Graustufen
Bilder deaktivieren
Sound bei Tastenanschlag
Schriftgröße
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Mail vom 27.03.2020Familie Zimmer aus einer ländlichen Region in Nordrhein-Westfalen

... wir haben eine Tochter die durch einen Fehler bei der Geburt einen schweren Hirnschaden erlitt. Dadurch wird sie nie sprechen, essen, sitzen, greifen oder gehen können. Man sagte uns, ihre Lebenserwartung wäre 3-4 Jahre, dann ca. 10 Jahre. In drei Monaten wird Julia 18 Jahre alt. Sie lebt bei komplett bei uns und war von der Schulpflicht befreit. Durch die Behinderung hatte sie viele Lungenentzündungen, bis zu 10 im Winter. Ihre Hüfte ist luxiert, kann aber wegen der Lunge nicht operiert werden. Wir haben nur mit viel Streit die Schulbefreiung hinbekommen, 2014 war die Lunge so geschädigt, dass meine Frau mit den Kindern für mehrere Monate auf die Kanaren musste, damit sich Julias Lunge erholt, sie wäre sonst gestorben. Letztes Jahr hat die Lunge so schlecht gearbeitet, dass wir nicht einmal mehr den Sauerstoffgehalt im Finger messen konnten.

Nun passiert etwas Unglaubliches. Wir kämpfen seit 18 Jahren um ihre Lunge, und es kommt eine Lungenkrankheit in Form eines Virus. Wir sind wie mit dem Auto vor die Wand. Laut unserem Arzt gehört Julia zu der Risikogruppe. Nicht nur das, für sie ist der Virus lebensbedrohlich. Und wenn sie ihn bekommt, würde sie wohl zu den Patienten gehören, die nicht mehr an eine Beatmung kommt. Der Verlauf wäre sicher. Aber wir gehören nun zu der Gruppe Risikopatienten, die auch nach einer Lockerung nicht raus könnte. Wir verlassen über 14 Tage nicht das Haus. Wir, das bedeutet fünf Kinder und zwei Erwachsene. Wie sollen wir das schaffen, wie soll das finanziell gehen? Wir bestellen so viel wie möglich online, und den Rest bringen uns Freunde aus der Kirche.

Meine Frau kaufte immer günstig im Discounter, oder schaute auf Angebote, das können wir niemanden zumuten.

Unsere Angst: wenn die Schulen wieder losgehen, können wir unsere Kinder doch nicht los schicken. Vielleicht würde ihnen der Virus nichts anhaben, aber Tim, 8 Jahre, hat auch starkes Asthma. Auch gehört zu den Risikopatienten.

Passend am Freitag den 13.03. bekam ich meine Kündigung. Ohne Grund, denn es ist ein kleines Unternehmen. Er wusste von Julia, und wusste dass ich als Vater nicht mehr raus kann.
Wir haben große Sorgen, finanziell, und wie es mit solchen Familien wie unserer weiter geht. ...