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Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

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Unterbegriffe 17p- Syndrom, Agyrie, Aicardi-Syndrom, Analgesie, Anenzephalie, Angelman-Syndrom, Apert-Syndrom, Arnold-Chiari-Syndrom, Balkendefekte, Brachmann-de-Lange-Syndrom, CHILD-Syndrom, Cockayne-Syndrom, Cornelia de Lange-Syndrom, Crouzon-Syndrom, Dandy-Walker-Syndrom, de-Lange-Syndrom (I), DeMyer-Syndrom, Duane-Syndrom, Dysautonomie, familiäre, Dysostose, craniofaziale, Dysplasie, frontonasale, Dopa-Responsive-Dystonie, Enzephalozele, Essentieller Tremor, Fetales Anti-Epileptika-Syndrom, Gigantismus-Syndrom, cerebrales, Happy-Puppet-Syndrom, Hemimegalenzephalie, Hirnfehlbildungen, Holoprosenzephalie, Hydrozephalus, Koronarnahtsynostose, Lissenzephalie(-Syndrome), Marden-Walker-Syndrom, Marinesco-Sjögren-Syndrom, Meckel-Gruber-Syndrom, Meningo(-myelo-)zele, Mikrozephalie, Miller-Dieker-Syndrom, Minor-Syndrom, Möbius-Syndrom, Morbus Bourneville-Pringle, Morbus Recklinghausen, Nahtsynostosen, Neuralrohrdefekte, Neurofibromatose, Neuropathie, hereditäre sensible, Typ III (HSN III), Olivo-ponto-cerebelläre Atrophie, Pachygyrie, PIBIDS-Syndrom, Porenzephalie, Retraktions-Syndrom, Riley-Day-Syndrom, Schizenzephalie, Schmerzunempfindlichkeit, Segawa-Syndrom, Sotos-Syndrom, Spina bifida, Stilling-Türk-Duane-Syndrom, Suprabulbärparese, Tay-Syndrom, Tethered-cord-Syndrom, Tuberöse Sklerose, Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Walker-Warburg-Syndrom, Worster-Drought-Syndrom, Perisylvisches Syndrom, Stammhirndysplasie-Syndrom, Makrozephalus, Neu-Laxova-Syndrom, HARD(E)-Syndrom, Dysplasie, kranio-metaphysäre, Kleinhirn(wurm)hypoplasie, Craniosynostose, Double cortex, Pontocerebelläre Hypoplasie, Triple-A-Syndrom, Allgrove-Syndrom, Foix-Chavany-Marie-Syndrom, Pallister-Hall-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Akrocephalosyndaktylie, Hydranenzephalie, Blasenhirn, Pitt-Hopkins-Syndrom, Periventrikuläre noduläre Heterotopien / PVNH - Filamin A, Timothy-Syndrom, Mowat-Wilson-Syndrom, Epilepsie, genetische, Muscle-Eye-Brain Disease, MEBD, Muscle-Eye-Brain-Erkrankung, Okihiro-Syndrom, Duane-Radial Ray Syndrom (DRRS), Enzephalopathie, multizystische, Kleefstra-Syndrom, GNB 1 - Genmutation, FBXO11 Genmutation
Adressen & Infos

Für ausfühliche Informationen wenden Sie sich bitte an die entsprechenden Bundesverbände.

Eltern-Kontakte

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Selbsthilfe­organisationen
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle
Mitgliedsorganisation
Gewerbering 3
86504 Merching
Ansprechpartner: Carmen Steffinger
Telefon:
0 82 33/2 13 98 05
LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
Geschäftsstelle
Mitgliedsorganisation
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Ansprechpartner: Daniela Thöne
Telefon:
0 23 01/1 84 66 85
LiBERO - Hilfe für das Kind mit
Krankheiten des Nervensystems e.V., Büro
Eickweg 4
38120 Braunschweig-Timmerlah
Ansprechpartner: Marlis Wiegmann
Telefon:
05 31/6 01 85 27
Flügelschlag e.V.
c/o SPZ Göttingen, Universitätsmedizin
Mitgliedsorganisation
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
Ansprechpartner:
Telefon:
0551/39-13241 (Anmeldung) Spezialsprechstunden SPZ
FUNKE Tübingen e.V. - Förderverein zur Unterstützung
neurologisch erkrankter Kinder und junger Erwachsener
Mitgliedsorganisation
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen
Ansprechpartner: Herrn Jobst Kamal (Kassier)
Telefon:
F.U.N.K. e.V. Stuttgart
Förderverein zur Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder
Mitgliedsorganisation
Kapfstr. 35
70771 Leinfelden-Echterdingen
Ansprechpartner: Margot Kuon (1. Vorsitzende)
Telefon:
07 11/4 40 98 74
Förderverein Neurokinder Uniklinik Freiburg e.V.
Frau Susanne Zapf -Kassiererin-
Kinzigstr. 61
77723 Gengenbach
Ansprechpartner: Susanne Zapf (Kass.), Myriam Schrempp (Vorsitz.)
Telefon:
0 78 03/60 12 48 / Susanne Zapf
0 78 03/92 27 77 / Myriam Schrempp