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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

08.05. - 10.05.202028. Cystinose-Familientreffen 2020

Fulda

Aus gegebenem Anlass wird das 28. Cystinose-Familientreffen 2020 verschoben!

Cystinose ist eine ausgesprochen seltene Krankheit, die sich in vielen verschiedenen Symptomen zeigt. Daher hilft eine Diagnose den Eltern noch nicht weiter, auch wenn es natürlich erleichtert, alle vorhandenen Probleme endlich zuordnen zu können.
Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit Cystinose auskennen. Und es erfordert große Geduld und Hartnäckigkeit der Eltern bis sie sagen können: Wir haben für unsere Familie den richtigen Weg gefunden, mit dieser Krankheit umzugehen.
Informationsaustausch ist eine entscheidende Hilfe für die Familien ebenso wie auch für die behandelnden Ärzte.
Genau aus diesem Grund wurde 1991 die Cystinose-Selbsthilfe e.V. ins Leben gerufen mit dem klaren Ziel, einerseits Ansprechpartner für Patienten und Familien zu sein und Informationen wie praktische Hilfen zu geben, andererseits den Kontakt zu behandelnden Ärzten zu halten und auch hier für Fragen offen zu sein. Um beides zu vereinigen, bietet die Cystinose Selbsthilfe e.V. auf ihren jährlichen Familienfreizeiten die Möglichkeit zum persönlichen Austausch – mit Patienten, Familien und Experten.

Der Verein freut sich schon auf alle, die sich austauschen, interessante Vorträge hören und neue Spezialisten kennenlernen möchten!

Das 28. Familien- und Expertentreffen findet wieder in der Jugendherberge Fulda, Schirrmannstr. 31 in 36041 Fulda, statt.

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Geschäftsstelle
Beuthener Straße 15
40883 Ratingen
Tel. +49 / 2102 / 69627
www.leben-eben.com
info@leben-eben.com