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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Berliner Politik bewegenPolitikportal

Eine Ärztin mit Stethoskop steht vor einem Monitor und hält einen Beatmungsschlauch in der Hand. Im Hintergrund liegt ein Patient auf einer Liege und ist an ein Blutdruck-Messgerät angelegt. Daneben steht eine Krankenschwester.

Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und JugendlicherGesetz ohne Datenlage

Im Juli 2020 wurde das Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) verabschiedet und im März 2022 wurde die zugehörige Richtlinie für außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) … mehr
Eine Mutter hält ihre Tochter im Arm. Es sieht aus, als würde sie sie trösten, denn beide sehen sehr traurig aus. Dabei sitzen sie auf einer Couch vor einer blauen Wand.

Handlungsempfehlungen für Politik und PraxisGewaltschutz in Einrichtungen

Gemeinsam haben die Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention des Deutschen Instituts für Menschenrechte (DIMR) und Jürgen Dusel (der Bundes-Beauftragte für die Belange von Menschen mit … mehr
In einer Karikatur rennen fünf Menschen um ein Intensiv-Bett mit Beatmungsmöglichkeit. SIe alle haben unterschiedliche Behinderungen oder Krankheiten. Einer rennt mit einem Infusionsständer in der Hand, ein zweiter sitzt im Rollstuhl. SIe alle scheinen um das Bett zu konkurrieren, während drei Ärzt:innen an der Seite stehen und sie kritisch beäugen.

Triage-Entscheidung ethisch vertretbarer gestaltenFünf Thesen zur Triage

Zum vergangenen Europäischen Protesttag zur Gleichstellung behinderter Menschen am 5. Mai 2022 erarbeitete der „Runde Tisch Triage" der LIGA-Selbstvertretung 5 Thesen, die die Erarbeitung einer … mehr
Arzt vor Röntgenaufnahmen und Mikroskop sitzend.

Aus Groß mach Klein Lösungsansätze bei Kinderarzneien

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen … mehr

Intensivmedizinische Versorgung muss diskriminierungsfrei seinGesetzesentwurf zur Triage-Regelung

Auch vier Monate nach dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts ringt die Bundesregierung weiter um eine Triage-Regelung. Zum neuen Gesetzentwurf der Triage erklärt Leander Palleit, Leiter der … mehr
Jugendlicher auf dem Sofa, eine Jugendliche umarmt ihn von hinten.

Sprecher des Selbstvertretungsbündnisses behinderter Menschen fordert ArbeitsmarktinklusionHandlungsbedarf am Arbeitsmarkt

Auf einer öffentlichen Anhörung des Bundestagsausschusses für Arbeit und Soziales zu den Potentialen der inklusiven Arbeitswelt und zur Partizipation behinderter Menschen stellte Ottmar Miles-Paul … mehr
Die Teilnehmenden des "Parlamentarischen Frühstücks" sitzen an den Tischen und blicken zu dem referierenden PD Dr. Burkhard Rodeck, der zum Publikum spricht.

knw Parlamentarisches Frühstück „Die bestmögliche Versorgung von Kindern mit Arzneimitteln“

Am 11. Mai 2022 konnten wir bei unserem parlamentarischen Frühstück in einer 30-köpfigen Runde mit zahlreichen Teilnehmenden aus dem Bundestag und dem Bundesgesundheitsministerium besprechen, wie … mehr

Entscheidungsprozess nachvollziehenLobbyregister

Eintragungspflicht - Auch für Selbsthilfevereine:Das seit Jahresbeginn in Kraft getretene Lobbyregister ermöglicht es, Strukturen der Einflussnahme durch Interessenvertreter:innen auf den … mehr

Belange von betroffenen Familien zusammengefasstknw-check: Koalionsvertrag

Im neuen Koalitionsvertrag gibt es viele Maßnahmen, um Inklusion und Gleichstellung weiter voranzubringen. Das Kindernetzwerk setzt sich dafür ein, dass gerade die Ziele für Kinder mit seltenen … mehr

Appell an die neue Regierung Aus der Pandemie gelernt

Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmenDie Ergebnisse zweier Workshops während der knw Jahrestagung 2021In den bestehenden Pandemieplänen, … mehr

knw bereit für BundestagswahlWahlprüfsteine und Leitfäden

Unser Schriftführer Dr. Richard Haaser hat für das Kindernetzwerk Wahlprüfsteine (basierend auf unserem Berliner Appell sowie Anschreiben an die Bundestagsabgeordneten verfasst. Hier finden Sie die final eingereichten Wahlprüfsteine vom 18.06.2021: mehr

Politische Handlungs­grundlageAppell an die Regierung

Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmenIn den bestehenden Pandemieplänen, aber auch ingesamt in den letzten Gesetzesreformen der … mehr

25 Jahre KindernetzwerkUnermüdlich für das Wohl der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen

Wir legen als Dachverband der Eltern-Selbsthilfe in Deutschland den Fokus auf pflegeintensive Kinder und insgesamt auf junge Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen/Behinderungen oder … mehr

Folgen für chronisch kranke Kinder und junge ErwachseneÖkonomisierung in der Medizin

Betriebswirtschaftliche Vorgaben der Kliniken beeinträchtigen immer weiter Behandlungsqualität, Patientensicherheit und Arbeitsbedingungen des medizinischen Personals.Die Bemühungen der Ärzte, … mehr