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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationArbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind Hilfen für Kinder mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen (AAK) e. V.

Nach der Kindergesundheitsstudie KiGGS gehören allergische Erkrankungen zu den häufigsten Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.
9,1 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden aktuell an einem Heuschnupfen, 6,0 Prozent sind von Neurodermitis betroffen, 4,1 Prozent haben Asthma bronchiale und 2,2 Prozent ein allergisches Kontaktekzem.
Seit der KiGGS-Basiserhebung (Studienzeitraum 2003 bis 2006) ist die Häufigkeit von Asthma bronchiale und Heuschnupfen leicht gestiegen, besonders bei Kindern bis sechs Jahre und hier vor allem bei Mädchen. Nur für Neurodermitis ist ein leicht rückläufiger Trend zu beobachten.

Statistik
Über 100 Mitglieder

Kurzbeschreibung
Allergische Erkrankungen können sich durch vielfältige Symptome manifestieren. Die häufigsten davon sind chronische Entzündungen der Atemwege z. B. Asthma bronchiale und der Haut (z. B. atopisches Ekzem). Genauso vielfältig wie die Beschwerden sind auch die Auslöser der Allergien. Häufige Auslöser sind Inhalationsallergene (Pollen, Hausstaub), Nahrungsmittel einschließlich der verschiedenen Lebensmittelzusatzstoffe (z. B. Konservierungsmittel, Farbstoffe), aber auch Substanzen, mit denen wir mit der Haut in Kontakt kommen (Duftstoffe in Drogerieartikeln, Nikkel in Jeansknöpfen usw.).

Für viele der Auslöser gibt es keine Hyposensibilisierung. Den Betroffenen bleibt nichts anderes übrig, als ihre Allergene zu vermeiden, was ihren Alltag erheblich einschränkt. Bei symptomatischen Therapien kann nicht ausgeschlossen werden, dass es zu langfristigen Schädigungen kommt, z. B wenn cortisonhaltige Medikamente verabreicht werden müssen.

Aufgaben und Ziele
Die AAK unterstützt Eltern allergiekranker Kinder bei allen Problemen, die diese Erkrankung mit sich bringt. Dazu gehört z. B. die Vermittlung von Kontakten zu Experten und anderen Betroffenen, die es ihnen ermöglichen,
• die Ursachen für die Beschwerden ihrer Kinder herauszufinden
• gezielt geeignete Therapiemöglichkeiten zu erfahren
• die mit der Erkrankung verbundenen psychischen und rechtlichen Probleme zu bewältigen
• den komplizierten Alltag mit der Krankheit zu organisieren. Das schließt auch die Gespräche bei Problemen in Kindergarten, Schule und Berufsausbildung ein.

Dabei ist es unser Ziel, durch die Vermittlung von Wissen über unterschiedliche Krankheitsverläufe und Therapieerfahrungen und den Erfahrungsaustausch darüber zu einer positiven Bewältigung des täglichen Lebens beizutragen.

Darüber hinaus setzt sich die AAK für die Fortentwicklung bedarfsgerechter Therapien für kindliche Hautund Atemwegserkrankungen (atopische Erkrankungen) ein.

Die AAK engagiert sich für die Sensibilisierung der Öffentlichkeit gegenüber den Problemen und Bedürfnissen allergischer Menschen und deren Rechte (Inklusion) und in Folge für die Klärung und Kenntnismachung von Nachteilsausgleich in Kindergärten und Schulen etc.

In unserer regionalen Arbeit organisieren wir zudem:
• Wohnortnahe Möglichkeiten für Gespräche und Erfahrungsaustausch (Runde Tische)
• Klärung der Auswirkungen der Erkrankung auf Gefühle und Familienleben
• Veranstaltungen mit Experten (Runde Tische)
• Gegenseitige praktische Hilfe und Geselligkeit

Vorhaben und Projekte
Unsere aktuelle Arbeit beinhaltet z.B.:
• Das Online Forum „AllergieMITMACHNetz"
• Die Bildung eines Kinderbeirates
• Die Unterstützung von regionaler Arbeit von AAKAnsprechpartner*innen und Betroffenen
• Informationsschriften
• Veranstaltungen wie z. B. Vorträge, Workshops, Tagungen
• Telefongespräche und -konferenzen, Webinare, Foren, Chats zu aktuellen Fragen, auch mit Experten, Web 2.0 gestützt

Zu unseren künftigen Vorhaben gehören:
• Der Ausbau regionaler und überregionaler Kooperationen (Bürgerbeteiligung)
• AAK-Foren, AAK-Fachgespräche, Webinare

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Kindesalter:
Kinder benötigen für ein gesundes Heranwachsen insbesondere ein schadstoffarmes Innenund Außenklima. Die AAK strebt an, das Bewusstsein für die Zusammenhänge der Entstehung von allergischen Erkrankungen in der Gesellschaft zu fördern und dadurch einen Beitrag zur Prävention zu leisten.

Die AAK informiert über die Möglichkeiten, Rehabilitationsmaßnahmen und Aufenthalte im Heilklima in Anspruch zu nehmen

Für das Schul- und Jugendalter:
Fragen rund um rechtliche und soziale Konsequenzen hoher krankheitsbedingter Fehlzeiten, Problematiken rund um längere Krankenhausund Reha-Aufenthalte, Handling der Erkrankungen im Schulalltag, Probleme asthmatischer oder allergischer Erkrankungen im Bereich des Schulsports, Fragen der sozialen Integration der Erkrankung in das soziale Klassengefüge und des Nachteilsausgleichs, usw.

Für Heranwachsende / junge Erwachsene
Aspekte des Heranwachsens mit Atopie, des Umgangs mit Einschränkungen durch die Erkrankung und daraus möglicherweise resultierenden sozialen/psychischen Problemen, Fragen zur Berufsausbildung bei bestehenden atopischen Erkrankungen, Fragen des Arbeitsschutzes...

Zentrale Kooperationspartner
• Charta für Toleranz und Demokratie Lahn-Dill-Kreis, Stadt Wetzlar
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
• Kindernetzwerk e.V.
• LAGH Selbsthilfe e.V., Marburg
• National Coalition Deutschland
• Netzwerk zur Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention e.V., Berlin