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Das IPReG verbessern: Unser Einsatz

Unser massiver Einsatz hat sich gelohnt! Es gibt eine Übergangsregelung bis Oktober 2023 – dadurch weniger Ängste für die Familien. Aber erst einmal der Reihe nach: Im Juli 2020 wurde das Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) verabschiedet und im März 2022 trat die zugehörige Richtlinie für außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) in Kraft. In der Folge müssen nun alle ... weiter lesen

Kindernetzwerk-Jahrestagung Zukunft der Selbsthilfe

Endlich konnten wir mal wieder eine Jahrestagung in Präsenz abhalten! Obwohl das Thema rein auf die Selbsthilfe bezogen war und somit der Personenkreis eng eingegrenzt, hatten sich knapp 50 Personen zu unserer Jahrestagung angemeldet, die wir im Vorfeld breit beworben hatten. Dank der Förderung der Veranstaltung durch die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" konnten wir diese ... weiter lesen

Broschüre/Dokumentation der Onlineveranstaltung vom 10.02.2021 Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden

Kompakt verpackt: Lesen Sie unsere Broschüre/Dokumentation zur Onlineveranstaltung "Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden", die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa - Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert hatten. Zum Thema Transition / Ziel der Veranstaltung: Beim Übergang von Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen mit chronischen ... weiter lesen

Meinungsbeitrag von Prof. Dr. K.-P. Zimmer Was sind DRGs - Was sind ihre Auswirkungen

DRGs („Diagnosis Related Groups", auch diagnosebezogene Fallgruppen oder Fallgruppenpauschalen genannt) wurden 2003 in Deutschland eingeführt. Entwickelt in den USA und Australien sollte damit ein stationär behandelter Patient nicht mehr nach Angabe der individuellen Behandlungstage, die von Krankenhaus zu Krankenhaus stark schwankten, bezahlt werden. Mit den DRGs erstatten die Kran- kenkassen die ... weiter lesen

Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher Gesetz ohne genaue Datenlage

Im Juli 2020 wurde das Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) verabschiedet und im März 2022 wurde die zugehörige Richtlinie für außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) veröffentlicht. Ab Januar 2023 ist die Verordnung von Leistungen der außerklinischen Intensivpflege nach dieser Richtlinie allgemeinverbindlich und betrifft somit auch den Personenkreis von Kindern und ... weiter lesen

Handlungsempfehlungen für Politik und Praxis Gewaltschutz in Einrichtungen

Gemeinsam haben die Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention des Deutschen Instituts für Menschenrechte (DIMR) und Jürgen Dusel (der Bundes-Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen) Handlungsempfehlungen für den Gewaltschutz von Menschen mit Behinderung in Einrichtungen erarbeitet. Erreichen sollen diese diverse Akteur*innen in der Politik aber auch die, die praktisch mit ... weiter lesen

Triage-Entscheidung ethisch vertretbarer gestalten Fünf Thesen zur Triage

Zum vergangenen Europäischen Protesttag zur Gleichstellung behinderter Menschen am 5. Mai 2022 erarbeitete der „Runde Tisch Triage" der LIGA-Selbstvertretung 5 Thesen, die die Erarbeitung einer gesetzlichen Triage-Regelung beeinflussen sollen und sandte diese an den Deutschen Bundestag.Mit Hilfe der Thesen soll gewährleistet werden, dass Menschen mit Behinderung durch eine unzureichende ... weiter lesen

Aus Groß mach Klein Lösungsansätze bei Kinderarzneien

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man spricht daher auch von den Waisen der Medizin. Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an Erwachsenen getestet ... weiter lesen

Aus Groß mach Klein Lösungsansätze bei Kinderarzneien

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man spricht daher auch von den Waisen der Medizin. Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an Erwachsenen getestet ... weiter lesen

Intensivmedizinische Versorgung muss diskriminierungsfrei sein Gesetzesentwurf zur Triage-Regelung

Auch vier Monate nach dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts ringt die Bundesregierung weiter um eine Triage-Regelung. Zum neuen Gesetzentwurf der Triage erklärt Leander Palleit, Leiter der Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention des Deutschen Instituts für Menschenrechte: "Die bislang bekanntgewordenen Regelungsvorschläge für Triage-Situationen des Bundesgesundheitsministeriums sind ... weiter lesen

Sprecher des Selbstvertretungsbündnisses behinderter Menschen fordert Arbeitsmarktinklusion Handlungsbedarf am Arbeitsmarkt

Auf einer öffentlichen Anhörung des Bundestagsausschusses für Arbeit und Soziales zu den Potentialen der inklusiven Arbeitswelt und zur Partizipation behinderter Menschen stellte Ottmar Miles-Paul als Sprecher des Selbstvertretungsbündnisses behinderter Menschen (LIGA Selbstvertretung) klar: „Die Inklusion behinderter Menschen in den allgemeinen Arbeitsmarkt und die Sicherstellung der ... weiter lesen

knw Parlamentarisches Frühstück „Die bestmögliche Versorgung von Kindern mit Arzneimitteln“

Am 11. Mai 2022 konnten wir bei unserem parlamentarischen Frühstück in einer 30-köpfigen Runde mit zahlreichen Teilnehmenden aus dem Bundestag und dem Bundesgesundheitsministerium besprechen, wie komplex die Entwicklung und Erforschung von Kinderarzneimitteln ist und welche Probleme sich für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen bei der Verwendung von sogenannten ... weiter lesen

Entscheidungsprozess nachvollziehen Lobbyregister

Eintragungspflicht - Auch für Selbsthilfevereine: Das seit Jahresbeginn in Kraft getretene Lobbyregister ermöglicht es, Strukturen der Einflussnahme durch Interessenvertreter:innen auf den politischen Entscheidungsprozess transparent nachzuvollziehen.Es soll dazu beitragen, das Vertrauen der Öffentlichkeit in die Politik und die Legitimität der Willensbildungs- und Entscheidungsprozesse von ... weiter lesen

Belange von betroffenen Familien zusammengefasst knw-check: Koalionsvertrag

Im neuen Koalitionsvertrag gibt es viele Maßnahmen, um Inklusion und Gleichstellung weiter voranzubringen. Das Kindernetzwerk setzt sich dafür ein, dass gerade die Ziele für Kinder mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen auch umgesetzt werden. Das betrifft u.a. das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, das Teilhabestärkungsgesetz, Ausbildung. Wir haben als ersten Schritt den ... weiter lesen

Appell an die neue Regierung Aus der Pandemie gelernt

Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmen Die Ergebnisse zweier Workshops während der knw Jahrestagung 2021In den bestehenden Pandemieplänen, aber auch ingesamt in den letzten Gesetzesreformen der Bundesregierung, werden die Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen nicht ausreichend berücksichtigt. Durch die ... weiter lesen

knw bereit für Bundestagswahl Wahlprüfsteine und Leitfäden

Unser Schriftführer Dr. Richard Haaser hat für das Kindernetzwerk Wahlprüfsteine (basierend auf unserem Berliner Appell sowie Anschreiben an die Bundestagsabgeordneten verfasst. Hier finden Sie die final eingereichten Wahlprüfsteine vom 18.06.2021: Die acht Fragen haben wir allen im Bundestag vertretenen Parteien im Auftrag unserer Vorsitzenden Dr. Annette Mund eingereicht. Wir führen Ihnen dann ... weiter lesen

Politische Handlungs­grundlage Appell an die Regierung

Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmen In den bestehenden Pandemieplänen, aber auch ingesamt in den letzten Gesetzesreformen der Bundesregierung, werden die Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen nicht ausreichend berücksichtigt. Durch die Einschränkungen bleiben diese Familien bei der Pflege der Betroffenen ... weiter lesen

25 Jahre Kindernetzwerk Unermüdlich für das Wohl der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen

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Einstellung und Beschäftigung auf dem (1). Arbeitsmarkt Fragen und Antworten

Bin ich eigentlich als Unternehmer zur Einstellung von (jungen) Menschen mit Behinderung verpflichtet? Ja, ab einer bestimmten Größe eines Unternehmens gilt eine solche Verpflichtung zur Einstellung. Arbeitgeber, die über 20 Arbeitsplätze oder mehr verfügen, müssen nach einer gesetzlichen Bestimmung aus dem Sozialgesetzbuch IX mindestens fünf Prozent ihrer Arbeitsplätze für schwerbehinderte ... weiter lesen

Modellregion bayerischer Untermain Allgemeine Anlaufstellen Arbeitsmarkt

Wenn ein Mensch mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung oder Behinderung arbeitslos ist/wird, ist zunächst die Agentur für Arbeit mit den Reha-Beratern zuständig. Die Agenturen für Arbeit Sie sind die örtlichen Dienststellen der Bundesagentur für Arbeit. Sie erbringen auch Leistungen zur Teilhabe schwerbehinderter Menschen. Diese sind im SGB IX in Verbindung mit dem SGB III wie folgt ... weiter lesen

Menschen mit Behinderungen und arbeitsbezogenen Einschränkungen Herausforderung bei der Bewerbung

Wie bei jeder Bewerbung für einen Arbeitsplatz sollten auch (junge) Menschen mit körperlichen oder kognitiven Einschränkungen oder psychische bedingten Auffälligkeiten/ Erkrankungen ganz allgemein nur den eigenen Fähigkeiten und Neigungen entsprechende Tätigkeiten vereinbaren, um absehbare Konflikte und eine Überforderung zu vermeiden. Bei Menschen mit Behinderungen unterschiedlicher Art kommt ... weiter lesen

MV und Jahrestagung des Kindernetzwerks Kindergesundheit heute

Kindergesundheit heute – Wo stehen wir EU-weit und wo klaffen für Kinder mit besonderem Bedarf weiter Versorgungslücken?Wie gut ist es in Deutschland um die Kindergesundheit, speziell von Kindern, Jugendlichen und jungen Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oder mit Behinderungen bestellt?Wo und in welchen Feldern genau besteht – gerade auch im Vergleich zu anderen Ländern in ... Hier geht es zum Programm ...

Folgen für chronisch kranke Kinder und junge Erwachsene Ökonomisierung in der Medizin

Betriebswirtschaftliche Vorgaben der Kliniken beeinträchtigen immer weiter Behandlungsqualität, Patientensicherheit und Arbeitsbedingungen des medizinischen Personals.Die Bemühungen der Ärzte, den Einfluss ökonomischer Faktoren auf die Behandlung ihrer Patienten einzugrenzen, waren in den letzten Jahren nicht erfolgreich. Im Gegenteil. Wo und wie sich die Ökonomisierung auf die Versorgung des ... weiter lesen