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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

01.11. - 03.11.2019Zweitägiges Seminar - Ketotische Glykogenosen

Hübingen/Westerwald

Ketotische Glykogenosen (Typ 0, III, VI, IX) – zweitägiges Seminar für Kinder und Erwachsene
Veranstaltungsort:
Familienferiendorf Hübingen, Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen/Westerwald

SHG Glykogenose Deutschland richtet sich an sämtliche Glykogenose-Typen. Zu folgenden Typen existieren bisher Arbeitsgruppen:
> Typ I (von Gierke)
> Typ II (Morbus Pompe)
> Typ V (Morbus McArdle)
> Ketotische Typen (0, III, VI, IX)

Es wird nach vorne geschaut. Medizin und Wissenschaft schreiten stetig voran. SHG Glykogenose Deutschland e.V. will und muss Schritt halten, um an den Entwicklungen teilzuhaben. Es geht um die gesundheitliche Existenz, um das Leben, und um die Familien. Der Verein will sich auch künftig in Dachverbänden engagieren und mit Ärzten, Forschern und Pharmaunternehmen konstruktiv auseinandersetzen. Seine Aktivitäten sind kein Selbstzweck, sondern stehen im Dienst der Betroffenen. Sie messen ihren Erfolg am Nutzen ihrer Mitglieder. Der Verein sieht sich als große Familie und freut sich über neue Mitglieder und Förderer für die Selbsthilfearbeit. Denn nur gemeinsam ist man stark.

Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
An der Klingelpforte 2
55270 Essenheim

Geschäftsführung
Teresa Heiser

Telefon: +49 (0)6136-914 99 11
Telefax: +49 (0)6136-914 99 10
ed.esonegokylg@ghs