Corona-PandemieBetroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag
Anonymisierung der Fallberichte:Aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes sind alle Darstellungen anonymisiert, d.h. die aufgeführten Namen wurden von uns geändert, während uns die … mehr
Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im BundestagOffener Brief schlägt Wellen
Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.", den wir als Mitunterzeichner neben dem „ Kompetenznetz angeborener Herzfehler" und der „BAG Selbsthilfe" am 24.04.2020 an … mehr
knw & Patientenorganisation SCN2A EuropeEinblick in die „EURORDIS Winter School 2020“
Als Mitglied des Kindernetzwerkes nahm Nicolas Lorente von der Patientenorganisation „SCN2A Europe", die Familien mit SCN2A-verwandten Störungen in Europa vertritt, vom 9. bis 13. März 2020 an … mehr
Stellungnahme des knwZu Schul- und Kitabesuchen chronisch kranker oder behinderter Kinder
Sehr viele Eltern haben sich verunsichert an uns gewandt wegen des Besuchs ihrer Kinder von Gemeinschaftseinrichtungen: die einen scheuen das Infektionsrisiko, weil ihre Kinder zu besonderen … mehr
Teilerfolg mit Offenem Brief an BundestagsabgeordneteVerbesserte Unterstützung der von uns vertretenen Familien & Organisationen
Am 14.05. beschloss der Bundestag über das Zweite Pandemiegesetz und weitere Maßnahmen - wie das Sozialschutzpaket II. Diesem stimmte der Bundesrat einen Tag später zu. Wir freuen uns sehr, dass … mehr
Zum Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes Offener Brief & Briefvorlage zur eigenen Beschwerde bei Bundestags-Abgeordneten
Mit einem Offenen Brief haben wir heute (am 11.05.2020) Kritik genommen am Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes - da dieser die besondere Situation von Familien mit beeinträchtigten Kindern wieder … mehr
Medikamente gegen seltene Erkrankungen5 neue Orphan Drugs auf dem Markt
Fünf von insgesamt 25 neu im Jahr 2019 eingeführten Medikamenten mit neuen Wirkstoffen sind den Orphan Drugs zuzurechnen. Die hat der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) mitgeteilt. … mehr
Personalisierte Medizin ist ohne „personalisierte“ Pädiater nicht möglichFestvortrag im Rahmen des 10. Fürstenrieder Symposiums
Im Gegensatz zur Präzisionsmedizin, bei der jeder bösartige Tumor aber auch jede der etwa 8.000 seltenen genetischen Erkrankungen einen spezifischen molekularen Therapieansatz erfährt, soll bei … mehr
Krebserkrankungen in der KindheitLebenserwartung ist um 7,3 Jahre angestiegen
Die Lebenserwartung von Patienten nach überstandenen Krebserkrankungen in der Kindheit hat innerhalb von drei Jahrzehnten deutlich zugenommen. Die Überlebensrate der Betroffenen liegt nach fünf … mehr
Frühkindliche EpilepsienNeuer Wirkstoff zur Behandlung des Dravet- Syndroms und Lennox-Gastaux-Syndroms
Die Symptome bei Epilepsien im Kindesalter – durchschnittlich sind 5 von 1000 Kindern davon betroffen – können sehr unterschiedlich sein, wodurch die Diagnose in vielen Fällen verzögert wird. … mehr
Inklusion im Beruf und Arbeitsleben / Neue repräsentative UmfrageInklusive Arbeitsplätze genießen guten Ruf – dennoch ist der große Durchbruch noch längst nicht gelungen
Für Menschen mit schwerwiegenden oder chronischen Erkrankungen und Einschränkungen muss viel mehr getan werden – dieser Meinung sind 88 Prozent der Deutschen. Das sind Ergebnisse einer … mehr
Selbstmordgedanken bei Kindern und JugendlichenSelbstverletzungen sind wichtiger Hinweis für Suizidversuche
Eine 2019 veröffentlichte Analyse (Lancet Child Adolesc Health 2020) belegt nachdrücklich, dass selbst zugefügte Verletzungen und Vergiftungen auf eine hohe Suizidgefährdung hindeuten. Der Studie … mehr
Nia HealthNeue App hilft Kindern mit Neurodermitis
Die Dokumentation der Schübe ist wichtig für die Diagnosestellung und die Therapie für junge Menschen mit Neurodermitis. Dies wird nun mit Hilfe einer neuen App vereinfacht. Das Besondere daran: … mehr
CoronaJunge vulnerable Risikopatienten in Gefahr
In Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. haben wir am 24.04.2020 mit einem Schreiben an die Politik abermals auf die besondere Situation chronisch kranker Kinder und deren Familien … mehr
Fragen & Antworten vor dem Hintergrund der Corona-PandemieLieferengpässe bei Kinderarzneimitteln
In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben: Mit diesem Beitrag geben wir … mehr
Chronisch kranke Kinder nicht bestmöglich versorgtMaterialengpässe in der ambulanten und stationären Pflege
Bei unserem Online-Aufruf, uns von aktuellen Problemen aus erster Hand zu berichten, erreichten uns bedrückende Zuschriften. Sie decken sich mit Informationen, die wir von Verbänden und … mehr
An den Systemgrenzen angekommenSchwerkranke und chronisch kranke Kinder und Jugendliche nicht vergessen!
Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen.Seit dem Shutdown bekommen wir … mehr
Bedrückendes InterviewIntensivpflege-Kinder in Not
Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör … mehr
Kompetenz-Peer-BeratungAus Erfahrung klug
Gerade in Corona-Zeiten brauchen betroffene Familien Unterstützung: Unsere BeraterInnen stehen Ihnen zu Seite. Sie helfen aus persönlicher Erfahrung heraus, den Familienalltag im Ganzen besser zu … mehr
Über 60.000 Unterschriften erhaltenErfolgreiche Petition
Für die Petition „Bessere Rahmenbedingung für die medizinische Versorgung unserer Kinder- und Jugendlichen" haben wir 62.099 Unterschriften gesammelt.Unglaublich! Vielen herzlichen Dank an dieser … mehr
Auf dieser Infosseite finden Sie FAQ-Listen, Handlungsempfehlungen und andere Angebote, die für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern jetzt besonders wichtig sind. Infos/ … mehr
Bitte mitmachen !Befragung zur Versorgungsqualität chronisch kranker Kinder
Kinder mit einer chronischen Erkrankung haben häufig mehrere ÄrztInnen und TherapeutInnen, durch die sie regelmäßig betreut werden. Oft sind es die Eltern, die dafür sorgen, dass Informationen … mehr
Rare Disease Day 2020
Unter dem Motto „We are the 300 Million" findet am 29. Februar wieder der Rare Disease Day, der Tag der seltenen Krankheit statt.Was sind seltene Krankheiten genau?Denn obwohl von einer … mehr
Wir suchen eine/nRedakteur/In Online-Kommunikation / Gesundheitspolitik
Das Kindernetzwerk e.V. ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Wir vertreten die … mehr
Medizinische Versorgung unserer Kinder- und JugendlichenPetition für bessere Rahmenbedingungen
Der Deutsche Bundestag möge zeitnah Reformen diskutieren und beschließen, die die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung beenden und sicherstellen, dass die … mehr
Endlich ein individueller Ansatz?Sozialpädiatrie
Eltern mehrfach behinderter Kinder fühlen sich bei Fachärzten oft nur unzulänglich betreut, denn der Blick aufs große Ganze fehlt, der Fokus liegt meist nur auf dem Fachbereich des jeweiligen … mehr
Ein Leben lang HilfeWir stehen Ihnen zur Seite
Chronisch kranke Kinder brauchen ein Leben lang Hilfe - Wir stehen Ihnen zur Seite!15 Prozent unserer Kinder sind chronisch krank. 20 Prozent der Kinder in der Bundesrepublik Deutschland weisen … mehr
Status Quo 30 Jahre UN-KinderrechtskonventionKinderrechte endlich auch ins GG!
Dem Ziel so nah wie nie: Derzeit ist eine Bund-Länder-Arbeitsgruppe damit beauftragt bis Ende 2019 einen Formulierungsvorschlag für die Verankerung von Kinderrechten im Grundgesetz zu erarbeiten. Dort wird noch immer um jedes einzelne Wort heftig gerungen und gestritten, trotzdem sind die beteiligten Politiker, die einer Veränderung des Grundgesetz zustimmen, optimistisch: ein Bericht über den Status Quo Kinderrechte ins GG ... mehr
Kinderrechte in Medizin und Therapie
Kinder, Rechte, Medizin, Therapie – alles Begriffe, die bekannt sind und für sich genommen jeweils eine Welt voller Bedeutungen und Inhalten repräsentieren. Die Kombination der Begriffe Kinder … mehr
Kindernetzwerk protestiertKritik am RISG
Wir haben im August erfolgreich vor den Türen des Gesundheitsministeriums gegen den Gesetzesentwurf Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) protestiert. Die Stellungnahmen waren zahlreich … mehr
