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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Ungenügend:die Qualitätssicherheit bei der Versorgung des chronisch kranken Kindes

Eigentlich sind Leistungserbringer wie Kliniken beispielsweise zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität der von ihnen erbrachten Leistungen verpflichtet. So steht es im Sozialgesetzbuch. Die Leistungen müssen dem jeweiligen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse entsprechen und in der fachlich gebotenen Qualität erbracht werden. Aber gute Qualitätssicherung kostet, und sie erfordert qualifiziertes Personal ...

Das Problem ist aber, dass vielerorts immer noch die Aufgabe der Qualitätssicherung von den Geschäftsführern an Ärzte weitergeleitet wird, die dann teilweise außerhalb ihrer Arbeitszeit ohne professionelle Strukturierung die Qualitätsparameter zusammentragen mit dem Resultat einer fehlerhaften oder unvollständigen Datenqualität.

Um chronische Erkrankungen optimal zu behandeln, sind nicht nur die neuesten Erkenntnisse über die jeweilige Erkrankung erforderlich, sondern das behandelnde Team muss auch möglichst gut darüber informiert sein, wie der spezielle Patient auf die neuesten Entwicklungen der Diagnostik und Therapie anspricht. Patientenregister sind dafür geeignet.

Sie registrieren:

  • die Häufigkeit einer Erkrankung
  • deren Dauer bis zur Diagnose
  • die Empfindlichkeit und Genauigkeit der diagnostischen Tests
  • die Zuverlässigkeit und Dauer der Therapieeffekte
  • die Durchführbarkeit der Therapie (Compliance, Adhärenz) für Patienten
  • Komplikationen der Erkrankung oder der Therapie und die psychosoziale Integration (z.B. Patientenautonomie) zu analysieren, um den Patienten im familiären Umfeld bestmöglich zu beraten


Allerdings sind Patientenregister nur dann hilfreich, wenn sie unabhängig (von Interessenkonflikten z.B. von Firmen), wenn die Daten gut bzw. plausibel, d.h. belastbar, aber auch nachhaltig und repräsentativ sind. Wichtig ist, dass diese Qualitätsinformationen dem Patienten und seinen Eltern transparent zur Verfügung gestellt werden.

Transparente Qualitätssicherungen sind umso wichtiger, als dass Kliniken teilweise nicht unabhängig geprüfte Qualitätsdaten als Werbestrategien für sich einsetzen.
Deswegen ist zu fordern, dass jeder, der chronisch kranke Kinder und Jugendliche versorgt, an einer unabhängigen, belastbaren und transparenten Qualitätssicherung teilnimmt. Professionelle Qualitätssicherung braucht Struktur und Mittelzuweisung (z.B. für medizinische Dokumentare). Im Bereich der Neonatologie und der Kinder-Onkologie wurde durch den gemeinsamen Bundesausschuss (gBA) festgelegt, dass die Erlöszuteilung durch die Krankenkasse an eine Klinik erst erfolgt, wenn die erfolgreiche Teilnahme an der Qualitätssicherung geprüft wurde.