Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Herausragendes Engagement für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche und die KindergesundheitBundesverdienstkreuz für ehemaligen knw-Geschäftsführer Raimund Schmid

06.11.2020: Er gründete 1992 das Kindernetzwerk mit und engagierte sich neben seiner Tätigkeit als unser langjähriger Geschäftsführer (bis 2019) seit jeher als Journalist und Fachbuchautor für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche sowie dafür, das Thema Kindergesundheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Für sein berufliches sowie weiteres ehrenamtliches Engagement wurde Raimund Schmid (65) kürzlich mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. mehr

Nachholtermin am 13.11.2020Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

04.11.2020: Nach einem technischen Ausfall des Konferenzsystems verschieben wir unsere digitale Jahrestagung auf Freitag, den 13.11.2020, 17 bis 21 Uhr. Wir werden alle, die sich für die Jahrestagung (ursprünglich am 31.10.) angemeldet hatten, per Mail über den neuen Termin informieren und den neuen Link zusenden. Eine erneute Anmeldung oder Bestätigung des neuen Termins ist nicht notwendig. Neuanmeldung können wir nicht berücksichtigen, da die Veranstaltung mit über 100 Anmeldung bereits ausgebucht ist. mehr

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum FreiburgErste Umfrage beendet. Nächste startet im Winter

08.10.2020: Die erste Umfrage im Rahmen unserer großangelegten Covid-19-Befragung ist beendet; im Winter folgt ein nächster Fragebogen. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg aufgesetzt haben. Mit dieser dreiteiligen Studie möchten wir nämlich valide Daten zur Belastungssituation erhalten, um uns besser für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. mehr

Infos zu Anmeldung und Ablauf am 31.10.2020Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

22.09.2020: Unsere diesjährige Jahrestagung widmet sich dem Thema „Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?". In 20-minütigen Vorträgen beleuchten wir das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln - Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, Nebenwirkungen und Falschanwendung - und gehen ebenso der Frage nach wie Eltern ihrem Kind jenseits juristischer Wege zum Recht verhelfen können. Eingeladen zu dieser kostenlosen Online-Veranstaltung sind alle Interessierten. Alle, die das Thema - ob privat oder beruflich - betrifft, können hier neuen Input für sich mitnehmen und sich in den Diskussionen einbringen. Termin: Samstag, 31.10.2020, 10.00 - 13.35 Uhr. ... mehr

Vernetzung von Menschen und Ideen zum Kindeswohl heute wichtiger denn jeAppell zum Weltkindertag:

20.09.2020:Zum heutigen Weltkindertag wollen wir ganz besonders auf die Kinder aufmerksam machen, die beeinträchtigt und/ oder behindert sind. Wir wollen auf die Familien aufmerksam machen, in … mehr

Projekt- & Film-Premiere mit kostenlosen VorführungenFilmdoku über junge Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung, Depressionen und das Potenzial junger Selbsthilfe

18.09.2020:Junge Menschen, die sich mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen arrangieren müssen, leiden häufig zusätzlich unter psychischen Erkrankungen – insbesondere Depressionen. In … mehr

Frag-Oskar.de:Neues Hilfsportal für alle Fragen zu lebensverkürzend erkrankten Kindern

14.09.2020: Mit nächtlichen Anrufen fing alles an. Die bekam Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, immer häufiger, weil verzweifelte Eltern von schwersterkrankten Kindern nicht wussten, wohin sie sich wenden konnten. Bereits kurze Zeit später wurde das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 kann dort rund um die Uhr, kostenfrei und anonym angerufen werden. mehr

Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund bei Deutschlandfunk"Über die Liebe zu einem behinderten Kind"

12.09.2020Seit Jahren setzt sich das Kindernetzwerk für die besonderen Anliegen chronisch kranker und behinderter Kinder ein. Unsere Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund kennt als Mutter eines … mehr

In Kooperation mit dem Universitätsklinikum FreiburgGroßangelegte Umfrage zu Covid-19

17.08.2020: In Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg haben wir eine großangelegte Studie aufgesetzt. Dadurch möchten wir valide Daten zur Belastungssituation erhalten, um uns besser für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können ... mehr

Corona-PandemieBetroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

Die Not ist groß: Uns erreichen zahlreiche Schilderungen der aktuellen Probleme im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie von Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder. Diese Fallbeispiel möchten wir an dieser Stelle veröffentlichen, um die persönliche Betroffenheit deutlich zu machen ... mehr

Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im BundestagOffener Brief schlägt Wellen

12.06.2020: Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.", den wir als Mitunterzeichner neben dem „ Kompetenznetz angeborener Herzfehler" und der „BAG Selbsthilfe" am 24.04.2020 an politische Entscheider gesandt haben, schlägt Wellen: Mit Bezug auf dieses Schreiben hat die FDP-Fraktion eine „kleine Anfrage" im Bundestag gestartet ... mehr

knw & Patientenorganisation SCN2A EuropeEinblick in die „EURORDIS Winter School 2020“

08.06.2020: Als Mitglied des Kindernetzwerkes nahm Nicolas Lorente von der Patientenorganisation „SCN2A Europe", die Familien mit SCN2A-verwandten Störungen in Europa vertritt, vom 9. bis 13. März 2020 an der „EURORDIS Winter School" teil. In diesem Beitrag gibt er einen Einblick ... mehr

Stellungnahme des knwZu Schul- und Kitabesuchen chronisch kranker oder behinderter Kinder

26.05.2020: Sehr viele Eltern haben sich verunsichert an uns gewandt wegen des Besuchs ihrer Kinder von Gemeinschaftseinrichtungen. Aus diesem Grunde haben wir bei den Fachgesellschaften nachgefragt, die zur Problematik des Schulbesuchs eine abgestimmte Positionierung erarbeitet haben ... mehr

Teilerfolg mit Offenem Brief an BundestagsabgeordneteVerbesserte Unterstützung für "unsere" Familien & Organisationen

18.05.2020: Am 14.05. beschloss der Bundestag über das Zweite Pandemiegesetz und weitere Maßnahmen - wie das Sozialschutzpaket II. Diesem stimmte der Bundesrat einen Tag später zu. Wir freuen uns sehr, dass die von uns in einem Offenen Brief vorgetragenen Anliegen darin berücksichtigt wurden ... mehr

Zum Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes Offener Brief & Briefvorlage zur eigenen Beschwerde bei Bundestags-Abgeordneten

11.05.2020: Mit einem Offenen Brief haben wir heute Kritik genommen am Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes - da dieser die besondere Situation von Familien mit beeinträchtigten Kindern wieder nicht beachtet. Über diesen Gesetzes-Entwurf, der letzten Donnerstag (07.05.2020) im Bundestag vorgestellt wurde, soll bereits am 14.05.2020 beschlossen werden... mehr

Medikamente gegen seltene Erkrankungen5 neue Orphan Drugs auf dem Markt

05.05.2020:Fünf von insgesamt 25 neu im Jahr 2019 eingeführten Medikamenten mit neuen Wirkstoffen sind den Orphan Drugs zuzurechnen. Die hat der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) … mehr

Personalisierte Medizin ist ohne „personalisierte“ Pädiater nicht möglichFestvortrag im Rahmen des 10. Fürstenrieder Symposiums

05.05.2020:Im Gegensatz zur Präzisionsmedizin, bei der jeder bösartige Tumor aber auch jede der etwa 8.000 seltenen genetischen Erkrankungen einen spezifischen molekularen Therapieansatz erfährt, … mehr

Krebserkrankungen in der KindheitLebenserwartung ist um 7,3 Jahre angestiegen

05.05.2020:Die Lebenserwartung von Patienten nach überstandenen Krebserkrankungen in der Kindheit hat innerhalb von drei Jahrzehnten deutlich zugenommen. Die Überlebensrate der Betroffenen liegt … mehr

Frühkindliche EpilepsienNeuer Wirkstoff zur Behandlung des Dravet- Syndroms und Lennox-Gastaux-Syndroms

05.05.2020:Die Symptome bei Epilepsien im Kindesalter - durchschnittlich sind 5 von 1000 Kindern davon betroffen - können sehr unterschiedlich sein, wodurch die Diagnose in vielen Fällen … mehr

Inklusion im Beruf und Arbeitsleben/ Neue repräsentative UmfrageInklusive Arbeitsplätze genießen guten Ruf - dennoch ist der große Durchbruch noch längst nicht gelungen

05.05.2020: Für Menschen mit schwerwiegenden oder chronischen Erkrankungen und Einschränkungen muss viel mehr getan werden - dieser Meinung sind 88 Prozent der Deutschen. Das sind Ergebnisse einer repräsentativen Befragung von 1.000 Deutschen* ... mehr

Selbstmordgedanken bei Kindern und JugendlichenSelbstverletzungen sind wichtiger Hinweis für Suizidversuche

05.05.2020:Eine 2019 veröffentlichte Analyse (Lancet Child Adolesc Health 2020) belegt nachdrücklich, dass selbst zugefügte Verletzungen und Vergiftungen auf eine hohe Suizidgefährdung hindeuten … mehr

Nia HealthNeue App hilft Kindern mit Neurodermitis

05.05.2020:Die Dokumentation der Schübe ist wichtig für die Diagnosestellung und die Therapie für junge Menschen mit Neurodermitis. Dies wird nun mit Hilfe einer neuen App vereinfacht. Das … mehr

CoronaJunge vulnerable Risikopatienten in Gefahr

30.04.2020: In Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. haben wir am 24.04.2020 mit einem Schreiben an die Politik abermals auf die besondere Situation chronisch kranker Kinder und deren Familien aufmerksam gemacht ... mehr

Fragen & Antworten vor dem Hintergrund der Corona-PandemieLieferengpässe bei Kinderarzneimitteln

21.04.2020: In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben: Mit diesem Beitrag geben wir einen Überblick und Antworten auf die derzeit drängendsten Fragen: „Sind meine Medikamente von Lieferengpässen betroffen?" und "Welchen Einfluss nimmt die Corona-Pandemie darauf?" ... mehr

Chronisch kranke Kinder nicht bestmöglich versorgtMaterialengpässe in der ambulanten und stationären Pflege

16.04.2020: Bei unserem Online-Aufruf, uns von aktuellen Problemen aus erster Hand zu berichten, erreichten uns bedrückende Zuschriften. Sie decken sich mit Informationen, die wir von Verbänden und Organisationen erhalten haben: Besonders dramatisch sind die akuten Engpässe bei Hilfsmitteln und Zubehör sowie der Mangel an Schutzausrüstung ... mehr

An den Systemgrenzen angekommenSchwerkranke und chronisch kranke Kinder und Jugendliche nicht vergessen!

16.04.2020: Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/ Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen ... mehr

Bedrückendes InterviewIntensivpflege-Kinder in Not

07.04.2020: Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt - zu Beginn der Pandemie - an ihre Grenzen ... mehr

Kompetenz-Peer-BeratungAus Erfahrung klug

20.03.2020: Gerade in Corona-Zeiten brauchen betroffene Familien Unterstützung. Unsere BeraterInnen stehen Ihnen zu Seite. Sie helfen aus persönlicher Erfahrung heraus, den Familienalltag im Ganzen besser zu bewältigen: Aus Erfahrung klug - unser Kompetenz-Peers-Projekt ... mehr

Über 60.000 Unterschriften erhaltenErfolgreiche Petition

18.03.2020: Für die Petition „Bessere Rahmenbedingung für die medizinische Versorgung unserer Kinder- und Jugendlichen" haben wir 62.099 Unterschriften gesammelt. Unglaublich! Vielen herzlichen Dank an dieser Stelle allen Unterstützern ... mehr

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ JugendlicheInfos/ Links zu Organisation & Recht

Auf dieser Infosseite finden Sie FAQ-Listen, Handlungsempfehlungen und andere Angebote, die für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern jetzt besonders wichtig sind ... mehr