28.2 - 6.3.2022Rare Diseases Run 2022
Anlässlich des "Rare Disease Day"untertützt das Kindernetzwerk das Projekt MANY, STRONG, PROUD – ein Lauf zum „Tag der Seltenen Erkrankungen"! Die Spenden gehen zum großen Teil an unsere Mitglieder, darunter:
> Noonan Kinder e.V.
> Syngap Elternhilfe e.V.
> Sirius e.V.
> Fett SOS e.V.
> Selbsthilfe EPP e.V.
> CFC Syndrom e.V.
> Angelmann e.V.
„Selten" heißt, dass nicht mehr als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist, 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist noch nicht heilbar. Entsprechend schwer kann der Verlauf für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige sein. Aber auch wenn es selten ist, weltweit sind mehr als 300 Millionen Menschen betroffen!
Für den Lauf MANY, STRONG, PROUD gehen Teilnahmegebühren und Spendenbeiträge automatisch an insgesamt zehn Organisationen, die sich mit verschiedenen seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben. Der Lauf hilft also unter anderem dabei, die Diagnose von Kindern und Erwachsenen zu erleichtern und auf dieses oft vernachlässigte Thema aufmerksam zu machen.
Was und Wo?
Es wird ein virtueller Lauf sein, heißt, jede/r kann sich im obigen Zeitraum aussuchen, wann und wo er/sie die Strecke zurücklegt, und wie lange diese sein soll.
Jeder kann mitmachen: ob Laufen, Walken, Rad fahren oder im Rollstuhl – alles ist möglich! Und ganz wichtig – auch im Dunkeln! Vor allem einige Kinder und Jugendliche werden sich darüber freuen, denn sie müssen sich nicht durch die Mittagssonne quälen...
Und nein, man muss keinen Marathon laufen, um dabei zu sein! Sie können zwischen verschiedenen Strecken wählen – ob 500m und 10km – da ist bestimmt für jede/n was dabei!
· 500 m / Lauf und Walking
· 1,0 km / Lauf und Walking
· 2,5 km / Lauf und Walking
· 5,0 km / Lauf und Walking
· 10 km / Lauf und Walking
Kosten:
· Online: 5 € (inkl. 2 € Spende)
· Standard: 27 € (+ Medaille, inkl. 3 € Spende, zzgl. Versand)
· Premium: 56 € (+ Medaille und Laufshirt, inkl. 6 € Spende, zzgl. Versand; begrenzt verfügbar)