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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Benachteiligungen behinderter Menschen konsequent entgegenwirken25 Jahre Verbot für Benachteiligung behinderter Menschen

Der 30. Juni 1994 war ein entscheidender Tag für die Menschenrechte und die Gleichstellung behinderter Menschen in Deutschland. Damals hat der Deutsche Bundestag nach anfänglich massiven … mehr

Mitgliederversammlung in Aschaffenburg Margit Golfels ist neue Geschäftsführerin

Die Politologin Margit Golfels, die seit 2016 in Berlin parallel die neue Geschäftsstelle aufgebaut hat, führt ab Juni 2019 die Dienststellen Berlin und Aschaffenburg zusammen. Die … mehr

Jahrestagung in AschaffenburgGeschäftsführer verabschiedet

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung ist Raimund Schmid, der Geschäftsführer des Kindernetzwerks, der zusammen mit Prof. Dr.Dr. von Voß im Dezember 1992 den Verein gegründet hat, … mehr

Inklusive PflegekinderhilfeFachgruppe gegründet

Unter der Federführung des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder (BbP) e.V. hat sich Ende Mai die„Fachgruppe Inklusive Pflegekinderhilfe mit Schwerpunkt Pflegekinder mit Behinderung und deren Familien“ gegründet. Zur ersten Arbeitssitzung kamen 14 der künftig 16 Mitglieder der Gruppe in den Räumen der Pflegekinder in Bremen (PiB) gGmbH zusammen. Das multiprofessionelles Team unter Leitung des BbP will regelmäßige Empfehlungen zu Themen der Pflegekinderhilfe geben – halbjährliche Treffen sind geplant. mehr

IonenkanalerkrankungenIX. Fürstenrieder Symposium

Ionenkanäle sind röhrenförmig angeordnete, große Eiweißmoleküle, die in der Zellumhüllung/Zellmembran eingelagert sind. Sie lassen selektiv nur bestimmte Ionen, beispielsweise Natrium oder Kalium, durch. Bei Störungen der ordnungsgemäßen Funktion der Kanäle kommt es zu Erregungsstörungen, die sich negativ auswirken. Ionenkanalerkrankungen können sich in Gehirn, Herz und Muskulatur manifestieren. Ursachen sind sowohl erworbene, fehlgeleitete immunologische Prozesse, als auch angeborene, d. h. im Erbgut verankerte. mehr

1. Deutsche KindergesundheitsgipfelKinderrechte in der Kindermedizin

Am 29. und 30. April fand in Tutzing der 1. Deutsche Kindergesundheitsgipfel statt, gedacht als eine Expertentagung zur Bedeutung der Kinderrechte in der Kindermedizin. Organisiert wurde diese Tagung … mehr
Kind spielt allein

Schwerpunkt Kinder und JugendlichePatientenregister in Deutschland

Die Patientenregisterlandschaft in Deutschland ist groß, ein Überblick darüber ist schwierig. Deswegen hat das Kindernetzwerk zwei Publikationen herausgebracht: das „Patientenregister chronische Erkrankungen" und ganz neu das "Patientenregister seltene Erkrankungen". mehr

SteuermerkblattNeuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt … mehr

Notfall KinderintensivpflegePetition jetzt unterzeichnen

Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. um mehrere Monate verschoben werden.Deswegen bitte diese Petition unterschreiben ... mehr

Fakten und InfosSeltene und chronische Erkrankungen

Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 … mehr

knw will Patientenbeteiligung stärken Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit

Mindestens 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden unter chronisch körperlichen oder psychischen Erkrankungen, beispielsweise Verhaltensstörungen, Allergien oder Diabetes. Im weiteren Lebensverlauf steigt die Zahl derjenigen, die mindestens einmal von einer psychischen Erkrankung wie Depression oder Angststörungen betroffen sind, auf etwa 40 Prozent. Aufgrund dieses Handlungsbedarfs hat die Bundesforschungsministerin Anja Karliczek den Startschuss für die Gründung zweier neuer Deutscher Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) gegeben: Ein Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit und ein Zentrum für Psychische Gesundheit. mehr

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden – mehr finanzielle Unterstützung der spezialisierten Behandlungszentren und mehr Engagement in der ForschungZum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 fordert Pompe Deutschland e.V. die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren und die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken.Richtet sich an: Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mehr
Ungenaue Werte bei Bluttest

Hilfreiche Tipps „Grundsicherung nach dem SGB XII"

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt zur „Grundsicherung nach dem SGB XII" aktualisiert. Dieses Merkblatt richtet sich speziell an … mehr

FatalÄnderungsantrag zur Selbsthilfeförderung

Am kommenden Mittwoch, den 13. März, soll im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages über einen Änderungsantrag der Koalitionsparteien zum TSVG beraten werden, der Änderungen in der … mehr
Kind spielt allein

Klinische StudieTestosteron aktiviert Risiko-Gene für Autismus

Durch Laboruntersuchungen an Zellen aus kindlichen Hirntumoren und Gehirnbereichen von Mäusen konnten Wissenschaftler der Abteilung für Molekulare Humangenetik der Universität Heidelberg zeigen, dass bestimmte Risiko-Gene im Gehirn vor und nach der Geburt durch das männliche Geschlechtshormon Testosteron erheblich stärker aktiviert werden. Dadurch ist nach Ansicht der Molekulargenetiker möglicherweise zu erklären, warum Autismus bei Jungen viermal häufiger auftritt als bei Mädchen. In den vergangenen Jahren wurden zahlreiche – hauptsächlich genetische – Risikofaktoren für das Auftreten von autistischen Störungen entdeckt.

Allerdings sind die genauen Ursachen noch immer unbekannt. Nach den Worten von Professor Gudrun Rappold, Direktorin der Abteilung Molekulare Humangenetik gibt es durch die Untersuchung zum ersten Mal Hinweise dafür, warum - jedenfalls in Bezug auf die Gruppe der zahlreichen Risiko-Gene - Jungen häufiger betroffen sind. Die Heidelberger Arbeitsgruppe erforscht seit Jahren die sogenannten SHANK-Gene. Defekte in diesen Abschnitten der Erbinformation werden mit der Entstehung von neuronalen Entwicklungsstörungen und Autismus in Zusammenhang gebracht.

In ihren Tests konnten die Humangenetiker zeigen, dass die Gene SHANK1, 2 und 3 im jungen Gehirn männlicher Mäuse unter dem Einfluss des männlichen Geschlechtshormons Testosteron verstärkt in Protein übersetzt werden. Beim Vergleich der Menge von ShANK-Proteinen im Gehirn von weiblichen und männlichen Mäusen nach der Geburt fanden die Wissenschaftler bei den männlichen Mäusen deutlich mehr SHANK-Proteine. Durch die höhere Menge von SHANK-Proteinen im männlichen Gehirn wird nach den Worten von Rappold, die „Durchschlagskraft" von Defekten in den SHANK-Genen verstärkt, was zu einem größeren Risiko für die Entwicklung von Autismus bei Jungen führt.

PS
Front Mol Neurosci. 2018 Sep 25;11:337. doi: 10.3389/fnmol.2018.00337. eCollection2018

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Durch Gewalterfahrungen altern Kinder schneller

Wissenschaftliche StudieDurch Gewalterfahrungen altern Kinder schneller

Dass Kinder, die sexuellen Missbrauch, körperliche und seelische Gewalt erleben sogar schneller altern, konnte in Untersuchungen, die von Psychologen der Universität des US-Staates Washington in … mehr
Neue Datenschutzverordnung

Datenschutz in der Selbsthilfe Leicht gemacht!

Seit Mai 2018 gilt in der Europäischen Union (EU) ein einheitliches, zum Teil neues Datenschutzrecht, das vielen freiwillig engagierten Menschen, auch in der Selbsthilfe, Sorge und Kopfzerbrechen … mehr
Versorgungslücke wird größer

Mehr Geburten in DeutschlandSinkende Zahl von Kinderärzten

In Deutschland werden wieder mehr Kinder geboren. 2017 waren es 784.901 Kinder. Doch wir beklagen gleichzeitig weniger Kinder- und Jugendärzte. 34 Prozent der Eltern sagen, laut einer Umfrage des Politikforschungsinstituts Kantar Public im Auftrag des Deutschen Kinderhilfswerks, dass es in der Nähe ihres Wohnortes keine ausreichende Versorgung mit Kinder- und Jugendärzten gebe. In Kleinstädten bis zu 5.000 Einwohner/innen sagen dies sogar 49 Prozent der Eltern. (1.591 Eltern ab 18 Jahren sind hierzu online befragt worden.)

Im Hinblick auf das in der UN-Kinderrechtskonvention festgeschriebene Kinderrecht auf bestmögliche Gesundheit gehört jedoch auch die ausreichende Versorgung mit Kinder- und Jugendärzten, findet das Kindernetzwerk. „Wir erleben es immer wieder, dass Eltern keinen Kinderarzt finden, lange unzumutbare Wege auf sich nehmen müssen oder wochenlang auf einen Impf- bzw. Vorsorgetermin warten müssen", so Margit Golfes, Leiterin der Koordinierungsstelle des Kindernetzwerks in Berlin.

Erschwerend kommt hinzu, dass viele niedergelassene Kinder- und Jugendpädiater, aber auch viele Ärzte im Öffentlichen Gesundheitsdienst in den nächsten 15 Jahren in den Ruhestand gehen. Wenn nicht gegengesteuert werde, erwachsen große Probleme im weiteren Leben dieser Kinder und Jugendlichen.

Vor dem Hintergrund des Fachkräftebedarfs der Zukunft wird die frühkindliche Entwicklung und Bildung, aber auch die frühkindliche Gesundheit zu einer Aufgabe der Wirtschaftsförderung ersten Ranges.
Kös/BS

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Ungenaue Werte bei Bluttest

Bis zu 18 Prozent falschAussagewert von pränatalen Bluttests ist fragwürdig

Bluttests während einer Schwangerschaft sollen den werdenden Müttern die Information geben, ob sie ein Kind mit Trisomie 13, 18 oder 21 (Down Syndrom) erwarten. Für die Lebenshilfe ist allein … mehr

Es werde LichtDas neue Konzept des Kindernetzwerks

Das Kindernetzwerk stellt seine Aktivitäten 2019 noch schlagkräftiger in den Dienst seiner Mitglieder: Mit unserem Relaunch der Webseite – mit der Erneuerung unseres gesamten öffentlichen … mehr

Kindergesundheit heuteJahrestagung des Kindernetzwerks

Es gibt viel zu berichten: Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung und Jahrestagung Ende Mai geben wir Auskunft über das vergangene Geschäftsjahr, unsere neue Struktur, den Relaunch, und wir verabschieden den langjährigen Geschäftsführer Raimund Schmid. Auf der Jahrestagung haben wir Europa im Blick: Wo klaffen für Kinder mit besonderem Bedarf weiter Versorgungslücken? mehr