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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

knw will Patientenbeteiligung stärken Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit

Mindestens 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden unter chronisch körperlichen oder psychischen Erkrankungen, beispielsweise Verhaltensstörungen, Allergien oder Diabetes. Im weiteren Lebensverlauf steigt die Zahl derjenigen, die mindestens einmal von einer psychischen Erkrankung wie Depression oder Angststörungen betroffen sind, auf etwa 40 Prozent. Aufgrund dieses Handlungsbedarfs hat die Bundesforschungsministerin Anja Karliczek den Startschuss für die Gründung zweier neuer Deutscher Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) gegeben: Ein Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit und ein Zentrum für Psychische Gesundheit.

In der Konzeption der beiden Zentren hat das Bundesforschungsministerium erfreulicherweise den Forschungsaustausch untereinander, aber auch die Pateientenbeteiligung von Anfang an mitgedacht. Deswegen wurden im Rahmen der verschiedenen Anhörungsverfahren auch Vertreter der Selbsthilfe eingeladen, darunter Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks und Margit Golfels, Leiterin der Koordinierungsstelle Berlin. Sie brachten konstruktive Vorschläge für die derzeitige Planungsphase, aber auch im späteren Verlauf für das bestehende Zentrum ein.


Familienperspektive und Versorgungsalltag nicht vernachlässigen

Als Vertreterinnen des Dachverbands der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen betonten sie , dass neben der notwendigen unabhängigen Grundlagenforschung auch ein starkes Gewicht auf die Versorgungsforschung im Kontext von Entwicklungsprozessen gelegt werden soll. Besonders wichtig war dem knw dabei, dass bei der Versorgungsforschung auch die Familienperspektive Berücksichtigung findet. Zum chronisch kranken Kind gehört immer die erweiterte Betrachtung der ganzen Familie. „Ist das Kind krank, leidet die ganze Familie. Auch in der Forschung muss dieser ganzeinheitliche Ansatz mitberücksichtigt werden", so Mund.

Neben der Erforschung der Präventions- und Therapiemöglichkeiten von Volkskrankheiten dürfe auch die Erforschung von seltenen Erkrankungen nicht zu kurz kommen. Darüber hinaus ist für das knw eine Verbesserung des Transfers von Forschungsergebnissen in die Praxis wichtig, , da generell Innovationen mit großer Verspätung bei Kindern ankommen.

Für eine wirkungsvolle Patientenbeteiligung

Im internationalen Vergleich ist man in Deutschland bezüglich der Beteiigung an relevanten Gesundheitsentscheidungen eher Schlusslicht. Für die geplanten neuen Zentren forderten die geladenen Selbsthilfevertreter übereinstimmend eine Beteiligung in allen Phasen des Aufbaus und der späteren Arbeit der Zentren. Dabei ist nicht nur die Schaffung von Beteiligungsgremien ausreichend , vielmehr bedarf es auch einer nicht beteiligungshemmenden Arbeitsweise für die in der Regel ehrenamtlich tätigen SelbsthilfevertreterInnen.

Diese erste Anhörung war nur ein erster Aufschlag. Annette Mund hofft: „Es wäre wünschenswert, wenn die Beteiligung ernst genommen wird. Die nächsten Schritte sind jedoch leider unklar. Bei einem Brainstorming darf es nicht bleiben."