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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Seltene Erkrankungen sind häufig! Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 hat Dich in den Mittelpunkt gerückt und mit vielen deutschlandweiten Aktionen und Veranstaltungen die Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten aufmerksam gemacht!

Hier Infos und Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, die in unserem Netzwerk gemacht wurden:

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden – Pompe Deutschland e.V. fordert mehr finanzielle Unterstützung der spezialisierten Behandlungszentren und mehr Engagement in der Forschung.

Die Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." fordert zum Tag der Seltenen Erkrankungen Politik und Gesellschaft auf, nicht länger zuzusehen, wie die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter verschlechtert, statt verbessert wird.
Dazu führt sie die Villa Metabolica in Mainz als Beispiel an, wie gerade bei den Seltenen Erkrankungen erfolgreiche Klinik-Abteilungen zu Tode gespart werden.

Termine:

Regionaltreffen Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. in Heidelberg

Tag der Seltenen Erkrankungen Universitätsklinikum Ulm