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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Ungefragt:warum die Selbsthilfe nicht in die Versorgung einbezogen wird

Zum Partizipieren ist mehr Transparenz, Unabhängigkeit und Nachvollziehbarkeit bei der Qualitätssicherung erforderlich. Eltern könnten als Betroffene z.B. ein kritisches Korrektiv zur „unternehmerischen Freiheit" des Klinikmanagements sein.

Die Korrekturverfahren der Kliniken (z.B. Critical Incident Reporting System, CIRS) sind derzeit wenig effizient. Eltern erhalten zu wenig Einsicht in die komplexen Abläufe unseres medizinischen Versorgungssystems. Mangelnde Transparenz liegt vor, wenn die Eltern von irreführender Werbung beeinflusst werden. So kann sich eine Abteilung nicht „Abteilung Kinderradiologie" nennen, wenn dort kein ausgebildeter und zertifizierter Kinder-Radiologie arbeitet. Wenn ein TÜV-Zertifikat dieser „Abteilung Kinderradiologie" zur Information aushängt, dem lediglich eine erfolgreiche Überprüfung der Prozessoptimierung unterliegt, gehen Eltern fälschlicherweise davon aus, dass dort überprüfbar die Kompetenz zur radiologischen Untersuchung ihrer Kinder vorhanden ist. Generell ist die Informationspflicht gegenüber Eltern (s.u. „Einrichtungsaufklärung") zu verbessern.

Wie sich die Selbsthilfe stärker einbringen kann
Leider ist das Beschwerdemanagement der Kliniken eher geeignet zu beschönigen und zu besänftigen als im Sinne der Patientensicherheit zu klären und zu verbessern, um die Versorgungsqualität zu erhöhen. Die Eltern müssen geeignetere Adressaten für ihre wertvollen Verbesserungsvorschläge nutzen, um ihre direkten Erfahrungen zur Qualitätssicherung nachhaltig in ein System einzubringen, das eigentlich auf Feedback angewiesen ist. So hat eine Beschwerde wegen Nicht-Erfüllung des Versorgungsauftrages beim medizinischen Leiter oder der Geschäftsführung einer Klinik wenig Erfolgsaussichten. Diese könnte Verantwortliche beispielsweise bei der Aufsichtsbehörde des Regierungspräsidiums oder auf politischer Ebene im Petitionsausschuss eines Landesparlamentes mehr interessieren.

Den ökonomischen Einfluss in der Patientenversorgung zu dämmen, kann nicht allein Aufgabe der Ärzte sein. Diese befinden sich in einer abhängigen Position: Über den „Maulkorbparagraphen" ist ihnen untersagt, direkt mit Behörden, z.B. dem Gesundheitsamt oder anderen externen Einrichtungen zu korrespondieren. Chefärzte verfügen in der Regel über kein eigenes Budget, sind nicht Arbeitgeber ihrer Mitarbeiter, sondern lediglich fachlich Vorgesetzte. Wie die Wehkamp/Naegler-Studie zeigt, unterliegen die von ihnen fachlich zu verantwortenden Behandlungsstandards dem Diktat der Refinanzierbarkeit der Geschäftsführungen.

Wirtschaftlich geführte Kliniken brauchen zur „unternehmerischen Freiheit" Gegengewichte. So könnte z.B. eine Mitverantwortung der Patienten und Eltern beim Versorger und Kostenträger deren Qualitätssicherung verbessern. Insofern wäre ihre stimmberechtige Mitgliedschaft in Beiräten oder Kontrollorganen wünschenswert. Die Eltern-/Selbsthilfe kann für die Betroffenen die organisatorische Mitverantwortung der Geschäftsführungen in Deutschland (z.B. bei der Umsetzung von Leitlinien) einfordern. Kliniken, die nichts zu verbergen haben, sind nicht auf „Maulkorbparagraphen" angewiesen. Letztlich würde die Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher verbessert werden, wenn das Recht der Eltern auf „freie Arztwahl" bzw. einen weitergebildeten Kinder- und Jugendarzt unabhängig von den interessenbestimmten Entscheidungen der KV gestärkt werden könnte.