Graustufen
Bilder deaktivieren
Sound bei Tastenanschlag
Schriftgröße
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Mail vom 09.04.2020Frau Büttler

... wir pflegen unsere Tochter mit Rett-Syndrom seit über 24 Jahren und tun das gerne. Wir sind beide berufstätig mein Mann ist 60 Jahre und arbeitet Vollzeit und ich arbeite 30 %..Mit vollem Einsatz von uns beiden haben wir die ganzen Jahre die Pflege schultern können und würden das auch gerne weiter tun. Aber seit die Tageseinrichtung unserer Tochter geschlossen hat, befinden wir uns in einer 24-Std.-Pflege unserer, als „Hochrisiko" eingestuften Tochter. Zur Zeit klappt das nur, weil wir unseren Urlaub bzw. Überstunden nehmen.

Wir fragen uns, wie wir das in Zukunft leisten können.Wenn mein Mann die Arbeit wieder aufnimmt (und er hat sehr viel Kontakt zu Kunden) muss er zu Hause Abstand von mir und unserer Tochter nehmen, sodass ich die 24-Std.-Pflege alleine bewältigen muss und gleichzeitig meinen Job aufgeben müsste. Ich bin gerade dabei Homeoffice zu beantragen. Doch selbst wenn das klappt, habe ich immer noch die Pflege meiner Tochter alleine zu leisten.

Falls die Tagesförder- und Betreuungseinrichtung wieder die Pforten öffnet, ist mir noch sehr unklar, ob ich meine als „Hochrisiko" eingestufte Tochter dort weiterhin betreuen lassen kann. Für Eltern mit gesunden, weitaus unproblematischeren Kindern wurde bereits ein Sozialpaket geschnürt, sodass die Eltern zur Betreuung zu Hause bleiben können und 67 % Lohnersatzleistung erhalten. Wir Eltern, die fast 25 Jahre liebevolle und auch systemrelevante, sowie günstige Pflege (rund um die Uhr) leisten und auf vieles verzichtet haben, werden wie schon oft vergessen und erhalten keinen Applaus.

Von den Leistungen, die es von der Pflegekasse gibt, können viele jetzt nicht genutzt werden. Zum Beispiel die Kurzzeitpflege, Sachleistungen, Hospizeinrichtungen, Verhinderungspflege, Entlastungsbetrag kann ein als „Hochrisiko" eingestufter zu Pflegender zur Zeit überhaupt nicht nutzen. (z.B. Sozialstationen haben keine Schutzausrüstung) Es liegt doch auf der Hand, dass wir unsere Kinder pflegen.

Warum können uns diese Gelder nicht ohne große Hürden monatlich ausgezahlt werden, sodass wir damit unseren Lebensunterhalt bestreiten können und somit unser Kind nicht in Gefahr bringen müssen. Wir leisten dann immer noch eine supergünstige, aufopferende, systemrelevante Pflege in einer Zeit, wo es keine Pflegekräfte gibt. Bei gesunden Neugeborenen funktioniert das schon lange (Elterngeld) auch ohne Corona.Wir gehören der Elterngruppe Rett-Syndrom Süd-West an, deshalb spreche ich hier für ganz viele Eltern. ...