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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

01.09. - 31.10.2020ELA Deutschland e.V. - Online-Seminar-Reihe


 

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Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. Auch der Verein ELA Deutschland e.V. möchte hier gerne ein Zeichen setzen. In Kurzvorträgen werden ab Ende August Betroffene und Interessierte über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung informiert. Diese Reihe bietet die Möglichkeit zum Nachfragen und zum Austausch.

Hier die Themen:

 

Verschiedene Formen der Gentherapie bei ALD und AMN
Teil 1: Gentherapie bei Adrenoleukodystrophie (ALD): Als Alternative/Ergänzung zur Stammzelltransplantation wurde die Gentherapie zur Behandlung der zerebralen Verlaufsform der Adrenoleukodystrophie (CALD) entwickelt. Dadurch, dass in körpereigene Stammzellen das intakte Gen eingeschleust wird, entfallen Immunreaktionen zwischen Transplantat und Patienten, die Therapie ist besser verträglich. In der ersten Studie wurden 32 Jungen mit CALD behandelt, eine Nachfolgestudie mit einer etwas geänderten Vorbehandlung rekrutiert derzeit Patienten weltweit. Ab Herbst 2020 kann die Therapie wohl auch in Leipzig wieder angeboten werden. Die neuesten Behandlungsergebnisse werden vorgestellt und diskutiert.

Teil 2: Gentherapie für Adrenomyeloneuropathie (AMN): Herausforderungen und Chancen: Während die Stammzelltransplantation eine Möglichkeit zur Therapie von ALD darstellt, fehlt eine effektive Therapie für AMN. Auch hier stellt eine andere Art der Gentherapie möglicherweise eine Option dar. In diesem Teil werden Chancen und Risiken dieses neuen Ansatzes diskutiert.

Referenten: Dr. Jörn Kühl (Universitätsklinikum Leipzig), Prof. Florian Eichler (Harvard Medical School)

Datum: 03. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Ernährungstherapie bei AMN und ALD
Die Ernährung spielt bei AMN eine wichtige therapiebegleitende Rolle. In den letzten Jahren wurden wichtige Lebensmitteluntersuchungen durchgeführt, welche die Ernährungstherapie im Vergleich zu früher wesentlich lockern. Es werden die aktuellen Ernährungsempfehlungen bei AMN vorgestellt und besprochen.

Referent: Dr. Ulrike Eigner

Datum: 08. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Aicardi-Goutières Syndrom
Themen des Workshops:
1. Klinisches Spektrum des AGS
2. Genetische Ursachen und Entstehung
3. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse
4. Therapeutische Ansätze

Referent: Prof. Dr. Min Ae Lee-Kirsch (Universitätsklinikum Dresden)

Datum: 10. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB)
In diesem Online-Seminar stellt sich die EUTB aus Kassel mit ihren Beratungsangeboten vor und beschreibt wie Betroffene die zutreffenden Ansprechpartner finden können. Zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe können Sie sich ortsnah, kostenlos und unabhängig bei einem der zahlreichen EUTB®-Angeboten beraten und informieren lassen. Die BeraterInnen unterstützen insbesondere im Vorfeld der Beantragung konkreter Leistungen zum Beispiel bei folgenden Themen:
> Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und der Zuständigkeit der Rehabilitationsträger.
> Fragen rund um Leistungszuständigkeiten der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung.
> Fragen rund um das Thema Teilhabe, wie beispielsweise der Teilhabe am Arbeits- oder Schulleben und der Gesellschaft.
> Fragen rund um das Persönliche Budget
> Covid 19 –Welche Herausforderungen und Anpassungen müssen Betroffene in der aktuellen Situation vornehmen?

Referenten: EUTB Kassel

Datum: 16. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Canavan Leukodystrophie
Thema des Workshops:
> Wie entsteht die Canavan Leukodystrophie?
> Was wissen wir darüber?
> Wie verläuft die Krankheit?
> Was ist der Stand der Forschung?

Referent: Dr. Annette Bley (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Datum: 17. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Hypomyelinisierende Leukodystrophien - Teil 1 Pelizaeus-Merzbacher Syndrom
Das Online-Seminar umfasst Aktuelles zur ärztlichen Versorgung von Kindern mit Leukodystrophien. Was z. Bsp. muss bei den regelmäßigen Untersuchungen erfragt, beachtet und kontrolliert werden? Von Knochengesundheit, spastischer Muskeltonus, Verdauung über Schlaf, Kommunikationshilfen bis zu Krampfanfällen können viele Bereiche des alltäglichen Lebens mehr oder weniger durch die Myelinerkrankung betroffen sein. Es werden dafür Therapieoptionen diskutiert und es bietet sich möglicherweise Raum für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer.
Im Weiteren wird detaillierter auf das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom eingegangen, welches eine der häufigsten Leukodystrophien im Kindesalter darstellt. Aufgrund des X-chromosomalen Erbgangs betrifft es Jungen. In den letzten Jahren konnten Forscher im Mausmodell für die Erkrankung verschiedene Therapien testen. Einige, wie die Gabe von Cholesterin oder eine ketogene Diät, zeigten erfolgsversprechende Ergebnisse in der Maus und werden aktuell entweder im individuellen Heilversuch beim Patienten angewandt, Protokolle für die genaue Vorgehensweise dafür aufgestellt oder es sind bereits klinische Studien geplant.

Referenten: Dr. PD Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)

Datum: 22. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Leukodystrophien im Erwachsenenalter (u.a. ADLD, HDLS/ALSP, APBD, LBSL)
Dieses Online-Seminar richtet sich an Familien und Betroffene, bei denen der Verdacht auf eine Leukodystrophie im Erwachsenenalter besteht. Viele Leukodystrophien verlaufen sehr langsam, sodass die Erkrankung, trotz Beginn in jungen Jahren, bis in höhere Lebensalter reicht. Andere Leukodystrophien beginnen erst im Erwachsenenalter, obwohl die genetische Veränderung ja bereits seit Geburt besteht. Es werden einige Beispiele für Leukodystrophien des Erwachsenenalters besprochen und erklärt wie diese erkannt und ggf. behandelt werden können. Dazu gehören die
> Autosomal dominante Leukodystrophie des Erwachsenenalters mit autonomen Störungen (ADLD)
> Hereditäre diffuse Leukodystrophie mit axonalen Spheroiden, die auch 'Adult-onset leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia' genannt wird (HDLS/ALSP)
> Adulte Polyglucosan-Körperchen Erkrankung (APBD)
> Leukenzephalopathie mit Hirnstamm- und Spinalmarkbeteiligung und erhöhtem Laktat (LBSL).

Referent: Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Datum: 24. September 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

ABM-NeuroMovement® - Feldenkrais für Kinder
In der Feldenkrais - und Anat Baniel - kurz „ABM" - Arbeit geht es darum, den Kindern mit besonderen Bedürfnissen beim Entwickeln ihrer Fähigkeiten zu helfen. Oft kann ein Kind unmittelbar nach einer Feldenkrais/ABM Lektion etwas tun, was es vorher noch nicht konnte. Bekommt das Gehirn keine neuen Impulse und Informationen, so beschränkt es sich darauf, bereits Vorhandenes immer wieder zu verarbeiten: es bildet Gewohnheiten, die es in der weiteren Bewegungsentwicklung einschränken. Unabhängig davon, wie ein Kind geboren wurde oder was für Verletzungen oder Krankheiten es erlitten hat, das menschliche Gehirn hat die Fähigkeit, sich ständig zu verändern! Das geht leider auch oft in die andere Richtung, denn das Gehirn kann sich sowohl positiv wie auch negativ verändern! Es können sich bereits erlernte Fähigkeiten zurückbilden und mühsam erlerntes wird wieder alten Gewohnheiten weichen, wenn nicht das Gehirn einen neuen, Sinn gebenden Impuls bekommt, aus dem wieder der nächste Schritt zur Entwicklung getan werden kann.

Referent: Andrea Hennen

Datum: Teil 1: 29. September 2020, Teil 2: 06. Oktober 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Neues zum natürlichen Krankheitsverlauf und Therapieoptionen bei MLD
Im MLD-Seminar wird ein Abriss gegeben über die aktuellen Erkenntnisse des natürlichen Krankheitsverlaufs in Bezug auf Alter und Symptome bei Krankheitsbeginn, und erläutert, inwiefern dies für Therapieoptionen relevant sein kann. Darüber hinaus wird im Seminar auf die aktuelle Lage der Therapien bei MLD eingegangen werden.

Referent: Dr. Christiane Keherer

Datum: 01. Oktober 2020, Uhrzeit: 17.00 - 18.00 h

 

Enterale Ernährungssonden 

Indikationen, Sonden-Typen, Vor- und Nachteile

Referent: Dr. Hendrik von Fintel

Datum: 08. Oktober 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Symptomatische Therapie der Spastik und neuropathischer Schmerzen
Themen des Workshops:
> Wie entsteht die Spastik?
> Was sind die Grundprinzipien der Spastik-Behandlung?
> Welche nicht medikamentöse und medikamentöse Therapiemöglichkeit der Spastik gibt es?
> Was kann man mit Botulinumtoxin erreichen?
> Wie funktioniert die Baclofen-Pumpe und für wen ist diese Behandlung geeignet?
> Was sind die Besonderheiten der Schmerzen bei Leukodystrophien?
> Wie behandelt man die akuten, wie die chronischen Schmerzen?
Zielgruppe: Patienten und Angehörige

Referent: Dr. Piotr. Sokolwski

Datum: 20. Oktober 2020, Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

 

Veranstalter:

ELA Deutschland e.V.
Rudolf-Kinau-Str. 24
24589 Nortorf
Telefon: 04392 9190352
Telefax: 03212 1235339
E-Mail: info@elaev.de