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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Corona-PandemieBetroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

Durch Gewalterfahrungen altern Kinder schneller

 

Zur Anonymisierung der aufgeführten Fallberichten

Aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes sind alle Darstellungen anonymisiert, d.h. die aufgeführten Namen wurden von uns geändert, während uns die korrekten Namen und Kontaktdaten vorliegen. Da die Angaben des Bundeslandes der Verfasser wesentlich zur Einordnung und zum Verständis der Fallbeispiele sind, handelt es sich dabei um korrekte Angaben.


 

Zu weiteren Zusendungen von Fallberichten

Wir freuen uns über weitere Zusendungen von weiteren Fallberichten. Ihre Mail senden Sie bitte an: bayer@kindernetzwerk.de (Ansprechpartnerin: Marina Bayer/ Onlineredaktion).


 

Persönliche Beratung im knw

Parallel dazu bieten wir eine individuelle Beratung: Sie erreichen uns Montag - Donnerstag von 10.00 - 12.00 Uhr unter 06021/12030 oder info@kindernetzwerk.de (Ansprechpartnerin: Birgit Fuchs). Eine Übersicht der Leistungen finden Sie hier.

Die Not ist groß: Uns erreichen zahlreiche Schilderungen der aktuellen Probleme im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie
> von Eltern chronisch kranker Kinder bzw. Eltern von Kindern mit Behinderungen, die die Pflege (in Teilen oder vollumfänglich) selbstständig übernehmen oder (teilweise oder ganz) von einem ambulaten Pflegedienst betreut werden
> sowie von Kindern/Jungendlichen/jungen Erwachsenen, die in Wohneinrichtungen für Behinderte leben sowie deren Eltern/Angehörigen.

Diese Fallbeispiel möchten wir an dieser Stelle veröffentlichen, um die persönliche Betroffenheit deutlich zu machen. Wir meinen, dass sich die Politik hier nicht genug Gedanken macht, weswegen wir mit diesen Beispielen auch die politischen Entscheider aufmerksam machen wollen.

 

Betroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

 

Problem: Schulpflicht

 

Frau Schmidt aus Bayern, Mail vom 30.03.2020:
... Ich bin doch sehr beunruhigt, ich habe 2 Kinder im Alter von 10 und 13 Jahren. Beide haben schweres Asthma. Die kleine Tochter hat deswegen eine Schwerbehinderung mit einem GdB von 80 mit Merkzeichen H. Die große Tochter einen GdB von 60, also auch Schwerbehinderung durch Asthma Bronchiale. Beide haben seit Monaten Probleme mit Bronchitis und wir bekommen es nicht in den Griff, es folgten Erhöhung der Medikation und Zusatzgaben von Cortisontabletten. Wirklich stabil sind beide aktuell aber nicht.
Nun zu meiner Angst, wenn die Schulen wieder geöffnet werden müssen meine Kinder dann tatsächlich mit solchen Vorerkrankungen, wie andere Schüler zur Schule? Gibt es da keine Sonderregelungen zu erwarten? Ich habe furchtbar Angst, dass meine Kinder einen sehr schweren Verlauf zu befürchten haben.
Ich lese in den Medien von Risikogruppe alte Menschen oder Erwachsene mit Vorerkrankungen. Was ist denn mit den Kindern mit Vorerkrankungen? Ich bin wirklich verzweifelt und mache mir große Sorgen. Vielleicht können Sie mir weiterhelfen. ...

 


 

 Frau Lammert (Bundesland unbekannt), Mail vom 29.03.2020:
Gerade weil sich bei gesunden Kindern die Symptome nicht unbedingt zeigen, sehe ich die Situation in der Schule als sehr schwierig an.
Eine Idee wäre für chronisch kranke Kinder das Homeschooling fortzuführen. Meiner Meinung nach ist das der einzige Weg, um die Schwachen zu schützen, bis sich die Lage endgültig verbessert. Da muss eine Lösung gefunden werden!
Meine Tochter ist chronisch erkrankt, sie hat mehrere Erkrankungen und nimmt Immunsuppressiva. Auch ich gehöre zu der Risikogruppe, ich gefährde ebenfalls meine Tochter, da ich täglich zur Arbeit gehe. ...

 


 

Problem: Notbetreuung


Familie Müller aus dem Saarland, Mail vom 29.03.2020:

... Unser Sohn ist 12 Jahre alt und schwerstmehrfach-behindert seit einem Sauerstoffmangel bei Geburt. Er leidet unter ICP mit Spastiken, Gelenkkontraktionen, Lennox-Gastaut-Syndrom (therpieresistent), einer luxierten Hüfte, einem chronischen Schmerzsyndrom, ist blind und kann nicht sprechen. Zu Beginn der Schulschließungen haben wir uns hier im Saarland sofort an das Gesundheitsministerium und an das Kultusministerium gewandt, da Schule in unserem Fall ja auch gleichbedeutend ist mit Pflegeentlastung.
Im frühen Stadium war noch nicht klar, wie es mit der Notbetreuung weitergehen sollte, jedoch wurde uns zugesichert, dass unser Sohn durch seine Schul-Integrationskraft zu Hause würde betreut werden können. Leider wohnt unsere I-Kraft in Frankreich und da es sich beim Bezirk Grand-Est um ein Hochrisikogebiet handelt, wurde ihr untersagt, weiter unseren Sohn zu betreuen. Über die Lebenshilfe, die die I-Kräfte in unserer Schule koordiniert, hätten wir u.U. eine andere I-Kraft nach Hause bekommen können, die aber unseren Sohn nicht kennt. Wir haben bisher davon abgesehen, auch weil wir nicht wissen, wie gefährdet unser Sohn ist und um die Außenkontakte so gering wie möglich zu halten. Insgesamt herrschen große Unsicherheiten bezüglich der Betreuung von chronisch kranken Kindern.
Im Augenblick pflegen wir unseren Sohn zu Hause, unser Pflegedienst, der 3 Stunden am Tag kommt, besucht uns bisher weiterhin. Erst seit gestern wurden die Pflegerinnen angewiesen, einen Mundschutz zu tragen. Alle weiteren Entlastungsangebote sind ausgesetzt, sowohl Ferienbetreuung als auch Möglichkeiten, Verhinderungspflege oder Entlastungsbetrag zu nutzen, nicht, weil niemand da wäre, der es leisten könnte, sondern weil keine Empfehlungen oder Vorgehensweisen seitens der Verantwortlichen bei Schule und Landesregierung ausgesprochen wurden.
Alles in allem ist die Situation höchst unbefriedigend. Ich selbst bin seit der Geburt unseres Sohnes nicht mehr berufstätig, da die Pflege sonst gar nicht zu stemmen wäre und seit 2 Jahren ebenfalls chronisch krank. Mein Mann ist Lehrer und z.Zt. zu Hause, von wo aus er Online-Unterricht erteilen muss, sodass er auch nur begrenzt bei der Pflege helfen kann. Wir haben noch einen 8-jährigen Sohn, der ebenfalls daheim ist im Moment. Ob wir die Notbetreuung für ihn in Anspruch nehmen könnten, ist eher zweifelhaft, da wir als pflegende Angehörige offensichtlich nicht als systemrelevant angesehen werden.
Ich habe - wie viele andere Betroffene auch - bereits ans Bundesgesundheitsministerium geschrieben, Antworten gibt es von dort bisher nicht. Die Gruppe der pflegenden Angehörigen ist bei allen Notfallplänen offensichtlich außen vor. Unsere kleine Gruppe der Eltern chronisch kranker Kinder kommt offensichtlich nicht einmal vor in den Gedankengängen der Regierenden.
Wir hätten gerne gewusst, wie auch wir Unterstützung erhalten könnten.
Wir haben keine Schutzmasken und kommen nur schwer an Desinfektionsmittel, es gibt keine Hinweise, wie wir uns verhalten sollen. Wir befinden uns seit dem 13.3. in einer Art selbstgewählter
Quarantäne, lassen uns die Lebensmittel und Dinge des täglichen Bedarfs ins Haus liefern von Freunden und Verwandten.
Lediglich unsere Krankengymnastin besucht uns noch 1-2 x die Woche. Wie es weiter geht, weiß niemand. Die Rund-um-die-Uhr-Pflege ist sehr anstrengend und belastend, Hilfe nicht in Sicht.
Der Kinderhospizdienst macht keine Besuche mehr, lediglich telefonisch werden wir ab und an gefragt, ob wir etwas bräuchten.
Wir sind wirklich viel gewohnt. Genaugenommen bin ich bereits seit 12 Jahren in Quarantäne... aber dass wir so ganz aus der Welt gefallen zu sein scheinen, ist höchst unbefriedigend.
Was passiert mit den Beträgen der Verhinderungspflege, die wir nicht in Anspruch werden nehmen können bzw. dem Entlastungsbetrag. Wie wäre es mit einem Rettungsschirm auch für pflegende Eltern? Wie geht es weiter mit geplanten Hospiz-Entlastungsaufenthalten? Soweit wir bisher informiert sind, werden diese z.T. ganz abgesagt oder nur noch für ein Elternteil ohne Geschwisterkinder ermöglicht. Damit entfällt auch die letzte Möglichkeit der Kurzzeitpflege, sprich Entlastung. Was passiert, wenn ein Elternteil oder das Geschwisterkind erkrankt? Wenn unser behinderter Sohn erkrankt? Wie soll die medizinische Versorgung dann gewährleistet werden? Ich hoffe, Sie können uns das nötige Gehör verschaffen und unsere Fragen weitergeben an die Verantwortlichen. ...

 


 

Problem: Finanzielle Entlastung & Berufstätigkeit

 

Familie Zimmer aus einer ländlichen Region in Nordrhein-Westfalen, Mail vom 27.03.2020.:
... wir haben eine Tochter die durch einen Fehler bei der Geburt einen schweren Hirnschaden erlitt. Dadurch wird sie nie sprechen, essen, sitzen, greifen oder gehen können. Man sagte uns, ihre Lebenserwartung wäre 3-4 Jahre, dann ca. 10 Jahre. In drei Monaten wird Julia 18 Jahre alt. Sie lebt bei komplett bei uns und war von der Schulpflicht befreit. Durch die Behinderung hatte sie viele Lungenentzündungen, bis zu 10 im Winter. Ihre Hüfte ist luxiert, kann aber wegen der Lunge nicht operiert werden. Wir haben nur mit viel Streit die Schulbefreiung hinbekommen, 2014 war die Lunge so geschädigt, dass meine Frau mit den Kindern für mehrere Monate auf die Kanaren musste, damit sich Julias Lunge erholt, sie wäre sonst gestorben. Letztes Jahr hat die Lunge so schlecht gearbeitet, dass wir nicht einmal mehr den Sauerstoffgehalt im Finger messen konnten.
Nun passiert etwas Unglaubliches. Wir kämpfen seit 18 Jahren um ihre Lunge, und es kommt eine Lungenkrankheit in Form eines Virus. Wir sind wie mit dem Auto vor die Wand. Laut unserem Arzt gehört Julia zu der Risikogruppe. Nicht nur das, für sie ist der Virus lebensbedrohlich. Und wenn sie ihn bekommt, würde sie wohl zu den Patienten gehören, die nicht mehr an eine Beatmung kommt. Der Verlauf wäre sicher. Aber wir gehören nun zu der Gruppe Risikopatienten, die auch nach einer Lockerung nicht raus könnte. Wir verlassen über 14 Tage nicht das Haus. Wir, das bedeutet fünf Kinder und zwei Erwachsene. Wie sollen wir das schaffen, wie soll das finanziell gehen? Wir bestellen so viel wie möglich online, und den Rest bringen uns Freunde aus der Kirche.
Meine Frau kaufte immer günstig im Discounter, oder schaute auf Angebote, das können wir niemanden zumuten.
Unsere Angst: wenn die Schulen wieder losgehen, können wir unsere Kinder doch nicht los schicken. Vielleicht würde ihnen der Virus nichts anhaben, aber Tim, 8 Jahre, hat auch starkes Asthma. Auch gehört zu den Risikopatienten.

Passend am Freitag den 13.03. bekam ich meine Kündigung. Ohne Grund, denn es ist ein kleines Unternehmen. Er wusste von Julia, und wusste dass ich als Vater nicht mehr raus kann.
Wir haben große Sorgen, finanziell, und wie es mit solchen Familien wie unserer weiter geht. ...

 


 

Frau Büttler, Mail vom 09.04.2020:
...wir pflegen unsere Tochter mit Rett-Syndrom seit über 24 Jahren und tun das gerne. Wir sind beide berufstätig mein Mann ist 60 Jahre und arbeitet Vollzeit und ich arbeite 30 %..Mit vollem Einsatz von uns beiden haben wir die ganzen Jahre die Pflege schultern können und würden das auch gerne weiter tun. Aber seit die Tageseinrichtung unserer Tochter geschlossen hat, befinden wir uns in einer 24-Std.-Pflege unserer, als „Hochrisiko" eingestuften Tochter. Zur Zeit klappt das nur, weil wir unseren Urlaub bzw. Überstunden nehmen. Wir fragen uns, wie wir das in Zukunft leisten können.
Wenn mein Mann die Arbeit wieder aufnimmt (und er hat sehr viel Kontakt zu Kunden) muss er zu Hause Abstand von mir und unserer Tochter nehmen, sodass ich die 24-Std.-Pflege alleine bewältigen muss und gleichzeitig meinen Job aufgeben müsste. Ich bin gerade dabei Homeoffice zu beantragen. Doch selbst wenn das klappt, habe ich immer noch die Pflege meiner Tochter alleine zu leisten.
Falls die Tagesförder- und Betreuungseinrichtung wieder die Pforten öffnet, ist mir noch sehr unklar, ob ich meine als „Hochrisiko" eingestufte Tochter dort weiterhin betreuen lassen kann.
Für Eltern mit gesunden, weitaus unproblematischeren Kindern wurde bereits ein Sozialpaket geschnürt, sodass die Eltern zur Betreuung zu Hause bleiben können und 67 % Lohnersatzleistung erhalten. Wir Eltern, die fast 25 Jahre liebevolle und auch systemrelevante, sowie günstige Pflege (rund um die Uhr) leisten und auf vieles verzichtet haben, werden wie schon oft vergessen und erhalten keinen Applaus.
Von den Leistungen, die es von der Pflegekasse gibt, können viele jetzt nicht genutzt werden. Zum Beispiel die Kurzzeitpflege, Sachleistungen, Hospizeinrichtungen, Verhinderungspflege, Entlastungsbetrag kann ein als „Hochrisiko" eingestufter zu Pflegender zur Zeit überhaupt nicht nutzen. (z.B. Sozialstationen haben keine Schutzausrüstung) Es liegt doch auf der Hand, dass wir unsere Kinder pflegen. Warum können uns diese Gelder nicht ohne große Hürden monatlich ausgezahlt werden, sodass wir damit unseren Lebensunterhalt bestreiten können und somit unser Kind nicht in Gefahr bringen müssen. Wir leisten dann immer noch eine supergünstige, aufopferende, systemrelevante Pflege in einer Zeit, wo es keine Pflegekräfte gibt. Bei gesunden Neugeborenen funktioniert das schon lange (Elterngeld) auch ohne Corona.
Wir gehören der Elterngruppe Rett-Syndrom Süd-West an, deshalb spreche ich hier für ganz viele Eltern. Ich denke ich habe Ihnen unsere Notsituation dargelegt, so können Sie sich ein besseres Bild machen und uns dadurch weitaus besser vertreten. Im Voraus besten Dank für ihre Bemühungen.

 


 

Frau Meyer, per Mail vom 13.04.2020:
... Mein Mann und ich haben 2 Kinder. Max ist 11 Jahre alt, Moritz 4 Jahre.
Mortitz hat ein hyperreagibles Bronchialsystem. Ob er damit zur Risikogruppe gehört weiß ich nicht.
Unser großer Sohn allerdings ist schwerstmehrfach-behindert. Er hat eine seltene Form der Spinalen Muskelatrophie. Max hat den höchsten Pflegegrad 5 und ist geistig auf dem Stand eines 2 Jährigen.
Mein Mann ist seit Februar 2020 arbeitslos. Ich arbeite als Horterzieherin.
Seitdem beide Kinder zu Hause sind bin ich krankgeschrieben. Zur Zeit habe ich Urlaub. Ab nächste Woche würde ich eigentlich wieder arbeiten gehen.
Die Charité rät davon ab, da das Risiko für unseren Sohn zu groß sei. Sie rät auch dazu, allen haushaltsfernen Personen fern zu bleiben. Auch ich habe da ein sehr ungutes Gefühl.
Auch haben wir eine Stellungnahme der Charité für meinen Arbeitgeber letzte Woche bekommen in der gebeten wird, mich von der Notbetreuung (in meinem Job als Horterzieherin) freizustellen. Mit meinem Arbeitgeber habe ich darüber noch nicht gesprochen.
Welche Möglichkeiten gibt es denn? Ich kann schlecht unbezahlt zu Hause bleiben. Unsere Fixkosten müssen ja bezahlt werden. Auch hat das Arbeitsamt bisher nicht den Arbeitlosengeld 1 Antrag meines Mannes bearbeitet....

 


 

Frau Eckert aus einer Stadt in Hessen, Mail vom 16.04.2020
... Unser Sohn (4 Jahre) hat einen seltenen Gendefekt, der sich leider auch auf die Lunge auswirkt (Lungenfehlbildung und frühkindliches Asthma) und gehört damit zur Covid19 Risikogruppe. ... Als Mitarbeiterin einer sozialen Einrichtung könnte ich meine beiden Kinder wieder in die Kita bringen (Notbetreuung) und ich muss gerade sehr im Sinne meines chronisch erkrankten Kindes gegen die Erwartungshaltung arbeiten, die Notbetreuung auch nutzen zu müssen.
Als Mama eines Kindes der Risikogruppe habe ich zwar aktuell noch die Möglichkeit von zuhause zu arbeiten. Aber das wird maximal nur noch bis Mai möglich sein. Der soziale Bereich ist nicht der klassische Bereich in dem Homeoffice möglich ist. Der alternative Vorschlag meines Arbeitgebers ist, in den unbezahlten Urlaub zu gehen. Da Kurzarbeit auch in der Firma meines Mannes in Planung ist, werde ich das nicht oder nur mit großen Sorgen und Bedenken tun.
Die zuständige Lungenfachabteilung rät zusätzlich, dass unser Sohn (und damit auch wir anderen Familienangehörige) zu den letzten Gruppen gehören, die wieder in den Alltag zurück starten. „Kind-Krankmeldungen „greifen nicht, da diese nur in akuten Fällen und nicht vorsorglich möglich sind und ohnehin nur wenige Tage abdecken würden.
Es braucht:
- Entgeltersatzleistungen (auch für Angehörige) um den Schutz von Rikogruppen nachgehen zu können,
- Zeiten, in denen Risikogruppen mit Haushaltsangehörigen auch vorsorglich zum Schutz zuhause bleiben können - ohne sich Sorgen um Benachteiligung und Kündigung machen zu müssen.
In den aktuellen Pressekonferenzen verschiedener Politiker wurde sehr deutlich, dass Kindergartenkindern die Umsetzung von Schutzkonzepten altersbedingt nicht zugetraut und letztlich nicht zugemutet wird. Da sind besonders Kinder, die der Risikogruppe angehören, auch länger in einer Kindertagesbetreuung U6 nicht gut aufgehoben.
Es ist zwar schön, dass Risikogruppen nicht ausgrenzt und benachteiligt werden sollen, in dem Sie zur Auflage bekommen zuhause bleiben zu müssen. Letztendlich wäre aber genau das unser Anliegen - zum Schutz, wenn benötigt - zuhause bleiben zu können, aber nach allen Richtungen - also auch wirtschaftlich und arbeitsrechtlich abgesichert.
In der Politik wird aus unserer Sicht noch viel zu wenig die Fragen betrachtet:
- Was ist mit denjenigen, die zum Schutz (für sich selbst/die Angehörigen) zuhause bleiben wollen/müssen und ihrer Arbeit nicht nachgehen können, aber nicht akut erkrankt sind?
- Wie sind die Regelungen für schulpflichtige Angehörige, wenn Schutzkonzepte nicht ausreichend absichern können? ...

 


 

Problem: Lockdown-Lockerungen & Schulpflicht von chronisch kranken Kindern, die nicht in die Risikogruppe fallen

 

Frau Woll aus einer Kleinstadt in Niedersachsen, per Mail vom 20.04.2020:
... mein Sohn ist Autist und geht mit der derzeitigen Situation schwierig um. Da er in der 10. Klasse in Niedersachsen ist, soll er ab kommender Woche zur Schule und ab der Woche darauf bereits eine mündliche Abschlussprüfung ablegen. Autisten haben es besonders schwer in dieser Zeit, weil alle Strukturen weggebrochen sind.
Egal, wo ich nach Informationen suche, es gibt keine. Ich mache mir Sorgen, dass diese Situation für meinen Sohn zum Nachteil wird, denn eine ihm zustehende Assistenz für die Schule wurde aus Personalmangel in diesem Schuljahr nicht installiert. ...

 


 

Frau Ladnar aus einer Stadt in Nordrhein-Westfalen, per Mail vom 21.04.2020:
... ich wende mich an Sie, weil ich z. Z. recht ratlos bin bezüglich der Definition „Risikogruppe bei Kindern". Unser Sohn wurde vor zehn Jahren mit der Darmfehlbildung Morbus Hirschsprung geboren. Das heißt in unserem Fall, dass er ab dem 4. Mai als Viertklässler wieder zur Schule soll (wir wohnen in NRW).
Aufgrund seiner Darmfehlbildung fehlen ihm im Enddarm und im Schließmuskel die Nervenzellen, die den Stuhl heraustransportieren. Zudem hat er im Schließmuskel eine Spastik und kann ihn nicht entspannen. Unser Sohn muss täglich rektal katheterisiert werden und mit Hilfe einer Darmspülung seinen Darm entleeren. Da das gesamte Procedere etwa eine Stunde dauert, ist es wichtig, dass er „fit" ist, nicht müde, nicht schlapp, bestenfalls keinen Infekt bekommt. Aus dem Grund lassen wir uns als Familie z. B. jedes Jahr komplett gegen Grippe impfen.
Ich finde die Definition „Risikogruppe" sehr eingeschränkt beschrieben. Ich lese Diabetes, Krebs, Herz-/Kreislauferkrankungen. Das alles trifft auf meinen Sohn nicht zu. Sollte er sich jedoch infizieren und einen schweren Krankheitsverlauf haben, wird er schnell zum Ernstfall. Verstopfung, Darmentzündung mit drohender Blutvergiftung; evtl. müsste ein Stoma gelegt werden.
Ich bin wirklich in Sorge, was seinen Schulbesuch angeht. Zumal er nach den Sommerferien auf die weiterführende Schule wechselt und das Problem dann ja immer noch bestehen wird. ...

 


 

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