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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Aus Groß mach Klein Lösungsansätze bei Kinderarzneien

Arzt vor Röntgenaufnahmen und Mikroskop sitzend.

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man spricht daher auch von den Waisen der Medizin.

Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an Erwachsenen getestet – 90 Prozent der verabreichten Medikamente beispielsweise in der Neanotologie sind vor Verabreichung nie an Kindern getestet worden.

Der sogenannte Off-Label Gebrauch ist leider gängige Praxis: Ärzt:innen schätzen eine "geringere" Dosierung eines Medikamentes für Kinder und Jugendliche fallabhängig selbstständig ab – ohne wissenchaftlich fundierte Empfehlungen, da es an klinischen Studien mit Kindern und Jugendlichen fehlt.

In der Onlineveranstaltung, die am 3. Mai vom Kindernetzwerk und den forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) veranstaltet und von Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks, moderiert wurde, ging es um den aktuellen Sachstand dieser Problemlage mit folgendem Programm: 

> Input zur Thematik aus der Fraktion der SPD
Martina Stamm Fibich, MdB (SPD), Aus-schuss für Gesundheit, zuständig u.a. für Arzneimittel, Patienteninteressen und Beratung, Heil- & Hilfsmittel, Seltene Erkrankungen

> Input zur Thematik aus der Fraktion DIE LINKE
Kathrin Vogler, MdB (DIE LINKE), Obfrau im Gesundheitsausschuss, zuständig u.a. für Patientenrechte sowie für Arzneimittel und Apotheken.

> Herausforderungen bei der Einnahme zahlreicher Kindermedikamente aus Sicht einer Mutter
 Anne Hawranke, Mitglied der knw-Mitgliedsorganisation Leona e.V. und er-folgreiche Bloggerin (www.dasbewegteleben.wordpress.com), deren Kind verschiedene Medikamente nimmt.

> Herausforderungen aus Sicht eines pharmazeutischen Unternehmens
Dr. Andreas Franken, Geschäftsführer Initiative Arzneimittel für Kinder (IKAM)

> Was sollte sich aus Sicht der Selbsthilfe ändern?
Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk

> Abschließende gemeinsame Diskussion und Forderungen an die Politik

Aus dieser Veranstaltung wird eine umfangreiche Dokumentation erstellt, die an dieser Stelle noch veröffentlicht wird.