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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Mail vom 29.03.2020Familie Müller aus dem Saarland

... Unser Sohn ist 12 Jahre alt und schwerstmehrfach-behindert seit einem Sauerstoffmangel bei Geburt. Er leidet unter ICP mit Spastiken, Gelenkkontraktionen, Lennox-Gastaut-Syndrom (therpieresistent), einer luxierten Hüfte, einem chronischen Schmerzsyndrom, ist blind und kann nicht sprechen. Zu Beginn der Schulschließungen haben wir uns hier im Saarland sofort an das Gesundheitsministerium und an das Kultusministerium gewandt, da Schule in unserem Fall ja auch gleichbedeutend ist mit Pflegeentlastung.

Im frühen Stadium war noch nicht klar, wie es mit der Notbetreuung weitergehen sollte, jedoch wurde uns zugesichert, dass unser Sohn durch seine Schul-Integrationskraft zu Hause würde betreut werden können. Leider wohnt unsere I-Kraft in Frankreich und da es sich beim Bezirk Grand-Est um ein Hochrisikogebiet handelt, wurde ihr untersagt, weiter unseren Sohn zu betreuen. Über die Lebenshilfe, die die I-Kräfte in unserer Schule koordiniert, hätten wir u.U. eine andere I-Kraft nach Hause bekommen können, die aber unseren Sohn nicht kennt. Wir haben bisher davon abgesehen, auch weil wir nicht wissen, wie gefährdet unser Sohn ist und um die Außenkontakte so gering wie möglich zu halten. Insgesamt herrschen große Unsicherheiten bezüglich der Betreuung von chronisch kranken Kindern.

Im Augenblick pflegen wir unseren Sohn zu Hause, unser Pflegedienst, der 3 Stunden am Tag kommt, besucht uns bisher weiterhin. Erst seit gestern wurden die Pflegerinnen angewiesen, einen Mundschutz zu tragen. Alle weiteren Entlastungsangebote sind ausgesetzt, sowohl Ferienbetreuung als auch Möglichkeiten, Verhinderungspflege oder Entlastungsbetrag zu nutzen, nicht, weil niemand da wäre, der es leisten könnte, sondern weil keine Empfehlungen oder Vorgehensweisen seitens der Verantwortlichen bei Schule und Landesregierung ausgesprochen wurden.

Alles in allem ist die Situation höchst unbefriedigend. Ich selbst bin seit der Geburt unseres Sohnes nicht mehr berufstätig, da die Pflege sonst gar nicht zu stemmen wäre und seit 2 Jahren ebenfalls chronisch krank. Mein Mann ist Lehrer und z.Zt. zu Hause, von wo aus er Online-Unterricht erteilen muss, sodass er auch nur begrenzt bei der Pflege helfen kann. Wir haben noch einen 8-jährigen Sohn, der ebenfalls daheim ist im Moment. Ob wir die Notbetreuung für ihn in Anspruch nehmen könnten, ist eher zweifelhaft, da wir als pflegende Angehörige offensichtlich nicht als systemrelevant angesehen werden.

Ich habe - wie viele andere Betroffene auch - bereits ans Bundesgesundheitsministerium geschrieben, Antworten gibt es von dort bisher nicht. Die Gruppe der pflegenden Angehörigen ist bei allen Notfallplänen offensichtlich außen vor. Unsere kleine Gruppe der Eltern chronisch kranker Kinder kommt offensichtlich nicht einmal vor in den Gedankengängen der Regierenden.

Wir hätten gerne gewusst, wie auch wir Unterstützung erhalten könnten.

Wir haben keine Schutzmasken und kommen nur schwer an Desinfektionsmittel, es gibt keine Hinweise, wie wir uns verhalten sollen. Wir befinden uns seit dem 13.3. in einer Art selbstgewählter Quarantäne, lassen uns die Lebensmittel und Dinge des täglichen Bedarfs ins Haus liefern von Freunden und Verwandten.

Lediglich unsere Krankengymnastin besucht uns noch 1-2 x die Woche. Wie es weiter geht, weiß niemand. Die Rund-um-die-Uhr-Pflege ist sehr anstrengend und belastend, Hilfe nicht in Sicht.
Der Kinderhospizdienst macht keine Besuche mehr, lediglich telefonisch werden wir ab und an gefragt, ob wir etwas bräuchten.

Wir sind wirklich viel gewohnt. Genaugenommen bin ich bereits seit 12 Jahren in Quarantäne... aber dass wir so ganz aus der Welt gefallen zu sein scheinen, ist höchst unbefriedigend.

Was passiert mit den Beträgen der Verhinderungspflege, die wir nicht in Anspruch werden nehmen können bzw. dem Entlastungsbetrag. Wie wäre es mit einem Rettungsschirm auch für pflegende Eltern? Wie geht es weiter mit geplanten Hospiz-Entlastungsaufenthalten? Soweit wir bisher informiert sind, werden diese z.T. ganz abgesagt oder nur noch für ein Elternteil ohne Geschwisterkinder ermöglicht. Damit entfällt auch die letzte Möglichkeit der Kurzzeitpflege, sprich Entlastung. Was passiert, wenn ein Elternteil oder das Geschwisterkind erkrankt? Wenn unser behinderter Sohn erkrankt? Wie soll die medizinische Versorgung dann gewährleistet werden?

Ich hoffe, Sie können uns das nötige Gehör verschaffen und unsere Fragen weitergeben an die Verantwortlichen. ...

 


 

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