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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Corona-PandemieBetroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

Durch Gewalterfahrungen altern Kinder schneller

 

Links/ weitere Infos:

 

> Aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes sind alle Darstellungen anonymisiert, d.h. die Namen wurden von uns geändert. Da die Angaben des Bundeslandes teils wesentlich zum Verständis sind, handelt es sich dabei um korrekte Angaben.

 

> Wir freuen uns über weitere Zusendungen von Fallberichten an bayer@kindernetzwerk.de (Marina Bayer).

Die Not ist groß: Uns erreichen zahlreiche Schilderungen der aktuellen Probleme im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie
> von Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder, die die Pflege (teilweise/ ganz) selbstständig übernehmen oder (teilweise/ ganz) von einem ambulaten Pflegedienst betreut werden
> sowie von Kindern/ Jungendlichen/ jungen Erwachsenen, die in Wohneinrichtungen für Behinderte leben sowie deren Eltern/ Angehörigen.

Diese Fallbeispiel möchten wir an dieser Stelle veröffentlichen, um die persönliche Betroffenheit deutlich zu machen. Wir meinen, dass sich die Politik hier nicht genug Gedanken macht, weswegen wir mit diesen Beispielen auch die politischen Entscheider aufmerksam machen wollen.


 

Wo ist der Corona-Rettungsschirm für Familien mit pflegenden Angehörigen?

Kirsten Schindler, 12.07.2020
Die Pandemie hat pflegebedürftige Personen und ihre berufstätigen Angehörigen in eine besonders schwierige Situation gebracht und ein Ende ist für diese Personengruppe noch nicht in Sicht. Für berufstätige Angehörige existieren seit Jahren die Angebote „Pflegezeit" und „Familienpflegezeit" für längerfristige Arbeitseinschränkungen. Dahinter verbergen sich Angebote für eine befristete
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Problem: Schulpflicht chronisch kranker Kinder, die nicht in die Risikogruppe fallen

Sabine Ladnar aus Nordrhein-Westfalen, 21.04.2020:
... ich wende mich an Sie, weil ich z. Z. recht ratlos bin bezüglich der Definition „Risikogruppe bei Kindern". Unser Sohn wurde vor zehn Jahren mit der Darmfehlbildung Morbus Hirschsprung geboren. Das heißt in unserem Fall, dass er ab dem 4. Mai als Viertklässler wieder zur Schule soll (wir wohnen in NRW). Aufgrund seiner Darmfehlbildung fehlen ihm im Enddarm und im Schließmuskel die
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Susanne Woll aus einer Kleinstadt in Niedersachsen, 20.04.2020:
... mein Sohn ist Autist und geht mit der derzeitigen Situation schwierig um. Da er in der 10. Klasse in Niedersachsen ist, soll er ab kommender Woche zur Schule und ab der Woche darauf bereits eine mündliche Abschlussprüfung ablegen. Autisten haben es besonders schwer in dieser Zeit, weil alle Strukturen weggebrochen sind. Egal, wo ich nach Informationen suche, es gibt keine. Ich mache mir 
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Problem: Berufstätigkeit

Elisabeth Eckert aus Hessen, 16.04.2020:
... Unser Sohn (4 Jahre) hat einen seltenen Gendefekt, der sich leider auch auf die Lunge auswirkt (Lungenfehlbildung und frühkindliches Asthma) und gehört damit zur Covid19 Risikogruppe. ... Als Mitarbeiterin einer sozialen Einrichtung könnte ich meine beiden Kinder wieder in die Kita bringen (Notbetreuung) und ich muss gerade sehr im Sinne meines chronisch erkrankten Kindes gegen die 
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Ursula Meyer, 13.04.2020:
... Mein Mann und ich haben 2 Kinder. Max ist 11 Jahre alt, Moritz 4 Jahre. Mortitz hat ein hyperreagibles Bronchialsystem. Ob er damit zur Risikogruppe gehört weiß ich nicht. Unser großer Sohn allerdings ist schwerstmehrfach-behindert. Er hat eine seltene Form der Spinalen Muskelatrophie. Max hat den höchsten Pflegegrad 5 und ist geistig auf dem Stand eines 2 Jährigen.
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Henriette Büttler, 09.04.2020:
... wir pflegen unsere Tochter mit Rett-Syndrom seit über 24 Jahren und tun das gerne. Wir sind beide berufstätig mein Mann ist 60 Jahre und arbeitet Vollzeit und ich arbeite 30 %..Mit vollem Einsatz von uns beiden haben wir die ganzen Jahre die Pflege schultern können und würden das auch gerne weiter tun. Aber seit die Tageseinrichtung unserer Tochter geschlossen hat, befinden wir uns in einer
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Problem: Schulpflicht

Monika Schmidt aus Bayern, 30.03.2020:
... Ich bin doch sehr beunruhigt, ich habe 2 Kinder im Alter von 10 und 13 Jahren. Beide haben schweres Asthma. Die kleine Tochter hat deswegen eine Schwerbehinderung mit einem GdB von 80 mit Merkzeichen H. Die große Tochter einen GdB von 60, also auch Schwerbehinderung durch Asthma Bronchiale. Beide haben seit Monaten Probleme mit Bronchitis und wir bekommen es nicht in den 
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Lena Lammert, 29.03.2020:
... Gerade weil sich bei gesunden Kindern die Symptome nicht unbedingt zeigen, sehe ich die Situation in der Schule als sehr schwierig an. Eine Idee wäre für chronisch kranke Kinder das Homeschooling fortzuführen. Meiner Meinung nach ist das der einzige Weg, um die Schwachen zu schützen, bis sich die Lage endgültig verbessert. Da muss eine Lösung gefunden werden! Meine Tochter ist chronisch
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Problem: Notbetreuung

Familie Müller aus dem Saarland, 29.03.2020:
... Unser Sohn ist 12 Jahre alt und schwerstmehrfach-behindert seit einem Sauerstoffmangel bei Geburt. Er leidet unter ICP mit Spastiken, Gelenkkontraktionen, Lennox-Gastaut-Syndrom (therpieresistent), einer luxierten Hüfte, einem chronischen Schmerzsyndrom, ist blind und kann nicht sprechen. Zu Beginn der Schulschließungen haben wir uns hier im Saarland sofort an das 
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Problem: Finanzielle Entlastung

Familie Zimmer aus Nordrhein-Westfalen, 27.03.2020:
... wir haben eine Tochter die durch einen Fehler bei der Geburt einen schweren Hirnschaden erlitt. Dadurch wird sie nie sprechen, essen, sitzen, greifen oder gehen können. Man sagte uns, ihre Lebenserwartung wäre 3-4 Jahre, dann ca. 10 Jahre. In drei Monaten wird Julia 18 Jahre alt. Sie lebt bei komplett bei uns und war von der Schulpflicht befreit. Durch die Behinderung hatte sie viele
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