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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Was bedeutet es für die Familie, wenn die chronisch kranken Kinder ausziehen? Wie und wo soll das neue Zuhause sein? Welche Möglichkeiten haben betroffene Jugendliche?

Das Kindernetzwerk hat im Netzwerk herumgefragt und viele ermutigende Beispiele gefunden. Die persönlichen Sichtweisen und wertvollen Informationen möchten wir an dieser Stelle teilen. Kurt Heuß, der das stationäre Wohnen der Lebenshilfe im Landkreis Miltenberg, Elsenfeld leitet, gibt Betroffenen eine erste Einführung in unseren Themenschwerpunkt "Selbstständig Wohnen".

Im Anhang finden Sie weitere wertvolle Informationen. Die Beiträge sind unserem KinderSpezial, das Kindernetzwerk-Magazin für Betroffene und Ärzte, entnommen.


Warum ist ein Auszug oft so ein schwieriges Thema?
Oft ist das Ausziehen in Familien mit behinderten jungen Menschen ein Tabu-Thema, über das kaum offen gesprochen wird. Wer kennt sie nicht die Äußerungen: „Sie/er will doch gar nicht weg! Ihr/ihm geht ́s doch so gut bei uns! Es klappt doch alles gut bei uns!" Wenn man näheren Kontakt zu solchen Familien bekommt, erfährt man aber doch, dass sehr oft viele Gedanken bei den Müttern und Vätern darum kreisen, wie es sein wird, wenn man „sich selbst nicht mehr kümmern will oder kann".

Das hat sicherlich vielerlei Gründe. Ein Auszug aus der Ursprungsfamilie scheint heute zwar gesellschaftlich allgemein akzeptiert. Wird der Auszug aber dann konkret, werden betroffene Familien immer noch mit Vorwürfen wie „Verantwortung abschieben" oder ähnlichen Anschuldigungen konfrontiert. Oder es gibt die Mutter, den Nachbarn oder gute Freundin, die auf solche Pläne mit einem „Ihr seid doch noch so jung, ihr könntet euch doch noch kümmern..." reagieren. Oft ist es auch nur die Angst davor, dass solche Reaktionen kommen könnten, die die eigenen Zweifel an einer Entscheidung nähren. Was der Mensch mit Behinderung denkt oder will, scheint dabei oft völlig aus dem Blick zu geraten.

In einigen Familien, insbesondere mit älteren Kindern, scheinen auch „wirtschaftliche Gründe" gegen einen Auszug zu sprechen. Insbesondere für Mütter, die wegen der Betreuung ihres Kindes nicht oder nur eingeschränkt berufstätig waren, entfallen durch den Auszug des Kindes die Zuschüsse über die Grundsicherung, die Rente oder andere Einnahmen. Ein Auszug kann dann auch einen Umzug für die Mutter zur Folge haben, wenn sie die Miete der Wohnung nicht mehr zahlen kann.

Zentral erscheint aber, dass beim Auszug von Kindern mit einer Behinderung die Eltern eine viel „aktivere Rolle" übernehmen müssen als bei Kindern ohne Behinderung. Diesen Prozess zu bewältigen, ist häufig menschlich und emotional sehr schwierig. Doch viele dieser Kinder können nicht „von alleine" ihren eigenen Weg gehen. Diese Eltern müssen jedoch erst einmal jeder für sich und untereinander klären, dass sie einen solchen Schritt gut finden und unterstützen. Ein Auszug wird sonst nicht als positiver Entwicklungsschritt, sondern eher als ein „notwendiges Muss" gesehen. Bisweilen kann es durchaus recht lange dauern, bis alle überzeugt Ja sagen können. Hilfreich kann es dabei sein, Wohnheime oder Wohnprojekte zu besuchen, damit der Mensch mit Behinderung diese mit allen Sinnen „kennenlernen" kann. Manche Wohnformen kann man auch ausprobieren.

Unterschätzt wird häufig, dass in diesem Prozess viele Formalien abzuwickeln, Anmeldungen auszufüllen, oder Anträge zu stellen sind. Dabei hilft den Angehörigen oft auch der Austausch mit Familien, die in der gleichen Situation sind oder waren. Bei solchen Treffen werden oft eigene Bedenken und Ängste offen angesprochen.

Wer hat die größere Aufgabe bei einem Auszug zu bewältigen?
Ich erlebe immer wieder, dass bei einem Auszug zu Beginn die Angehörigen wesentlich größere Schwierigkeiten haben. Dieser wird erst einmal als Verlust mit vielen Ängsten und weniger als „Befreiung" von einer Aufgabe erlebt. Die Menschen mit Behinderung lassen sich hingegen oft sehr rasch und sehr offen auf ihren neuen Lebensabschnitt ein. Sie verhalten sich natürlich auch anders, als in ihrem bisherigen Zuhause. Wenn sie sich schnell gut einleben in ihrer neuen Wohnung, ist dies für Eltern oft auch schwierig „zu verkraften": Einerseits ist man froh, andererseits ist es schwer zu ertragen, dass er sich dort anscheinend noch wohler fühlt als bei einem selbst. Besonders in dieser Phase gilt es Missverständnissen vorzubeugen: Mitarbeiter wollen Menschen mit Behinderung den Eltern nicht entwöhnen, wenn sie ihre Eigenständigkeit stärken und fördern. Umgedreht gilt natürlich genauso: Angehörige, die Fragen stellen, sind nicht automatisch als Störenfriede und Querulanten anzusehen.

Wann ist der richtige Zeitpunkt?
Das muss jeder individuell für sich entscheiden, für jeden wird es ein anderes Lebensalter sein. Eltern, die Kindern mit einer Behinderung haben, sollten sich immer bewusst machen, dass sie sich nicht selbst lebenslang um die Kinder kümmern müssen. Ein frühzeitiger Übergang ermöglicht ab diesem Zeitpunkt den Kindern, aber auch den Eltern ein Recht auf ihr eigenes, selbst bestimmtes Leben, ein Stück Normalität.
Ein wichtiges Argument für Eltern: So lange ich als Elternteil noch fit bin, kann ich den Auszug besser begleiten und auch ein Stück kontrollieren, ob alles in eine gute Richtung läuft. Fast alle Eltern, deren Kinder ausgezogen sind, ob jünger oder älter, sagen nach einiger Zeit, dass sie sehr froh sind, dass sie den Auszug unterstützt haben und damit jetzt gut leben könnten, da sie jetzt wissen, dass ihr Angehöriger alleine seinen Weg gehen kann.

Welche Wohn-Angebote gibt es?
Die Wohn-Angebote in den verschiedenen Regionen Deutschlands sind sehr unterschiedlich. Es lassen sich nur ein paar allgemeine Gemeinsamkeiten bzw. Unterscheidungen finden, ohne hier die gesamte Vielfalt darstellen zu können. Es spielen unterschiedliche Rechtsgebiete und Gesetze (z.B. Eingliederungshilfe, Heimgesetz, Heimvertragsrecht, Pflegeversicherung) eine wichtige Rolle, so dass die folgenden Ausführungen nur einige Schwerpunkte streifen können.

Welche stationären und ambulanten Angebote gibt es?
Stationäre Wohnangebote, Wohnheime, waren am Anfang die einzige Wohnmöglichkeit für Menschen mit Behinderung. Solche Wohnheime gibt es in Großeinrichtungen mit mehreren hundert zu Betreuenden an einem Wohnort bis zu Kleinstwohnheimen mit wenigen Bewohnern.
In einem Wohnheim gibt es in der Regel an 365 Tagen im Jahr Betreuung für die Bewohner. Die meisten Einrichtungen der Behindertenhilfe sind Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Mit einem Tagessatz, der unterschiedliche Hilfebedarfsgruppen unterscheidet, den der Betreiber mit dem Kostenträger der Eingliederungshilfe, überörtlichen Sozialhilfeträger, vereinbart, sind alle Kosten des täglichen Lebens und der Betreuung abgedeckt. Die Bewohner erhalten für ihren eigenen Bedarf einen Barbetrag oder Zuschuss zum Kleiderkauf.

In ambulanten Wohnangeboten wohnen die Menschen mit Behinderung in ihrer eigenen Wohnung und haben ihren eigenen Mietvertrag. Unabhängig von diesen gibt es Vereinbarungen mit einem oder mehreren Anbietern über die Unterstützungsleistungen, die notwendig und gewünscht sind. Wer in einer solchen Wohnung solche Leistungen erbringt, ist Gast.
Sehr unterschiedlich ist der Umfang der Unterstützung bei solchen Angeboten. Dies reicht von wenigen Stunden in der Woche bis zu einem ähnlichen Betreuungsumfang wie in einem Heim. Menschen wohnen in solchen Wohnformen alleine oder in Wohngemeinschaften mit anderen Menschen mit und ohne Behinderung. Die Unterstützungsleistungen können aus einer Hand kommen oder von mehreren Anbietern, z.B. von Assistenzdiensten und Sozialstationen. Auch der Umfang der gezahlten Betreuungsstunden wird in den einzelnen Regionen unterschiedlich festgelegt und vergütet.

Diese vielfältigen Möglichkeiten führen zu sehr unterschiedlichen Angeboten und Finanzierungsmöglichkeiten von ambulanten Wohnangeboten. Die Kosten des alltäglichen Lebens werden in dieser Wohnform von jedem über seine eigenen Einkünfte (z.B. Lohn, Renten, Grundsicherung) selbst finanziert. Diese reichen oft nicht für die Unterstützungsleistungen, die meist als Kosten bei der Eingliederungshilfe verbleiben. Neben der Finanzierung ist immer auch abzuklären, inwieweit das Ordnungsrecht betroffen ist, also die Heimaufsicht mit zuständig ist.
Im ambulanten Bereich entwickeln sich im Moment ständig neue Angebote. Oft müssen aber die rechtlichen Betreuer mit Unterstützung von Fachleuten kämpfen und einen langen Atem haben, um „Modellprojekte" durchzusetzen. Zu bedenken ist hier immer, dass ambulante Wohnformen zwar zu mehr Freiheit und mehr Selbstbestimmung führen, aber auch mehr Eigenverantwortung und Risiko nach sich ziehen!

Wer bezahlt das?
In vielen Fällen ist für die Kostenabklärung der überörtliche Sozialhilfeträger ein wichtiger Ansprechpartner. Wer für was zuständig ist, ist in den einzelnen Bundesländern sehr unterschiedlich geregelt (z.B. Landkreise, Landschaftsverbände, Landeswohlfahrtsverbände, Bezirke).
Diese überörtlichen Träger legen meist auch in Verhandlungen grundlegend wichtige Rahmenbedingungen für die Unterstützung fest, z.B. wie viel Personalstunden in stationären Einrichtungen zur Verfügung stehen, nach welchem System im ambulanten Bereich der Hilfebedarf bestimmt wird, wie hoch die Vergütungen sind usw. Es kann daher zu (großen) Unterschieden kommen, je nach dem wo man wohnt.

Grundsätzlich gilt aber, dass die Prinzipien der Eingliederungshilfe angewandt werden. Bisher war sie ein Teil der Sozialhilfe. Sie wurde nun zum Jahresbeginn mit dem Bundesteilhabegesetz in ein eigenes Sozialgesetzbuch übergeführt. Doch stets geht es um eine Klärung des Einzelfalls. Der Mensch mit Behinderung ist der Antragsteller. Nach einem Antrag auf eine Leistung wird von fachlicher Seite geprüft und festgelegt, ob und welche Leistung den gewünschten und notwendigen Unterstützungsbedarf abdeckt. In einem zweiten Schritt wird geklärt, ob der Antragsteller dies selbst über sein Einkommen oder Vermögen finanzieren kann. Im Rahmen der Eingliederungshilfe gibt es einen Freibetrag von 5000 €, den der Antragsteller behalten darf.

Ehe der überörtliche Sozialhilfeträger dann eintritt, prüft er noch, ob andere (z.B. Versicherungsleistungen, Pflegeversicherung) für die Kostendeckung herangezogen werden. Die Unterhaltspflicht von Eltern behinderter Kinder ist dabei sehr eingeschränkt, so dass keine oder nur geringe Kostenbeiträge gefordert werden. Auch Geschwister sind in Deutschland nicht unterhaltsverpflichtet.

Achtung: Das im Juli 2017 verabschiedete Bundesteilhabegesetz bringt Änderungen: Diese reichen von der Bezeichnung bis zur Finanzierung! Details müssen aber noch geklärt werden!

Kurt Heuß, Leitung stationäres Wohnen der Lebenshilfe im Landkreis Miltenberg e.V. Elsenfeld