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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

per Mail vom 21.04.2020Frau Ladnar aus einer Stadt in Nordrhein-Westfalen

... ich wende mich an Sie, weil ich z. Z. recht ratlos bin bezüglich der Definition „Risikogruppe bei Kindern". Unser Sohn wurde vor zehn Jahren mit der Darmfehlbildung Morbus Hirschsprung geboren. Das heißt in unserem Fall, dass er ab dem 4. Mai als Viertklässler wieder zur Schule soll (wir wohnen in NRW).

Aufgrund seiner Darmfehlbildung fehlen ihm im Enddarm und im Schließmuskel die Nervenzellen, die den Stuhl heraustransportieren. Zudem hat er im Schließmuskel eine Spastik und kann ihn nicht entspannen. Unser Sohn muss täglich rektal katheterisiert werden und mit Hilfe einer Darmspülung seinen Darm entleeren. Da das gesamte Procedere etwa eine Stunde dauert, ist es wichtig, dass er „fit" ist, nicht müde, nicht schlapp, bestenfalls keinen Infekt bekommt. Aus dem Grund lassen wir uns als Familie z. B. jedes Jahr komplett gegen Grippe impfen.

Ich finde die Definition „Risikogruppe" sehr eingeschränkt beschrieben. Ich lese Diabetes, Krebs, Herz-/Kreislauferkrankungen. Das alles trifft auf meinen Sohn nicht zu. Sollte er sich jedoch infizieren und einen schweren Krankheitsverlauf haben, wird er schnell zum Ernstfall. Verstopfung, Darmentzündung mit drohender Blutvergiftung; evtl. müsste ein Stoma gelegt werden.

Ich bin wirklich in Sorge, was seinen Schulbesuch angeht. Zumal er nach den Sommerferien auf die weiterführende Schule wechselt und das Problem dann ja immer noch bestehen wird. ...

 


 

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