Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Schwerpunkt Kinder und JugendlichePatientenregister in Deutschland

Die Patientenregisterlandschaft in Deutschland ist groß, ein Überblick darüber ist schwierig: So gibt es große Firmen mit Registern als auch kleine Sammlungen von Daten der Selbsthilfe, die einerseits auf einzelne Medikamente und andererseits auf Krankheiten ausgerichtet sind. Mit der neuen Publikation des Kindernetzwerks „Patientenregister werden Daten, Fakten und nützliche Informationen zu deutschen Patientenregister und Struktur in die heterogene Registerlandschaft gebracht. mehr

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt … mehr

Task Force „Notfall Kinderintensivpflege"

Die Versorgungsqualität in Deutschlands Kinderintensivpflege nicht nur zu erhalten, sondern nachhaltig zu verbessern, ist ein gemeinsames Ziel von Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks, Kai Rüenbrink und Birgit Höveler der Kinderherzstiftung, Elisabeth Sticker des Vereins Hypoplastische Herzen e.V. und des Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) sowie Hermine Nock, ebenfalls BVHK. mehr

Fakten und InfosSeltene und chronische Erkrankungen

Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 … mehr

knw will Patientenbeteiligung stärken Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit

Mindestens 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden unter chronisch körperlichen oder psychischen Erkrankungen, beispielsweise Verhaltensstörungen, Allergien oder Diabetes. Im weiteren Lebensverlauf steigt die Zahl derjenigen, die mindestens einmal von einer psychischen Erkrankung wie Depression oder Angststörungen betroffen sind, auf etwa 40 Prozent. Aufgrund dieses Handlungsbedarfs hat die Bundesforschungsministerin Anja Karliczek den Startschuss für die Gründung zweier neuer Deutscher Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) gegeben: Ein Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit und ein Zentrum für Psychische Gesundheit. mehr

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden

Richtet sich an: Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mehr

Hilfreiche Tipps „Grundsicherung nach dem SGB XII"

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt zur „Grundsicherung nach dem SGB XII" aktualisiert. Dieses Merkblatt richtet sich speziell an … mehr

FatalÄnderungsantrag zur Selbsthilfeförderung

Am kommenden Mittwoch, den 13. März, soll im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages über einen Änderungsantrag der Koalitionsparteien zum TSVG beraten werden, der Änderungen in der … mehr

Klinische StudieTestosteron aktiviert Risiko-Gene für Autismus

Durch Laboruntersuchungen an Zellen aus kindlichen Hirntumoren und Gehirnbereichen von Mäusen konnten Wissenschaftler der Abteilung für Molekulare Humangenetik der Universität Heidelberg zeigen, … mehr

Wissenschaftliche StudieDurch Gewalterfahrungen altern Kinder schneller

Dass Kinder, die sexuellen Missbrauch, körperliche und seelische Gewalt erleben sogar schneller altern, konnte in Untersuchungen, die von Psychologen der Universität des US-Staates Washington in … mehr

Datenschutz in der Selbsthilfe Leicht gemacht!

Seit Mai 2018 gilt in der Europäischen Union (EU) ein einheitliches, zum Teil neues Datenschutzrecht, das vielen freiwillig engagierten Menschen, auch in der Selbsthilfe, Sorge und Kopfzerbrechen … mehr

Mehr Geburten in DeutschlandSinkende Zahl von Kinderärzten

In Deutschland werden wieder mehr Kinder geboren. 2017 waren es 784.901 Kinder. Doch wir beklagen gleichzeitig weniger Kinder- und Jugendärzte. 34 Prozent der Eltern sagen, laut einer Umfrage des … mehr

Bis zu 18 Prozent falschAussagewert von pränatalen Bluttests ist fragwürdig

Bluttests während einer Schwangerschaft sollen den werdenden Müttern die Information geben, ob sie ein Kind mit Trisomie 13, 18 oder 21 (Down Syndrom) erwarten. Für die Lebenshilfe ist allein … mehr

Es werde LichtDas neue Konzept des Kindernetzwerks

Das Kindernetzwerk stellt seine Aktivitäten 2019 noch schlagkräftiger in den Dienst seiner Mitglieder: Mit unserem Relaunch der Webseite – mit der Erneuerung unseres gesamten öffentlichen … mehr

Jahrestagung des KindernetzwerksKindergesundheit heute

Das Kindernetzwerk lädt zur Mitgliederversammlng und zur Jahrestagung. mehr