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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Kritik am RISGKindernetzwerk protestiert

Versorgung von IntensivpflegepatientInnen außerhalb von Kliniken und Spezialeinrichtungen quasi unmöglich?

Das 17. Gesetzesvorhaben von Gesundheitsminister Jens Spahn vom 14. August 2019 hat im Netzwerk großes Unverständnis und laute Kritik geerntet. Sein Gesetzentwurf sieht u.a. vor, dass für IntensivpflegepatientInnen, die beatmet werden müssen, nur noch dann zu Hause gepflegt werden können, wenn „die Pflege in einer Einrichtung ... nicht möglich oder nicht zumutbar ist". Weiter heißt es: „In Ausnahmefällen kann die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden."

Link zum gesamten Entwurf

RIGS widerspricht jedem Inklusionsgedanken

Für Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks, steht der RISG-Entwurf jedem Inklusionsgedanken von Intensivpflege-Kindern und -Jugendlichen entgegen: „Es entsetzt uns zutiefst, dass das Recht auf Selbstbestimmung, Wahlfreiheit und Teilhabe mit einem Schlag von staatlicher Seite beiseite gefegt werden soll. Egal, welche Beweggründe für den Gesetzesentwurf ausschlaggebend waren, es darf keine Rückkehr zu staatlich angeordneten Zwangsmaßnahmen geben"

Das Bundesgesundheitsministerium hat bereits auf die Kritik im Netz reagiert und die Gruppe der Intensivpflegepatienten im Hinblick auf betroffene Kinder und Jugendliche spezifiziert: „Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. Auch hier gelten strenge Qualitätsstandards. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit, beispielsweise bei minderjährigen Kindern."

Gesetzentwurf zu unkonkret – Selbstbestimmung muss bleiben

Der Entwurf sieht jedoch keine Selbstbestimmung vor: Daher fordert das Kindernetzwerk eine Nachjustierung des Gesetzentwurfes und ein Wahlrecht der Familien mit IntensivpflegepatientInnen, ob sie in Spezialeinrichtungen, Kliniken oder zu Hause gepflegt werden wollen. Fehlt dieses Recht, könnte es dazu kommen, dass jeder Einzelfall rechtlich eingeklagt werden müsste.

Wir alle appellieren an den Bundesgesundheitsminister den Austausch mit den entsprechenden Vereinen zu suchen, um eine längst überfällige, aber zielführende Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzesänderung zu erwirken. Das Kindernetzwerk hat verschiedene Positionen aus dem Netzwerk zusammengetragen, die zeigen, wie differenziert und vielschichtig die Bedarfe von IntensivpflegepatientInnen zu beurteilen ist.

Die Fachgesellschaft für außerklinische Intensivpflege e.V. beklagt:
„Für Versicherte, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, bedeutet die Ausgliederung faktisch eine Umkehr des bisherigen Anspruchs auf freie Wahl des Leistungsortes und mithin eine Umkehr des bisherigen des Grundsatzes ambulant vor stationär, da diesen fortan häusliche Krankenpflege (mit Ausnahme der vorgesehenen Bestandsschutzregelung) in dessen Haushalt, Familie oder sonstigem geeigneten Ort nur noch dann gewährt wird, wenn eine Versorgung in stationärer Pflegeeinrichtung oder Wohneinheit nicht möglich ist oder ihm diese nicht zugemutet werden kann. Den Nachweis der Unzumutbarkeit hat der Versicherte zu erbringen, so dass dieser fortan nicht nur veranlasst ist, den Nachweis der Anspruchsvoraussetzungen für die Gewährung häuslicher Krankenpflege im Sinne einer ständigen Krankenbeobachtung zur Vermeidung lebensbedrohlicher Zustände zu erbringen, sondern im einzelnen auch darzulegen und nachzuweisen, dass ihm eine außerhäusliche Versorgung aus persönlichen, familiären oder örtlichen Umständen unzumutbar ist."
https://knaib.de/wp-content/uploads/2019/08/KNAIB-Stellungnahme-Referentenentwurf-Novellierung-SGB-V-v.pdf

 


Der Intensivkinder e.V. ist gegen die ausschließliche stationäre Pflege:

„ ...beatmete und tracheotomierte Menschen (sind) immer immunsupprimiert und (gehören) in stationären Pflegeeinrichtungen zu der am stärksten gefährdeten Patientengruppe. Das gewohnte, häusliche Keimspektrum ist für diesen Personenkreis hingegen in der Regel unbedenklich. Aufgrund der erworbenen Expertise von Angehörigen und dem Pflegepersonal in der Häuslichkeit können Infekte und Krisen frühzeitig erkannt, gut beherrscht und behandelt werden, während Einrichtungen und Pflege-WGs ihre Patienten bei jeder Unklarheit oder Krise über die notärztliche Versorgung den Rettungsstellen zuführen." ...

https://intensivkinder.de/gesetz-zur-staerkung-rehabilitation-und-intensivversorgung-risg-will-haeusliche-behandlungspflege-streichen/

Die Barmer setzt sich für die Verbesserung der Qualität der Intensivpflege ein:
„Die Intention des Gesetzentwurfs, die Qualität der Intensivpflege zu verbessern, ist richtig. Die vorgesehene Zumutbarkeitsprüfung über den Verbleib von Patienten mit Intensivpflege in der eigenen Wohnung muss im weiteren Gesetzgebungsverfahren überprüft werden. (...) Die hohe Behandlungsqualität muss durch besonders qualifizierte und interdisziplinäre Teams sichergestellt werden. Der erhebliche medizinische Behandlungsbedarf der Patienten erfordert eine adäquate Fachkraftquote in den vollstationären Einrichtungen. Es ist richtig, dass für eine Verordnung von Leistungen der außerklinischen Intensivpflege künftig ein besonders qualifizierter Vertragsarzt notwendig ist."

 

https://www.barmer.de/blob/194072/46437e775ad8fe87cc981b61fd93b99e/data/berlin-kompakt-ausgabe-nr--10---28--august2019.pdf

Die Fachgesellschaft für außerklinische Intensivpflege e.V. setzt dagegen:
Die in § 38 c Abs. 1 S. 2 SGB V vorgesehene Einschränkung, wonach für die Verordnung der entsprechenden Leistungen nicht mehr der allgemeine Kassenarztvorbehalt, sondern ein solcher „qualifizierter Vertragsärzte" vorgesehen ist, stellt die Versicherten, die bereits heute Schwierigkeiten bei der Stellung einer hausärztlichen Versorgung haben, vor das faktische Problem, einen „qualifizierten" Vertragsarzt zu finden, der die zu verordnende häusliche Intensivpflege verantwortet und attestiert. Ob vor dem Hintergrund des Ärzte- / Fachärztemangels die Versorgungsqualität durch die Regelung erhöht wird, mag bezweifelt werden.

Auch der Intensivkinder e.V. ist dagegen:
„Solange qualifizierte Vertragsärzte mit Expertise in der außerklinischen Beatmung nicht in ausreichender Zahl vorhanden sind, muss die HKP weiterhin vom Kinder- oder Hausarzt verordnet werden dürfen."

Der Deutscher Kinderhospizverein mahnt:
"Weiterhin ist nicht erkennbar, ob auch die außerhäusliche Pflege in Kindergärten, Schulen oder während z.B. gemeinsamen Unternehmungen der Familien zugelassen ist. Ein Rechtsanspruch besteht nach § 37c zumindest nicht mehr. Dieser ist aber unabdingbar, um die Teilhabe der Minderjährigen an öffentlichen Bildungsangeboten zu gewährleisten. (...)

https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/startseite/aktuelles-detail/article/stellungnahme-zum-referentenentwurf-eines-gesetzes-der-bundesregierung-zur-staerkung-von-rehabilitati/

Ebenso räumt der Entwurf ein, ‚wenn die Pflege in einer Einrichtung nach Satz 1 nicht möglich ist oder zumutbar ist, kann die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt oder in der Familie der Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden. Bei der Prüfung der Zumutbarkeit sind die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen zu berücksichtigen'. Die Erfahrungen zahlreicher Familien im Umgang mit Kostenträgern zeigen jedoch, dass bei Ermessensentscheidungen häufig andere, wie z.B. wirtschaftliche Gründe dem Patientenwohl vorangestellt werden. Dies ist mit Blick auf die jungen Menschen, die wir vertreten, unzumutbar und beschneidet das in der UN- Behindertenkonvention in Artikel 19a verbriefte Recht auf die freie Bestimmung des Aufenthaltsortes sowie die Gewährleistungspflicht des Staates, nicht zum Leben in einer besonderen Wohnform verpflichtet werden zu können."

Die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. findet den Entwurf insgesamt überarbeitungswürdig:

„Es ist an der Zeit, die Strukturen wirklich zu reformieren, sodass jeder Mensch mit außerklinischer Beatmung eine bedarfsgerechte, sinnvolle Versorgung erhält. Dazu benötigen wir für diese heterogene Patientengruppe eine dezidierte Indikationsstellung für die 1:1-Versorgung, aber auch deutlich mehr abgestufte Behandlungsmöglichkeiten z.B. in frührehabilitativen pneumologischen Einrichtungen, intermediären Intensivpflegeeinrichtungen, Pflegeeinrichtungen, Wohngruppen, Intensiv-Wohngemeinschaften usw. Für diese Versorgungsstufen müssen klar definierte Finanzierungs-, Struktur- und Qualitätsvorgaben geschaffen werden. Teilhabefähigkeit, selbstbestimmtes Leben und das soziale Umfeld müssen entscheidende Kriterien für die Versorgung sein."
https://digab.de/aktuelles/pressemitteilung-zum-vorliegenden-referentenentwurf-der-bundesregierung/

Viele Vereine haben eine Petition ins Leben gerufen, die wir ebenfalls unterstützen:
"Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir sagen Nein! und fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen."

Bitte unterzeichnen!