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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Seltene ErkrankungenKrankheits­beschreibungen

Laut Bundesgesundheitsministerium leben allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, von denen weltweit rund 8.000 diagnostiziert werden können. Alle seltenen Erkrankungen verlaufen meist chronisch, sind schwer zu diagnostizieren, es gibt wenig zugelassene Medikamente, die Krankheiten gehen mit eingeschränkter Lebenserwartung einher. Rund 80 %  sind genetisch bedingt, sie sind selten heilbar. Richtige Behandlungsmöglichkeiten sind häufig nicht klar ersichtlich, da Diagnose und Therapie nicht einfach sind. Deswegen erarbeitet das Kindernetzwerk in einem Projekt bis Ende 2021 rund 200 Krankheitsbeschreibungen zu seltenen Erkrankungen, zum Teil zusammen mit unseren Mitgliedsorganisationen, für eine schnellere Diagnose durch die Beschreibung der Symptome und damit auch für einen schnelleren Zugang zu Therapie und Behandlung.

Weiterführende Informationen zu Krankheitsbeschreibungen in Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedsorganisationen

Das Kindernetzwerk erstellt seit 2002 Krankheitsübersichten, die über den knw-Lotsen abrufbar sind. Dieses lange Zeit einzigartige Angebot ist auch bis vor kurzem sehr rege genutzt worden. Mit der Zeit war es aber nicht mehr möglich gewesen, die 5 bis 10 Seiten umfassenden Krankheitsübersichten stets auf einem aktuellen Stand zu halten. Deshalb werden die bisherigen Krankheitsübersichten in deutlich kürzere Krankheitsbeschreibungen umgewandelt.

Die rund 200 neuen Krankheitsbeschreibungen, die bis 2021 an dieser Stelle veröffentlicht werden, richten sich an ratsuchende Eltern, bei denen keine Mitgliedsorganisationen im Kindernetzwerk oder generell keine aktive Selbsthilfevereinigungen existieren. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen häufig immer noch der Fall. Diese neuen Krankheitsbeschreibungen werden vom Kindernetzwerk selbst erstellt. Bei den Erkrankungen, bei denen eine eingetragene Selbsthilfevereinigung besteht, bieten wir Mitgliedsorganisationen an, mit ihnen gemeinsam eine neue Krankheitsbeschreibung nach dem Muster der bereits veröffentlichten Beispiele (siehe etwa Williams-Beuren-Syndrom oder Restless-Legs-Syndrom) zu erstellen.

Falls Sie als Mitglied des Kindernetzwerks eine kurze Krankheitsbeschreibung gemeinsam erstellen und einstellen wollen, wenden Sie sich bitte an Raimund Schmid unter ed.krewztenrednik@laizepsrednik oder 0173/2958744