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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Schwerpunkt Kinder und JugendlichePatientenregister in Deutschland

Kind spielt allein

Die Patientenregisterlandschaft in Deutschland ist groß, ein Überblick darüber ist schwierig: So gibt es große Firmenregister als auch kleine Datensammlungen der Selbsthilfe, die einerseits auf einzelne Medikamente und andererseits auf Krankheiten ausgerichtet sind. In jüngster Zeit sind außerdem viele Register zu seltenen Erkrankungen entstanden, die auch für Kinder und Jugendliche interessant sind.

Deswegen hat das Kindernetzwerk zwei Publikationen herausgebracht: das „Patientenregister chronische Erkrankungen" und ganz neu das "Patientenregister Seltene Erkrankungen".

Die hilfreichen Informationsquellen beschreiben Bedeutung, Ziele und Perspektiven der aufgeführten Patientenregister, für medikamentöse Therapien und nicht medikamentöse Maßnahmen.

Eine ausführliche Gliederung gibt einen Überblick über die besprochenen Erkrankungen und Register.

In den neuen Publikationen werden Daten, Fakten und nützliche Informationen zu den bundesweiten Patientenregistern aufgelistet und damit Struktur in die heterogene Registerlandschaft gebracht.

Sie finden die Überblicke über Patientenregister in Deutschland zu chronischen sowie seltenen Erkrankungen in unserer Community. Bitte melden Sie sich hierfür in unseren geschützen Bereich an.

Wir danken der mhplus als Förderer an dieser Stelle ausdrücklich.