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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Obwohl die Therapiemöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen immer besser werden, gibt es auf vielen Gebieten der medizinischen Versorgung noch Mängel.

So sind Arzneimittel meistens nur an Erwachsenen getestet. Das Netzwerk Kinder- und Jugendärzte für klinische Studien in der Pädiatrie (NETSTAP) engagiert sich dafür, dass mehr solche Studien möglich werden. Das kann nur durch Transparenz und Vertrauen in den Arzt funktionieren. Außerdem müssen besondere ethische Richtlinien eingehalten werden. (Mehr dazu in Klinische Studien für und mit Kindern)

Ein weiterer Punkt: der Off-Label Gebrauch. Dieser steht, vor allem im Kindes- und Jugendalter, schon seit langem in der Kritik, ohne dass eine Lösung in Sicht wäre: Mediziner, speziell die Kinder- und Jugendärzte, verordnen in der Praxis und noch stärker in der Klinik (insbesondere in der Neonatologie) mangels Alternativen Medikamente, die sie eigentlich gar nicht verordnen dürften. Die betroffenen Kinder mit ihren Eltern und Familien haben zu den verordneten Off-Label-Medikamenten wenig Alternativen.

Aus unserem Netzwerk haben wir Beispiele gefunden und zum Thema Klinische Studien einige hilfreiche Handreichungen erstellt.