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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

knw & Patientenorganisation SCN2A EuropeEinblick in die „EURORDIS Winter School 2020“

Als Mitglied des Kindernetzwerkes nahm Nicolas Lorente von der Patientenorganisation „SCN2A Europe", die Familien mit SCN2A-verwandten Störungen in Europa vertritt, vom 9. bis 13. März 2020 an der „EURORDIS Winter School" teil. In diesem Beitrag gibt er einen Einblick in die Themen und Organisation der Veranstaltung, die aus gegebenem Anlass kurzfristig zu einer Online-Veranstaltung umgestaltet wurde.

Europaweite Kompetenzförderung im Arbeitsfeld "Seltene Erkrankungen"

Seit bereits vielen Jahren führt EURORDIS, europäische Non-Profit-Organisation für seltene Erkrankungen, ein Programm zur Kompetenzförderung: Mit dem Ziel, der Verbesserung der Versorgung und Behandlung sowie des Lebens von Menschen mit seltenen Erkrankungen, hält sie regelmäßig die „EURORDIS Open Academy" ab, auf der jährlich über 150 Patientenvertreter ausgebildet werden. Teil dieser sind die langjährig-etablierte „Summer School" (seit 2007) sowie neuere Schulungen wie die „Digital School", die „Leadership School" und die „Winter School", die dieses Jahr zum dritten Mal veranstaltet wurde.

Dabei tauschen sich Patientenvertreter in Vorträgen und Diskussionen über neueste Erkenntnisse, Forschungsgebiete und Bedarfe aus - während die Teilnehmer als gleichwertige Partner mit politischen Entscheidungsträgern sowie Vertretern aus Industrie und Wissenschaft in den Dialog und Debatten treten - zu Themen wie Gesundheitsversorgung, Forschung und Arzneimittelentwicklung. Der besonders interessante Aspekt für unseren Vertreter einer erst neu gegründeten Patientenorganisation: Der Fokus der Schulung liegt auf der Entdeckung von seltenen Krankheiten sowie der translationalen Forschung (z.B. die Identifikation und funktionelle Analyse neuer Mutationen sowie der Studienbegleitforschung).

"EURORDIS Winter School": Themen und Tipps

Konkret haben über die fünf Tage der "EURORDIS Winter School" verschiedene Referenten zahlreiche Präsentationen gehalten über Themen wie "Recherche/Finanzierung in Europa", "Genetik (Grundlagen, Gentherapien, Genedition)", "Translationale Forschung", "Diagnose", "Datenbanken" u.v.m. - immer mit Blick auf die Patientenvertreter und wie diese einbezogen werden können. Besonders begeistert hat unseren Vertreter die Info über die Möglichkeit der Finanzierung von Konferenzen, an denen Betroffene bzw. Experten von mehreren europäischen Ländern teilnehmen - denn dies ist eines der Ziele von SCN2A Europe ab spätestens 2021. Motivierend war zudem der Subtext der gesamten Veranstaltung: Durch die zahlreichen Vorträge von anderen Patientenvertretern (z.B. zu Muskeldystrophie Duchenne) und somit zahlreichen Beispielen des Wirkens anderer im selben Feld, zeigte sich deutlich, dass bei diesen Veranstaltungen sämtliche Patientenorganisationen willkommen sind - ganz unabhängig davon, wie groß oder wie neu sie sind oder in welcher Form sie zu Verbesserungen beitragen.

Wesentlicher Ratschlag und primäres Ziel der Veranstaltung

Patientenorganisationen wird empfohlen, bei jeder Aktivität ein Netzwerk herzustellen bzw. Risiken im Arbeitsfeld gering zu halten (das heißt z.B.: anderen Akteuren im Feld, einschließlich Unternehmen, die Durchführung von Forschungsarbeiten, einschließlich klinischer Studien, zu erleichtern).

So sollte jede Patientenorganisation - entsprechend ihrer Größe, eigenen Bedürfnissen und Kapazitäten:
> mithelfen, die Wissenschaft aufzubauen (Wissen und „Forschungs-Werkzeugkiste" aufbauen),
> das eigene Handlungsfeld ausbauen (mehr Patienten & Standorte ausfindig machen, Patientenregister),
> Gemeinschaft aufbauen (Aufbau einer Forschungs-, Medizin- und Patientengemeinschaft) und
> „den Weg zum Ziel" festlegen (Gewinnung und Unterstützung der Pharmaindustrie, Risikoreduzierung des Feldes).

Ausblick: Ineinandergreifen zahlreicher Zahnräder

Ein weiterer großer Vorteil der Akademien: Die sogenannten „Alumni" solcher Schulungen werden Teil der EURORDIS-Familie und werden z.B. bei passenden Projekten kontaktiert und mit anderen vernetzt.

Zwar fehlte Lorente in diesem Jahr der direkte Austausch wie auf den Präsenzveranstaltungen; doch hat eine stabile Chat- und Video-Technik im Anschluss an die Vorträge eine ebenso rege Diskussion ermöglicht. Lorente: „Ich freue mich schon auf die anderen Schulungen: die kommende "EURORDIS Summer School", mit ihrem Fokus auf „Entwicklung und Einsatz von Therapien", die "EURORDIS Digital School" und die "EURORDIS Leadership School", an denen ich in den nächsten Jahren hoffentlich wieder teilnehmen kann."