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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Seltene Erkrankungen sind häufig! Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen rückt Dich in den Mittelpunkt und macht mit vielen deutschlandweiten Aktionen und Veranstaltungen die Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten aufmerksam!

Auch Du kannst aktiv werden, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen!
Wir helfen Dir dabei: Dieses Video beispielsweise entstand anlässlich unseres Videoseminars „Jetzt rede ich" im Herbst 2018. Hier haben wir Deine Herausforderungen, vor die Dich Deine Krankheit stellt, zum Thema gemacht. Das Kindernetzwerk vertritt vor allem die Belange der Kinder und jungen Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, darunter auch sehr viele Seltene Erkrankungen. In Arbeitskreisen, Seminaren geben wir Beratung und Hilfsangebote zur Stärkung der Selbsthilfe.

Anlässlich des Rare Disease Days wollen wir wieder aktiv werden, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen!
Schreibe uns in unserem Forum zum Stichwort Seltene Erkrankungen von Deinen Wünschen zur Verbesserung im Alltag. Die möchten wir gern gesammelt der neuen Patientenbeauftragten Claudia Schmidtke weitergeben.


Oder schick uns ein Foto Deiner Aktion, um gemeinsam die Seltenen noch bekannter zu machen: struntz@kindernetzwerk.de

Der erste von der europäischen Dachorganisation für Seltene Erkrankungen EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen gegründete Tag der Seltenen Krankheiten fand übrigens 2008 mit Veranstaltungen in 18 teilnehmenden Ländern statt.

Per Definition spricht man von Seltenen Erkrankungen bei weniger als einem Betroffenen bei 1000 Einwohnern. Da es aber rund 6000 Seltene Erkrankungen gibt, sind rund 3 Millionen Deutsche betroffen. Es sind also gar nicht so wenige, die wir gern unterstützen und erreichen wollen.

#ShowYourRare #everyday

Mach mit!