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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Tag seltener KrankheitenRare Disease Day 2020

rare disease day knw kindernetzwerk

 

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> Video der Jungen Selbsthilfe im knw zum Thema:

20.01.2020:

Unter dem Motto „We are the 300 Million" findet am 29. Februar wieder der Rare Disease Day, der Tag der seltenen Krankheit statt.

Was sind seltene Krankheiten genau?

Denn obwohl von einer sogenannten Orphan Disease teilweise nur eine Handvoll Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind, machen alle Betroffenen zusammen 3,5 bis 5,9 % der Weltbevölkerung aus. Forscher gehen dabei von über 6100 Orphan Diseases aus. Eine Krankheit wird in Europa als selten definiert, wenn weniger als eine von 2000 Personen betroffen ist. Dadurch bleiben die Krankheiten oft unentdeckt und selbst nach einer Diagnose gestaltet sich die Behandlung sehr schwierig. Viele Orphan Diseases sind kaum erforscht, Medikamente gibt es selten welche. Bei der Qualität der Gesundheitsversorgung Betroffener gibt es also große Ungleichheiten, der Zugang zu Behandlung und Pflege ist meist erschwert, was zu hohen psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen für die Betroffenen und ihrer Angehörigen führt.

Was ist der Rare Disease Day und was wollen die Veranstalter erreichen?

Darum soll beim Rare Disease Day die Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten, deren Vielfalt und den Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen gelenkt werden. Außerdem soll die internationale Vernetzung von Forschern und Datenbanken vorangetrieben werden und so ein weiterer Schritt in Richtung einer inklusiven Gesellschaft gegangen werden. Dazu finden weltweit die verschiedensten Veranstaltungen statt.

Der Rare Disease Day wird von EURORDIS organisiert. EURORDIS ist eine nicht-staatliche und patientengesteuerte Allianz von Patientenorganisationen, vertritt 884 Patientenorganisationen aus 72 Ländern und somit 30 Millionen PatientInnen mit seltenen Krankheiten in ganz Europa. Dabei steht vor allem die Vernetzung von Patientenorganisationen und -sprechern im Vordergrund, um diese zu vereinen und zu bestärken.

Auch wir haben mitgemacht!

Auch wir sind eine der Partnerorganisationen von EURORDIS und haben anlässlich des Rare Diseases Day ein Video produziert: 300 Millionen Betroffene kennen alle die oft nicht einfache Beziehung zu Ärzten. Als junge Betroffene einer selten Erkrankung spielen aber auch noch die Meinungen der Eltern eine Rolle. Anlässlich des Rare Dideases Day haben wir deshalb das Thema Gesundheitskompetenz von jungen Betroffenen beleuchtet: Sie teilen wertvolle Erfahrungen und Tipps im Umgang mit Eltern und Ärzten und erzählen, was sie sich von ihnen am meisten wünschen. Damit eines Tages die Gesundheitskompetenz von 300 Millionen Betroffenen mit Familie und Ärzten eine Selbstverständlichkeit wird.