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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

28.02.2019Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Für die meisten Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden sowie für ihre Familienmitglieder oder für das Pflegepersonal sieht der Alltag folgendermaßen aus: Einnahme von Medikamenten, Arzttermine, Physiotherapie usw. Neben den üblichen täglichen Aktivitäten wie Arbeit, Schule und Freizeit kann die Bewältigung dieser pflegerischen Aufgaben eine Herausforderung darstellen.

Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, von denen über 300 Millionen Menschen weltweit betroffen sind. Jede Krankheit hat Auswirkungen auf den Alltag, einschließlich der Notwendigkeit einer täglichen Pflege. Laut der ersten europaweiten Umfrage zur Jonglier-Pflege und dem täglichen Leben mit einer seltenen Krankheit, die von Rare Barometer durchgeführt wurde, haben 8 von 10 Patienten Schwierigkeiten, grundlegende tägliche Aufgaben zu erfüllen. Infolgedessen wird die Mehrheit der Pflege in der Regel von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, und deren Familienangehörigen koordiniert, die viel Zeit mit der Organisation der Pflege verbringen. Laut der Umfrage beschreiben 70% der Patienten und Betreuer diese Aufgaben als zeitaufwendig.

Die Organisation der Pflege kann die Suche nach lokalen Diensten, das Tätigen von Telefonanrufen, den Zugang zu Behandlungen und Rehabilitation, den Umgang mit Verwaltungsverfahren und die Anpassung des Wohn- oder Arbeitsbereichs umfassen. Als Konsequenz leben Menschen mit einer seltenen Krankheit oft ohne Arbeit oder Schule. Es wird zu einem komplexen und frustrierenden Prozess, insbesondere wenn ein Mangel an Koordination zwischen den Diensten bedeutet, dass dieselben Informationen immer wieder wiederholt werden müssen. Die Kommunikation zwischen den verschiedenen Diensten muss verbessert werden, damit die Dienstleistungen effizient erbracht werden, um den Interessen der Patienten gerecht zu werden.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Die 12. Ausgabe des Tages der Seltenen Erkrankungen konzentriert sich darauf, die Lücken in der Koordinierung zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Diensten zu schließen, um den Alltag von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien auf der ganzen Welt zu verbessern.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 ist eine Gelegenheit, Teil eines weltweiten Aufrufs an politische Entscheidungsträger, Angehörige der Gesundheitsberufe und Pflegedienste zu sein, um alle Aspekte der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit besser zu koordinieren.

Zeigen Sie Ihre Seltenheit

Der Tag steht unter dem Thema "Überbrückung von Gesundheits- und Sozialleistungen".

#ShowYourRare