Die Patientenregisterlandschaft in Deutschland ist groß, ein Überblick darüber ist schwierig: So gibt es große Firmenregister als auch kleine Datensammlungen der Selbsthilfe, die einerseits auf einzelne Medikamente und andererseits auf Krankheiten ausgerichtet sind. In jüngster Zeit sind außerdem viele Register zu seltenen Erkrankungen entstanden, die auch für Kinder und Jugendliche interessant sind.

Deswegen hat das Kindernetzwerk zwei Publikationen herausgebracht: das „Patientenregister chronische Erkrankungen" und ganz neu das "Patientenregister Seltene Erkrankungen" ...

Kindergesundheit heute – Wo stehen wir EU-weit und wo klaffen für Kinder mit besonderem Bedarf weiter Versorgungslücken? Diese Analyse steht im Fokus des ersten Teils der Jahrestagung. Auf der MV stellen Mitgliedsorganisationen und die Kindernetzwerk-Arbeitskreise ihre Arbeit vor. Hier geht es zum ganzen Programm ...

Da der Pflegenotstand in der Kinderintensivpflege besonders hoch und die Pflegeausbildung nicht ausreichend die Belange der Kinder und Jugendliche berücksichtigt, hat das knw eine Task Force gebildet und formuliert zu ihrem Arbeitsthema „Notfall Kinderintensivpflege" Lösungsansätze, um diese aktiv und zeitnah in die Politik einzubringen.

Neue Publikation zu Patientenregister seltener und chronischer Erkrankungen, Infos zur Arzneimittelnutzung, Teilhabe, Pflege, zu Förderanträgen, Geschwisterkinder,  Sozialgesetzen, digitalen Angeboten, zum Off-Label-Gebrauch, Kinder-Spezial-Hefte ...

Mit der neuen Online-Community knwdialog laden wir Sie zu Foren und Arbeitsgruppen, zum Diskutieren, Nachfragen und Helfen ein.

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