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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Was bietet der Lotse?

Seit 1993 bietet das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, eine große Palette von weiterführenden Hilfen an. Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind oft schon über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von „Pontius zu Pilatus" gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft sogar ein letzter Rettungsanker. Zu verdanken ist dies unserem Lotsen – eine europaweit einmalige Datenbank, in der zu den meisten der 2.200 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen rund 11 000 Adressen und verständliche Informationen abgerufen werden können.

Die Eltern-Datenbank des Kindernetzwerks
ist die wertvollste unserer Datenbanken. Darin werden – unter strengsten Datenschutzbedingungen- Eltern aufgenommen, die Kontakt zu anderen Eltern mit der gleichen –zumeist seltenen- Erkrankung suchen und so neue Erkenntnisse über den weiteren Behandlungsweg ihres Kindes gewinnen wollen oder sich einfach austauschen über den Alltag mit ihren „besonderen" Kindern.

Die Selbsthilfegruppen-Datenbank des Kindernetzwerks
Diese Datenbank enthält Adressen von Bundesverbänden, regionale Eltern-Selbsthilfegruppen sowie regional arbeitenden Frühförder- und Beratungsstellen.

Die Kliniken-/ Zentrums-Datenbank des Kindernetzwerks
In dieser Datenbank liegen bundesweite Adressen von Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin, SPZs, Kinder- und Jugendpsychiatrien, Kinderkrankenpflegeeinrichtungen, Kinderhospize, Rehakliniken und Zentren für Seltene Erkrankungen vor. Spezifische Adressen und Referenzadressen zu seltenen Erkrankungen können angefragt werden.

Die Stiftungs-Datenbank des Kindernetzwerks
Diese Datenbank beinhaltet Anschriften von teils bundesweit/regional arbeitenden Stiftungen die fördernd zur Verbesserung der Lebenssituation im alltäglichen Umgang mit kranken und behinderten Kindern helfen.

Im Lotsen finden Sie außerdem zu bestimmten seltenen Erkrankungen aktuelle Erst-Info-Pakete, die wir Ihnen kostenlos via Mail zuschicken können.

Über zwei Drittel der rund 11.000 Anfragenden pro Jahr geben an, vom Kindernetzwerk Adressen oder Informationen erhalten zu haben, über die sie bisher nicht verfügt haben und die ihnen in der Tat weitergeholfen haben. All diese Daten und Informationen können auch über unsere Telefonberatung unter 06021/12030 abgerufen werden.

Die Hotline ist montags bis donnerstags von 10 bis 12 Uhr besetzt.