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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

10 Punkte zur TransitionGemeinsam erarbeitet

Dieses Foto entstand auf dem letzten Treffen der Selbsthilfe. Dort bearbeiteten die jungen Erwachsenen aus den unterschiedlichsten Mitgliedsorganisationen unter anderem ein Video zur Gesundheitskomeptenz, das bald veröffentlicht wird.

Dieses Video entstand ebenfalls auf dem Treffen Junge Selbsthilfe des knw und gibt dir Tipps, was man bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe beachten sollte.

Die folgenden Punkte wurden auf dem Treffen der jungen Erwachsenen aus den Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks im Dezember 2016 in Köln erarbeitet. Die Liste ist eine wichtige Orientierungshilfe für alle Kinder und jungen Erwachsenen, die mehr Mitsprache und Selbstbestimmung in ihrem Leben mit der Krankheit gegenüber Familie und Medizinern einfordern.

1. Ich bin der Experte für meine Erkrankung, gerade am Anfang der Transition darf das nicht vergessen werden!

2. Alle Ärzte (auch der Kinderarzt) und sonstige Menschen, die meine Angelegenheiten bearbeiten, sollten meinem Alter angemessen (auch) mit mir sprechen und nicht (nur) mit meinen Eltern!

3. Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin entstehen viele neue Aspekte (rechtliche Fragen, Krankenkassen, psychische Belastung ...). Diese sollen schrittweise in einer langfristigen Übergangsphase mit besserer Zusammenarbeit zwischen allen behandelnden Ärzten und Fachleuten beachtet und gemeinsam mit mir möglichst geklärt werden.

4. Auf dem Weg von Schule zur Berufswahl stehen zu viele Baustellen im Weg, wodurch oft keine Chancengleichheit gegeben ist. Menschen mit Einschränkungen werden bei ihrer Arbeitssuche auch heute noch viel zu häufig unterschätzt und eher als Last denn als Potenzial wahrgenommen. Es wird ihnen zu selten die Möglichkeit gegeben, ein volles Mitglied der Gesellschaft sein zu können.

5. Aufgrund fehlender Akzeptanz und fehlendem Wissen (zu wenige Weiterbildungen im Bereich Sonderpädagogik) besteht bei jedem Wechsel von Institutionen oder Lehr-, Ausbildungs- und Betreuungskräften die Gefahr, dass die neuen Ansprechpersonen mit den Bedürfnissen von Menschen mit Einschränkungen überfordert sind.

6. Beim Loslösen vom Elternhaus kommen auch außerhalb der Medizin viele Fragen auf (z. B. zur Berufswahl/zum Arbeitsmarkt, zu Wohnformen oder zu Assistenz- und Unterstützungsleistungen). Diese klärt man am besten gemeinsam mit Familie und/oder Freunden und mit zusätzlicher professioneller Hilfe (z. B. Beratungsstellen, Vertrauensperson aus Institutionen).

7. Die Themen Sexualität und Vererbung können nicht nur in den Selbsthilfegruppen diskutiert werden. Sie sollten auch von den Haus- und Fachärzten angesprochen werden, um rechtzeitig Unsicherheiten und Ängsten vorzubeugen.

8. Viele Jugendliche und junge Erwachsene können Hilfe auf ihrem Weg der Identitätsfindung gut gebrauchen. Hier könnten vor allem Selbsthilfevereine mit einer professionellen Unterstützung (Psychologen, ausgebildete Berater ...) die jungen Erwachsenen auf ihrem Weg begleiten.

9. Um eine Enttabuisierung in der Gesellschaft und Arbeitswelt zu erreichen, sollte das Thema Behinderung öfter gesellschaftlich thematisiert werden.

10. In allen Schulen und Ausbildungsstätten verstärkt über Themen wie Transition, Inklusion und allgemein Menschen mit Einschränkungen aufklären. So kann Unkenntnis der Gesellschaft entgegen gegangen werden, welche oft in Ausgrenzung durch Mobbing oder Vermeidung endet!