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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Bedrückendes InterviewIntensivpflege-Kinder in Not

 

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt - zu Beginn der Pandemie - an ihre Grenzen.
Um uns ein Bild von der aktuellen Situation in der außerklinschen Pflege chronisch kranker Kinder/Jugendlicher zu machen, baten wir Henriette Cartolano - Regionalleiterin Berlin und 2. Vorsitzende im Bundesvorstand des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause e.V. - um ein kurzes Interview; entstanden ist eine ausführliche wie eindringliche Darstellung der zahlreichen Probleme in der ambulaten Intensivpflege. Diese macht deutlich, dass viele der aktuellen Probleme ihren Anfang bereits vor Jahren nahmen (Stichwort: allgemeiner Pflegenotstand), sich nun zuspitzen und auf dem Rücken besonders Schützbedürftiger ausgetragen werden. Politische Entscheider scheinen diesen Bereich zu übersehen haben; der Fokus liegt auf jeden Fall zu sehr auf "Älteren" als mögliche Risikogruppe und ihrer Pflege/Betreuung in Krankenhäusern.

knw: Wo genau ergeben sich - angesichts der Corona-Pandemie - besondere Probleme in der ambulanten Intensiv- und Beatmungspflege von Kindern und jungen Erwachsenen? Genauer: Bei welchen Materialen gibt es aktuell bereits Versorgungsengpässe und in welchen Bereichen sind sie zukünftig zu befürchten?

Henriette Cartolano: Die besonderen Probleme der Gruppe von beatmungspflichtigen Kindern und Jugendlichen während der Corona-Pandemie ergeben sich aus deren grundsätzlichen, komplexen Abhängigkeiten von verschiedenen Akteuren des Gesundheits- und Sozialwesens und sehr speziellen Versorgungsbedarfen, die bereits vor der Pandemie bestanden, sich nun aber verschärfen oder eskalieren:
Durch die Abhängigkeit von lebenserhaltender Technologie, ergibt sich die Abhängigkeit von Zulieferern und Homecare-Providern, für das benötige Equipment. Eine Vielzahl an wechselpflichtigem Verbrauchs- und Einwegmaterial ist Basis für das Funktionieren und den ordnungsgemäßen Gebrauch von ärztlich verordneten Systemen für Beatmung, Heizbefeuchtung, endotrachealer Absaugung, Hustenassistenz, dem Monitoring gestörter Vitalfunktionen, Ernährungspumpen, Trachealkanülen und Systemen zur Sauerstofftherapie. Teilweise bestehen hier bereits Engpässe, da Lieferketten abreißen. Nachschub kann teilweise nicht in Aussicht gestellt werden, Nachbestellung bei höherem Bedarf im Fall von Infekten, wie sonst üblich und möglich, kann nicht bedient werden. Nach Umfragen in Berlin gibt es vor allem Lieferschwierigkeiten bei „Gänsegurgeln" - also Tubusverlängerungen, Schlauchsystemen für trockene und feuchte Beatmung, Schlauchsystemen für Heizbefeuchtungssysteme, Sensoren für die Monitore zur Überwachung der Sauerstoffsättigung, Kanülen und speziell gepolsterte Kompressen zum Schutz des Tracheostomas. Selbst für Berlin, kann ich hier keine einheitlichen Angaben machen, da es eine Vielzahl von Providern gibt, die bundesweit tätig sind und deren Aufstellung in der aktuellen Krisensituation sehr unterschiedlich zu sein scheint.

Mein Rat war bisher, sich zuerst (nach erfolgter und negativ beschiedener Abfrage beim zuständigen Provider) an die Krankenkasse zu wenden. Diese muss die Sicherstellung der Bedarfe auch bei Hilfsmitteln und dem Verbrauchsmaterial gewährleisten. Dort hat man Möglichkeiten, alle Provider, die Vertragspartner der Kasse sind, abzutelefonieren und gegebenenfalls Kooperationen zu veranlassen damit die Lieferengpässe behoben und die häuslichen Versorgungen damit gesichert werden können.

Die DIGAB (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung) hat am 29.03.20 eine die Familien sehr beunruhigende Empfehlung veröffentlicht, die Wechselintervalle zu vergrößern und äußerst sparsam mit Absaugkathetern und anderem Verbrauchsmaterial umzugehen.

knw: Wie können sich betreuende Eltern und ambulante Intensivpflege-Kräfte aktuell am besten auf mögliche Materialengpässe vorbereiten? Können Sie hierzu allgemeine Ratschläge geben, wie z.B. bestimmte Einmal-Produkte abzukochen/zu desinfizieren und mehrfach wiederzuver-wenden? Und: Ist dies rechtlich vertretbar, oder könnten sich pflegende Eltern bzw. Intensiv-pfleger dadurch sogar strafbar machen?

Henriette Cartolano: Eine Vorbereitung auf diese Situation ist für die Familien nur äußerst beschränkt möglich gewesen, da Verordnungs- und Genehmigungspraxis nicht erlaubt oder vorsieht, Vorratshaltung zu betreiben. Die längere, als vorgeschriebene Verwendung von Verbrauchsmaterial, die ansonsten streng von Herstellerseite und diversen Normen geregelt ist, birgt sowohl gesundheitliche Gefahren als auch Gefahren bezüglich einer Funktionsbeeinträchtigung. Im Falle von Absaugkathetern ist ein „Sparen" m.E. gar nicht möglich, da kein Mensch eine endotracheale Absaugung durchführt oder begehrt, wenn diese nicht unbedingt nötig ist. Unterbleibt die endotracheale Absaugung nach Bedarf, droht das Ersticken, weil dann die Kanüle (sprich hier: der Beatmungszugang) verlegt ist. Absaugkatheter sind daher unerlässlich und können nicht rationiert werden!
Anders als die eigene Herstellung improvisierter Mund-Nasenschutz-Masken, gibt es zur Lieferung von Einweg- und Verbrauchsmaterial bezüglich der Intensivpflege derzeit tatsächlich keine Alternativen, da man die notwendigen Verbrauchsartikel nicht selber herstellen, untereinander austauschen oder durch andere ersetzen kann. Wir sind also in diesem Punkt vollkommen abhängig von unseren Providern und deren Vorratshaltung, Logistik und Lieferketten. Bei Kindern und Jugendlichen existiert ein unübersichtliches und entsprechend der individuellen Größen und Bedarfen, großes Spektrum an Artikeln, dass nur bedingt austauschbar oder kompatibel ist. Ein zu großer oder zu kleiner Filter kann bereits die die Atemarbeit erschweren, eine unpassende Tubusverlängerung vergrößert den Totraum und zu große Absaugkatheter können der empfindlichen Trachea erhebliche Verletzungen zufügen – dies sind nur einige Beispiele.
Generell kann bezüglich einer Wiederaufbereitung bestimmter Verbrauchsartikel kein allgemeingültiger Ratschlag erteilt werden. Bestimmte Artikel können wohl ausgespült und getrocknet, abgekocht oder in Sterilisatoren für den Hausgebrauch, so wie sie beim Aufbereiten von Babyflaschen üblich sind, wieder aufbereitet werden. Eine Rücksprache mit dem Provider, ist aber in jedem einzelnen Fall und bei jeder auftretenden Fragestellung nötig und anzuraten, denn ein Verformen, Verschmelzen, Verkeimen oder sonst welche Funktionsbeeinträchtigungen sind beim Handeln auf eigene Faust niemals auszuschließen, von den rechtlichen Folgen gar nicht zu reden.

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Lesen Sie hier das gesamte Interview (6 Seiten):