder bilingualbimodal (Gebärdensprache und Deutsch) kommunizieren.

Das sind die Herausforderungen, mit denen sich der Bundeselternverband, der 1963 zunächst als „Arbeitsgemeinschaft der Elternvertreter deutscher Taubstummenanstalten und Gehörlosenschulen e.V.“ mit Sitz in Hamburg gegründet wurde, heute auseinandersetzt. Herzstück der regelmäßigen Arbeit des Verbands ist die jährliche viertägige „Himmelfahrtstagung“, die zuletzt häufig in Duderstadt stattgefunden hat. In den letzten Jahren reisten rund 250 Tagungsteilnehmer, darunter rund 80 Kinder, aus dem gesamten Bundesgebiet an, um an Vorträgen und Workshops teilzunehmen und vor allem um sich mit anderen Betroffenen und Fachleuten auszutauschen. Der intensive Erfahrungsaustausch unter den Eltern und die gegenseitige Unterstützung wird auch durch die umfangreiche Kinderbetreuung ermöglicht, die für Kinder ab einem Alter von 3 Jahren angeboten wird.

Projekte und Schwerpunkte

Durch die Mitgliedschaft des Bundeselternverbands gehörloser Kinder e.V. in der FEPEDA, dem europäischen Verband der Eltern hörgeschädigter Kinder, der sich als Dachverband europäischer Elternverbände sieht, hat der Bundeselternverband auch Einblick in Entwicklungen in anderen europäischen Staaten.

Von Anfang an gab es regelmäßige Informationen für Eltern, zunächst formlos, später bereits als kleine Broschüre und seit 2001 als Elternmagazin „Eltern helfen Eltern“. Viele der früheren Themen sowohl in den Elterninformationen als auch auf den Arbeitstagungen ähneln den Themen, die auch heute noch Eltern gehörloser und hörbehinderter Kinder bewegen.

Bereits 2001 lautete ein Thema der Arbeitstagung in Immenreuth „Warum sterben Gehörlose aus?“ Diese Befürchtung aus Gehörlosenkreisen ist auch heute, fast 17 Jahre später, noch aktuell. Auch bei den Jahrestagungen des Elternverbands ist in den letzten Jahren eine Veränderung zu bemerken.

Cochlea Implantat (CI) und/oder Gebärdensprache?

Noch immer wird kontrovers diskutiert, wie das Thema Cochlea Implantat (CI) allgemein und im Zusammenhang mit der Nutzung von Gebärdensprache zu sehen ist. Beobachtet man die Diskussionen in sozialen Medien, aber teilweise auch innerhalb unseres Verbands auf den Familientagungen, kommt man zu der Erkenntnis, dass diese oft eher emotional geführt werden als sachlich. Vorurteile, eigene Betroffenheit oder auch Verletzungen und Ängste scheinen manchmal eine sachliche Diskussion zu erschweren. Klar wird, dass es hier kein „richtig“ oder „falsch“ gibt, vielmehr ist es eine Frage der Perspektive.

Auf der einen Seite stehen die – meist hörenden – Eltern, die sich in erster Linie wünschen, dass ihr Kind möglichst „normal“ aufwachsen kann. Normal? Für hörende Eltern ist normal häufig erst einmal die hörende und sprechende Welt, das ist die Welt, die sie kennen, in der sie selber aufgewachsen sind, die ihnen vertraut ist, wo sie sich zu Hause und sicher fühlen und sich gut auskennen. Natürlich können sie sich zunächst für ihr Kind nichts anderes vorstellen, alles andere macht ihnen vielleicht sogar Angst.

Auf der anderen Seite stehen die – meist gehörlosen – Eltern, die selber in einer Welt aufgewachsen sind, in der es normal ist nicht hören zu können, die aber erlebt haben wie entspannend es ist gebärdensprachlich zu kommunizieren. Es ist selbstverständlich für sie, dass auch ihre gehörlosen Kinder so aufwachsen und ein gutes Leben haben sollen. Hinzu kommt, dass sie in ihrer eigenen Kindheit evtl. schlechte und schmerzhafte Erfahrungen machen mussten, unter anderem, wenn ihnen mühsam versucht wurde, das Sprechen beizubringen oder sie mit großer Anstrengung versuchen mussten, dem lautsprachlichen Unterricht zu folgen. Nachvollziehbar ist, dass sie ihren Kindern diese Erfahrungen ersparen möchten. Sie haben die Gehörlosengemeinschaft als starke Solidargemeinschaft kennengelernt, in der sie mit Gebärdensprache mühelos und ohne Anstrengung kommunizieren können. Einen Ort, wo sie sich mit anderen identifizieren können. Sie möchten, dass diese Erfahrung allen Kindern offensteht und halten deshalb eine Förderung in Gebärdensprache für grundlegend wichtig.

Was ist der richtige Weg?

Wir sehen aber auch Eltern, die andere Wege gegangen sind: Die Eltern, die sich sehr bewusst, aus unterschiedlichsten Gründen, gegen eine CI-Operation entschieden haben. Aber auch die Familien, bei deren Kindern eine Implantation nicht den gewünschten Erfolg erzielen konnte und die zum Teil enttäuscht sind von den Versprechungen oder Hoffnungen die ihnen gemacht wurden. Die Eltern, die sich ganz bewusst für eine CI-Operation entschieden haben, aber auf die großen Vorteile einer gebärdensprachlichen Kommunikation mit ihren Kindern nicht verzichten wollten oder sich nicht allein auf eine technische Versorgung verlassen wollten. Diese Eltern werden manchmal zu „Vermittlern“, weil sie beides erlebt haben und sich ihr Kind in beiden Welten zugehörig fühlen kann, die jedoch oft auch heute noch für ein gebärdensprachliches oder bilinguales Angebot kämpfen müssen.

Bei der Vielzahl der möglichen Wege ist ein respektvoller Umgang miteinander sehr wichtig. Neu betroffene Eltern durch Informationen auf dem Weg zu einer verantwortungsbewussten und gut durchdachten Entscheidung zu unterstützen sollte das anzustrebende Ziel aller Begleitung und Beratung sein.

Cochlea Implantat und/oder Gebärdensprache? Wir halten dies für keine kategorische Frage, weil sich beides nicht gegenseitig ausschließt. Eltern sollen Gelegenheit haben, alle Möglichkeiten der Förderung für ihr Kind kennen zu lernen, um dann individuell Entscheidungen treffen zu können. Es gibt keine Antwort, die in allen Fällen richtig ist. Uns ist wichtig, dass Eltern ihre Entscheidung zum Wohl der Kinder treffen und die Kommunikation in der Familie gelingt.

Der Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V. darf sich glücklich schätzen, ein so bunter Verband zu sein und so die Gelegenheit zu haben, Toleranz und Verständnis für unterschiedliche Lebensmodelle zu erleben. Gelegenheit dazu geben unter anderem auch die verschiedenen Erfahrungsberichte der Mitglieder auf den Tagungen.

Wir setzen uns ein für die Interessen aller gehörlosen und hörbehinderter Kinder – ob mit CI oder ohne – egal ob die Erstsprache Gebärdensprache oder Lautsprache ist. An oberster Stelle sollte immer die volle Teilhabe in der Gesellschaft und an Bildung durch eine bedarfsgerechte und barrierefreie Kommunikation stehen. Deshalb setzen wir uns für die Selbstverständlichkeit einer bilingualen Förderung mit Gebärdensprache und Schriftsowie wo möglich Lautsprache für alle hörbehinderten Kinder ein. Wir wünschen uns eine Gesellschaft, die Vielfalt endlich als Chance nutzt.

Für den Vorstand des Bundeselternverbands gehörloser Kinder, Wiebke und Rainer Lüllmann
Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V. Beratungsund Geschäftsstelle Katja Belz k.belz@gehoerlosekinder.de Telefon/Fax: 039831/570027 www.gehoerlosekinder.de

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