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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

31.07.2019Die 10. Cornelia de Lange Syndrom Weltkonferenz

GEMEINSAM / TOGETHER
Die CdLS World Federation lädt alle zwei Jahre Familien und führende Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. Für 2019 haben dies die „vereniging Cornelia de Lange Syndroom" aus den Niederlanden und der „Arbeitskreis CdLS" aus Deutschland in die Hände genommen. Die Selbsthilfegruppen, in der Regel Eltern betroffener Menschen, arbeiten rein ehrenamtlich.

Es kommen Experten verschiedener Fachrichtungen, z. B. Genetik, Verhalten, Gastroenterologie, Zahnmedizin, Ernährung, Entwicklung, Schmerzen, Kommunikation.

So viele Experten für das CdLS kommen bei keiner anderen Gelegenheit zusammen, so daß sie für Familien eine einmalige Chance bedeutet, in Vorträgen und Einzelkonsultationen Information und Beratung zu erhalten und so das Leben ihrer Kinder nachhaltig zu verbessern. Umgekehrt erweitern auch die Experten ihr Wissen im Austausch untereinander und mit den Familien und können danach diesen Wissensschatz teilen.

Zusätzlich – und vielleicht sogar wichtiger – können sich die Teilnehmer mit Menschen, die sich in einer ganz ähnlichen Situation befinden, austauschen, sich verstanden fühlen, eigene Erfahrungen weitergeben, gemeinsam lachen, gemeinsam weinen, sich als Teil einer großen Gemeinschaft fühlen.

Damit sich auch die Kinder wohl fühlen, wird während der Vorträge für die Kinder mit CdLS eine 1:1-Betreuung zur Verfügung stehen. Für Geschwisterkinder wird ebenfalls eine Betreuung auf die Beine gestellt, für die älteren ab 6 Jahren wird ein Freizeitprogramm organisiert.

31.7.- 4.8.2019 Cornelia de Lange Syndrom Weltkonferenz 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler