knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Auf dieser Seite sammeln wir Handlungsempfehlungen zu medizinischen und organisatorischen Fragen, die sich für Sie während der Corona-Pandemie ergeben.
Parallel dazu arbeiten wir daran, die politischer Entscheider auf die besonderen Probleme in Familien mit beeinträchtigten Kindern hinzuweisen - denn werden diese bis heute zu wenig in neuen Maßnahmen und Regelungen bedacht.
Bitte halten Sie uns über Ihre aktuellen Sorgen auf den Laufenden. Informieren Sie uns, wie es Ihnen mit der aktuellen Situation geht und welche Notsituationen sich für Sie derzeit ergeben. Schreiben Sie an: bayer@kindernetzwerk.de (Ansprechpartnerin: Marina Bayer / Onlineredaktion). So können wir uns ein besseres Bild machen - und Sie in der kommenden Zeit noch besser vertreten und gezielter informieren.
In unserer Beratung bieten wir ein offenes Ohr, nennen Unterstützungsmöglichkeiten und vermitteln in unserem Netzwerk an Ansprechpartner, die Ihnen weiterhelfen können. Bei rechtlichen, pflegerischen, medizinischen, Teilhabe- oder sonstigen fachlichen bzw. kranheitsspezifischen Fragen helfen wir Ihnen, den jeweiligen Fachexperten zu finden. Haben Sie keine Bedenken uns anzusprechen! Sie erreichen uns Montag - Donnerstag, 10.00 - 12.00 Uhr unter 06021 / 12030 oder info@kindernetzwerk.de (Ansprechpartnerin: Birgit Fuchs). Eine Übersicht der Leistungen unserer Beratung finden Sie hier.
> Infos / Links zu medizinischen Fragen
> Infos / Links zu organisatorischen Fragen
> Infos / Links in Gebärdensprache, leichter Sprache & kindgerechte Angebote
> Bundesweite Telefonhotlines
> knw-Pinnwand: Betroffene Eltern erzählen aus ihrem Alltag in Zeiten der Corona-Pandemie
> Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Infosseite & Erklärvideos zu allgemeinen Fragen & Merkblatt für chronisch kranke Menschen
> Bundesministeriums für Gesundheit: Tagesaktuelle Infos & Sonderseite "Zusammen gegen Corona"
> Robert-Koch-Institut: FAQ-Liste & Infos / Hilfe für Personen mit erhöhem Risiko
> NDR: täglicher Podcast mit Virologe Christian Drosten zu med. und gesell. Fragen
> Bundesverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.V.: Kinder- und Jugendärzte erläutern Vorgehen bei Corona-Verdacht
> BundesPsychotherapeutenKammer: Wegweiser für psychisch kranke Menschen in der Coronakrise
> Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.: Zu Immunsuppression im Rahmen von Magen-Darm- und Lebererkrankungen im Kindes- und Jugendalter - Empfehlungen für Eltern
> Deutsches Down-Syndrom InfoCenter: Infos für Familien mit Kindern / jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom
> Zwar erkranken am Corana-Virus insbesondere ältere Menschen. Das Virus macht aber auch vor jüngeren Patienten, vor Frühgeborenen, Kindern mit schwerwiegenden Erkrankungen und Behinderungen keinen Halt. Darauf hat Prof. Dr. med. Markus Knuf, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche der HELIOS Dr. Schmidt-Kliniken in Wiesbaden im Gespräch mit der Redaktion von "KinderSpezial" aufmerksam gemacht. Besonders gefährdet seien nach bisherigen Erkenntnissen:
(1.) Kinder mit neurologischen Erkrankungen und Mehrfachbehinderungen, die oft auch schwere Schluck- und Atemstörungen haben. Da diese Kinder bereits häufig eine „vorgeschädigte" Lunge haben und oftmals multiresistente Keime tragen, sind sie laut Knuf auch eine „gefährdete Risikogruppe."
(2.) Das gleiche gelte auch für eine besondere Gruppe chronisch kranker Kinder und Jugendlicher, die immunsuppressiv behandelt werden, so dass ggf. in Absprache mit dem Behandlerteam eine Modifikation der immunsuppressiven Therapie oder Isolierungsmaßnahmen - zumindest vorübergehend - sinnvoll sein können. Hierzu zählen zum Beispiel:
> junge Menschen mit onkologischen Erkrankungen,
> transplantierte Kinder,
> Kinder mit Tuberöser Sklerose, wenn diese mit Kortison oder Everolimus behandelt werden oder
> Kinder mit MorbusCrohn unter z.B.Infliximab oder Kortisontherapie.
Andere chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit z. B. angeborenen Fehlbildungen oder psychiatrischen Erkrankungen weisen nicht zwingend ein erhöhtes Risiko für Covid-19 auf. (Stand: März 2020)
> Von der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendärzte (DAKJ) erhielten wir auch folgenden Hinweis: „Aus Italien wissen wir, dass Kinder mit medizinischen Problemen und pharmakologischer Unterdrückung ihrer Abwehr vermutlich kein wesentlich erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf haben," so Prof. Dr. med. H.I. Huppert von der DAKJ. (Stand: März 2020)
Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt - zu Beginn der Pandemie - an ihre Grenzen: Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör seitens der Politik. Im Interview mit knw machte Henriette Cartolano - Regionalleiterin Berlin und 2. Vorsitzende im Bundesvorstand des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause e.V. - die zahlreichen Probleme in der ambulaten Intensivpflege deutlich (Stand: 02.04.2020).
> knw-Artikel: Bedrückendes Interview: Intensivpflege-Kinder in Not
> knw-Artikel: Intensiv- und Beatumgspflege an der Systemgrenze
In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben. Mit diesem Beitrag geben wir einen Überblick und Antworten, auch auf die derzeit drängendsten Fragen: „Welchen Einfluss wird die Corona-Pandemie darauf nehmen?" und "Sind die von mir (bzw. in meiner Familie) benötigten Medikamente davon betroffen?"
> knw-Artikel: Fragen & Antworten in der Pandemie: Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln"
Zur Schließung und Wiedereröffnung von Schulen und Kitas (sowie auch zu Ausgangsbeschränkungen bzw. -sperren) gibt es keine bundesweit-einheitliche Lösung; die Bundesländer beschließen Ihre Maßnahmen eigenständig. Informieren Sie sich daher bitte auf den Seiten Ihres Bundeslandes über den aktuellen Stand der Dinge. Die Regelungen können täglich angepasst werden.
> Tagesaktuelle Infos der Bundesregierung: neue Maßnahmen, Verordnungen und Tipps
> Süddeutsche Zeitung, 22.04.2020: Kompakter Überblick über die Regelungen in den Bundesländern
Seit den Schulschließungen im März stellen sich für Eltern chronisch kranker Kinder zahlreiche Fragen. Hier finden Sie allgemeine Handlungsempflegungen sowie - exemplarisch - länderspezifische Angebote. Bitte informieren Sie sich über die Webseite ihres Bundeslandes weiter, welche vergleichbaren Angebote es in Ihrem Bundesland gibt.
> Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V.: Welche Grunderkrankungen legen Einschränkungen in der Teilnahme am Schulunterricht aufgrund der Corona-Pandemie nahe?
> Berliner Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Familie: Notbetreuung für SchülerInnen mit schweren Behinderungen oder vergleichbaren schweren Beeinträchtigungen in der Sekundarstufe I und II
Arbeitsrechtliche Fragen stehen im Raum. Es kommt in vielen Familien zu unvorhergesehenen Einkommenseinbußen. Zugleich muss die gesundheitliche Verpflegung eines beeinträchtigen Kindes / Jugendlichen (weiter) geregelt werden - und nebenbei ggf. auch weitere Kinder ebenfalls beschult werden. Als finanzielle Hilfe in der Corona-Krise hat der Bund insbesondere ein Schutzschild für Unternehmen und Beschäftigte beschlossen - sowie später auch das Sozialschutz-Paket beschlossen, mit dem unter anderem der Kinderzuschlag an die Krise angepasst wurde. Familien mit geringem Einkommen können dadurch einfacher monatlich bis zu 185 Euro pro Kind erhalten... Ein Überblick auf die jetzt wichtigsten Fragen & Antworten im Themenzusammenhang, welche Rechte jetzt gelten und welche Hilfsleistungen genutzt werden können:
> Verdi: FAQ-Liste "Was Eltern und Frauen jetzt wissen sollten"
> Bundesministerium für Arbeit und Soziales: FAQ-Liste zu arbeitsrechtlichen Auswirkungen
> Bundesvereinigung Lebenshilfe: Infos für Angehörige erwachsener Menschen mit Behinderung - zu Lohnfortzahlung und Verdienstausfall
> Bundesvereinigung Lebenshilfe: Infos für Angehörige minderjähriger Kinder mit Behinderung - zu Lohnfortzahlung und Verdienstausfall
Der GKV-Spitzenverband ("Bund der Krankenkassen") hat Sonderregelungen und Empfehlungen herausgegeben. Diese betreffen z.B. Heilmittel-Richtlinen für beeinträchtigte Menschen, aber auch viele weitere Regeln. Ebenso haben andere einflussreiche Institutionen Empfehlungen und Orientierungshilfen für die Arbeit im Sozial- und Gesundheitsbereich herausgegeben:
> GKV-Spitzenverband: Laufend aktualisierte Übersicht aller Empfehlungen und Vereinbarungen
> Verdi: FAQ-Liste für Beschäftigte im Sozial und Gesundheitswesen
> Verdi: FAQ-Liste für den Sozial- und Erziehungsdienst: Beschäftigte in Kitas, der Sozialen Arbeit und der Behindertenhilfe
> Bundespsychotherapeuten-Kammer: Handlungsempfehlungen für PsychotheapeutInnen
> Deutsches Institut für Jugendhilfe und Familienrecht e. V.: Laufend aktualisierte Liste zu rechtlichen Fragen für die Kinder- und Jugendhilfe
> Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin e.V.: Maßnahmen zur Prävention einer SARS-CoV-2 Infektion bei Kindern mit besonderem Bedarf bei der Betreuung in Gemeinschaftseinrichtungen
> Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin e.V.: Zu weiteren Einschränkungen der Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen in der Pandemie mit dem neuen Coronavirus (SARS-CoV-2)
> WDR: tagesaktuelle Corona-News in Gebärdensprache / für Gehörlose
> Deutsche Gehörlosenzeitung: Umfangreiche Info-Sammlung
> Spektrum der Wissenschaft: Erstinfos zu Corona in leichter Sprache
> Privater Blog (Anne Leichtfuß): Infoseite in leichter Sprache
> WDR: Sonderseite für Kinder
> knw-Kinder-Selbsthilfe: Angebote zu aktuellen und zeitlosen Problemen
> wenden Sie sich telefonisch an Ihren Hausarzt
> oder wählen Sie 116117 - die Nummer des ärztlichen Bereitschaftsdienstes
> Faxnummer: 030 / 340 60 66 - 07
> E-Mail: info.deaf@bmg.bund.de / info.gehoerlos@bmg.bund.de
> Gebärdentelefon (Videotelefonie) über: https://www.gebaerdentelefon.de/bmg/
> Telefon: 030 / 186 15 15 15 (Mo - Fr 9:00 - 17:00 Uhr)
Um Ihren Zuschriften (an bayer@kindernetzwerk.de) auch über unseren E-Mail-Verkehr hinaus Gehör zu verschaffen, sammeln wir diese auf dieser Seite / Pinnwand.
Bei all diesen Zuschriften liegt uns das ausdrückliche Einverständnis zur anonymisierten Veröffentlichung zu. Scheuen auch Sie sich nicht, Ihren Fall über uns auf dieser Seite öffentlich zu machen; Wie das geht, lesen Sie ebenfalls auf der verlinkten Seite.
Dieser Artikel erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, ersetzt keinen Arztbesuch und keine Diagnose. Auch vollziehen wir keine Bewertung der einzelnen Inhalte hinter den Links. Vielmehr möchten wir damit eine Hilfe bei der eigenen Recherche bieten, indem wir wichtige Informationen aus anerkannten, offiziellen Kanälen für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern/Jugendlichen zusammentragen, um sie zumindest dabei zu entlasten.