knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Auf dieser Infosseite finden Sie FAQ-Listen, Handlungsempfehlungen und andere Angebote, die für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern jetzt besonders wichtig sind.
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung:
> Infosseite
> Erklärvideos zu allgemeinen Fragen
> Merkblatt für chronisch kranke Menschen
Bundesministeriums für Gesundheit:
> Tagesaktuelle Infos
> Sonderseite "Zusammen gegen Corona"
Robert-Koch-Institut:
> FAQ-Liste
> Infos/ Hilfe für Personen mit erhöhem Risiko
Patienteninformation.de - ein Service des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ):
> "Corona - verlässliche Informationen zu COVID 19"
NDR:
> täglicher Podcast mit Virologe Christian Drosten zu med. und gesell. Fragen
> Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte e.V.:
Kinder- und Jugendärzte erläutern Vorgehen bei Corona-Verdacht
Bundes-Psychotherapeuten-Kammer:
> Wegweiser für psychisch kranke Menschen in der Coronakrise
Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.:
> Zu Immunsuppression im Rahmen von Magen-Darm- und Lebererkrankungen im Kindes- und Jugendalter - Empfehlungen für Eltern
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
> Infos für Familien mit Kindern/ jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom
> Einschätzung von Prof. Dr. med. Markus Knuf, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche der HELIOS Dr. Schmidt-Kliniken in Wiesbaden im Gespräch mit der Redaktion unseres Print-Magazins "KinderSpezial":
Besonders gefährdet seien nach bisherigen Erkenntnissen:
(1.) Kinder mit neurologischen Erkrankungen und Mehrfachbehinderungen, die oft auch schwere Schluck- und Atemstörungen haben. Da diese Kinder bereits häufig eine „vorgeschädigte" Lunge haben und oftmals multiresistente Keime tragen, sind sie laut Knuf auch eine „gefährdete Risikogruppe."
(2.) Das gleiche gelte auch für eine besondere Gruppe chronisch kranker Kinder und Jugendlicher, die immunsuppressiv behandelt werden, so dass ggf. in Absprache mit dem Behandlerteam eine Modifikation der immunsuppressiven Therapie oder Isolierungsmaßnahmen - zumindest vorübergehend - sinnvoll sein können. Hierzu zählen zum Beispiel:
> junge Menschen mit onkologischen Erkrankungen,
> transplantierte Kinder,
> Kinder mit Tuberöser Sklerose, wenn diese mit Kortison oder Everolimus behandelt werden oder
> Kinder mit MorbusCrohn unter z.B.Infliximab oder Kortisontherapie.
Andere chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit z. B. angeborenen Fehlbildungen oder psychiatrischen Erkrankungen weisen nicht zwingend ein erhöhtes Risiko für Covid-19 auf. (Stand: März 2020)
> Einschätzung von Prof. Dr. med. H.I. Huppert als Vertreter der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendärzte (DAKJ):
„Aus Italien wissen wir, dass Kinder mit medizinischen Problemen und pharmakologischer Unterdrückung ihrer Abwehr vermutlich kein wesentlich erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf haben." (Stand: März 2020)
Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt - zu Beginn der Pandemie - an ihre Grenzen: Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör seitens der Politik. Im Interview mit knw machte Henriette Cartolano - Regionalleiterin Berlin und 2. Vorsitzende im Bundesvorstand des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause e.V. - die zahlreichen Probleme in der ambulaten Intensivpflege deutlich (Stand: 02.04.2020).
knw-Artikel:
> Bedrückendes Interview: Intensivpflege-Kinder in Not
knw-Artikel:
> Intensiv- und Beatumgspflege an der Systemgrenze
In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben. Mit diesem Beitrag geben wir einen Überblick und Antworten, auch auf die derzeit drängendsten Fragen: „Welchen Einfluss wird die Corona-Pandemie darauf nehmen?" und "Sind die von mir (bzw. in meiner Familie) benötigten Medikamente davon betroffen?"
knw-Artikel:
> Fragen & Antworten in der Pandemie: Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln"
Netzwerk Hypophysen - und Nebennierenerkrankungen e. V. (28.07.2020):
> "Die Firma Ferring teilte uns mit, dass Minirin® 2020 nicht mehr lieferbar sein wird, wahrscheinlich erst wieder 2021. Betroffenen sollten sich bezüglich eines Ersatzes an ihre behandelnden Ärzte wenden. Diese wurden informiert und können Alternativen verschreiben."
Arbeitsrechtliche Fragen stehen im Raum. In vielen Familien kommt es zu unvorhergesehenen Einkommenseinbußen. Zugleich muss die gesundheitliche Verpflegung eines beeinträchtigen Kindes/ Jugendlichen (weiter) geregelt werden - und nebenbei ggf. auch weitere Kinder ebenfalls beschult werden... Ein Überblick auf die jetzt wichtigsten Fragen & Antworten im Themenzusammenhang, welche Rechte jetzt gelten und welche Hilfsleistungen genutzt werden können:
Verdi:
> FAQ-Liste "Was Eltern und Frauen jetzt wissen sollten"
Bundesministerium für Arbeit und Soziales:
> FAQ-Liste zu arbeitsrechtlichen Auswirkungen
> Weitere FAQ-Listen zu Covid-19
> Ablauf-Chart zu Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung während der Pandemie
Bundesvereinigung Lebenshilfe: Infos zu Lohnfortzahlung und Verdienstausfall
> für Angehörige erwachsener Menschen mit Behinderung
> für Angehörige minderjähriger Kinder mit Behinderung
dhpg Wirtschaftsprüfungs- & Steuerberatungsgesellschaft:
> Entschädigungsanspruch bei Kita- und Schulschließungen - Zur Neuregelung des § 56 Abs. 1a Infektionsschutzgesetz
Der GKV-Spitzenverband ("Bund der Krankenkassen") hat Sonderregelungen und Empfehlungen herausgegeben. Diese betreffen z.B. Heilmittel-Richtlinen für beeinträchtigte Menschen, aber auch viele weitere Regeln. Ebenso haben andere einflussreiche Institutionen Empfehlungen und Orientierungshilfen für die Arbeit im Sozial- und Gesundheitsbereich herausgegeben:
GKV-Spitzenverband:
> Laufend aktualisierte Übersicht aller Empfehlungen und Vereinbarungen
Verdi:
> FAQ-Liste für Beschäftigte im Sozial und Gesundheitswesen
> FAQ-Liste für den Sozial- und Erziehungsdienst: Beschäftigte in Kitas, der Sozialen Arbeit und der Behindertenhilfe
Bundes-Psychotherapeuten-Kammer:
> Handlungsempfehlungen für PsychotheapeutInnen
Deutsches Institut für Jugendhilfe und Familienrecht e. V.:
> Laufend aktualisierte Liste zu rechtlichen Fragen für die Kinder- und Jugendhilfe
Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin e.V.:
> Maßnahmen zur Prävention einer SARS-CoV-2 Infektion bei Kindern mit besonderem Bedarf bei der Betreuung in Gemeinschaftseinrichtungen
> Risikoabschätzung & Handlungsempfehlungen zur Wiederöffnung von Betreuungsangeboten für die betroffene Kinder und ihre Betreuungs- und sonstigen Kontaktpersonen
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend:
> Infoseite für pflegende Angehörige (Infos, Adressen & Empfehlungen zu allen relevanten Themen)
Zur Schließung und Wiedereröffnung von Schulen und Kitas (sowie auch zu Ausgangsbeschränkungen bzw. -sperren) gibt es keine bundesweit-einheitliche Lösung; die Bundesländer beschließen Ihre Maßnahmen eigenständig. Informieren Sie sich daher bitte auf den Seiten Ihres Bundeslandes über den aktuellen Stand der Dinge. Die Regelungen können täglich angepasst werden.
Tagesaktuelle Infos der Bundesregierung:
> neue Maßnahmen, Verordnungen und Tipps
GEW (Gewerkschaft Erziehung und Wissenschaft):
> Infoseite rund um aktuelle Vorschriften & Empfehlungen in Bildungseinrichtungen (Schulen/ Kindergärten bzw. Kitas)
Seit den Schulschließungen im März stellen sich für Eltern chronisch kranker Kinder zahlreiche Fragen. Hier finden Sie allgemeine Handlungsempflegungen sowie - exemplarisch - länderspezifische Angebote. Bitte informieren Sie sich über die Webseite ihres Bundeslandes weiter, welche vergleichbaren Angebote es in Ihrem Bundesland gibt.
knw:
> Stellungnahme zu Schul- und Kitabesuchen chronisch kranker oder behinderter Kinder
Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V.:
> Welche Grunderkrankungen legen Einschränkungen in der Teilnahme am Schulunterricht aufgrund der Corona-Pandemie nahe?
> Zu weiteren Einschränkungen der Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen in der Pandemie mit dem neuen Coronavirus (SARS-CoV-2)
Arbeitsgemeinschaft der deutschen Down-Syndrom-Ambulanzen:
> Zur Teilnahme am Schulunterricht bei Wiederaufnahme des Schulbetriebs nach dem COVID-19-Lockdown
Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ):
> Denkanstöße für die Wiedereröffnung von außerfamiliärer und außerschulischer Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit besonderen psychosozialen und gesundheitlichen Risiken während der Corona-Pandemie
Berliner Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Familie:
> Notbetreuung für SchülerInnen mit schweren Behinderungen oder vergleichbaren schweren Beeinträchtigungen in der Sekundarstufe I und II